Saken om 11 år gamle Liam Berg-Jensen har fått oppmerksomhet i mediene. Liam er en aktiv gutt som spiller mye fotball, og han synes insulinpumpe med slange er i veien. Liam nekter å bruke pumpen under aktivitet, og dette har ført til at familien sliter med å holde blodsukkeret hans stabilt. De ønsker derfor at han får en slangeløs pumpe.
Familien har søkt om at Liam skal få tildelt den nyeste slangeløse insulinpumpen Omnipod 5 som er hybrid closed loop, men får nei på grunnlag av strenge tildelingsregler.
Reagerer på medisinsk vurdering
Mor Malin Berg-Jensen reagerer på avslagene familien har fått på forespørsler om at sykehuset skal søke om Omnipod 5 for Liam etter individuell vurdering.
– De viser til en medisinsk vurdering, men har ikke inkludert de siste behandlingstallene hans. Liam har hatt høyere HbA1c de siste månedene, forteller Liams mor Malin Berg-Jensen.
Diabetesforbundet har fått redegjørelsen med beskrivelse av den medisinske vurderingen som er gjort i Liams sak, og familien har godkjent at vi deler dette.
Overlegen som har gjort den medisinske vurderingen, viser til at Liams HbA1c har vært målt innenfor anbefalingen på 48 mmol/mol i juni 2025 og januar 2026. Overlegen konkluderer med at Liam har fått forsvarlig behandling for sin diabetes.
– Jeg ba ettertrykkelig om at de måtte inkludere siste HbA1c siden de er så opptatt at HbA1c som målestokk, men det har de altså ikke gjort. I dag er Liams HbA1c 55 mmol/mol, altså over det som er anbefalt, poengterer Berg-Jensen.
– Det virker som om dette er en bevisst utelatelse, mener hun.
Liam hadde også flere opphold på sykehuset over noen dager i månedsskiftet mai/juni fordi familien slet med å få ned blodsukkeret hans.
Klaget til Statsforvalteren
Familien til Liam klaget også avslaget inn til Statsforvalteren. Her er Liams nylige behandlingsdata inkludert, men mor Malin Berg-Jensen presiserer:
– Dette handler om mer enn tall. Det handler om et barn som fortjener en hverdag der sykdommen ikke begrenser ham mer enn nødvendig (...). Dette handler ikke om komfort eller preferanser, men om trygghet, helse og et forsvarlig behandlingsnivå for et barn som allerede har kjent konsekvensene av ustabil diabetes.
Statsforvalteren konkluderer likevel med at Liam har fått forsvarlig behandling. I avslaget står følgende:
– Med «nødvendig helsehjelp» menes helsehjelp som har en forsvarlig standard, basert på en individuell vurdering av behov. Pasienten kan ikke kreve en optimal løsning.
Statsforvalteren har likevel merknader til spørsmålet om hvorvidt barnets interesser er tilstrekkelig ivaretatt:
– Vi bemerker at sykehuset i sin vurdering tydeligere kunne vist hvordan barnets beste er vurdert i denne konkrete saken. Det at det ikke er gjort, er en saksbehandlingsfeil ved sykehusets avgjørelse. Vi vurderer likevel at feilen ikke har virket inn på utfallet i saken, og sykehusets avgjørelse på tross av feilen vurderes derfor å være gyldig.
Dette er saken
Les også: – Frustrasjon rundt Omnipod 5
- I Norge har vi et system med anbud på diabetesteknologi, der det inngås avtaler med leverandører for en tidsbegrenset periode.
- Per i dag er en ny anbudsprosess i gang. Nye utstyrsavtaler forventes å være klare tidligst første kvartal 2027.
- I mellomtiden ble det i fjor gjort en tilleggsavtale til gjeldende anbud for Omnipod 5 – men da med begrensning om at bare brukere av Omnipod Dash eller Eros kan bytte til denne nyere modellen.
- Diabetesforbundet kontaktes av medlemmer som er frustrerte over at de må vente på Omnipod 5 fordi de ikke har hatt Dash eller Eros fra før.
- Diabetesforbundet er også kritisk til dagens anbudsordning, som etter forbundets syn tar for lang tid og fører til at Norge havner bakpå når det gjelder å tilby diabetspasienter teknologiske nyvinninger.
Uklarhet rundt myndighet
Diabetesforbundet har bedt om intervjuer med fagdirektør og overlege ved Sykehuset i Telemark, som har vurdert Liams sak. Intervjuforespørslene ble avslått, og vi mottok et generelt svar fra klinikksjef Marianne Nordhov, som kan leses i sin helhet mot slutten av artikkelen.
Sykehuset i Telemark skriver i sitt avslag til Liams familie at de ikke har myndighet til å overprøve føringene for Omnipod 5 som er satt av Sykehusinnkjøp:
Dette svarer Sykehusinnkjøp
Uklart om individuell vurdering
Som å slå hodet i veggen
Flere erfaringer
Da Diabetesforbundet skrev om frustrasjonen blant våre medlemmer rundt de strikte tildelingsreglene for Omnipod 5, delte flere sine erfaringer med det firkantede regelverket:
– Jeg har selv bedt om individuell vurdering for å få det også, og det er nesten som er slå hodet i veggen, gang på gang. Har mange gode grunner, og denne teknologien kunne gjort den svært hektiske og aktive hverdagen så mye enklere, ikke kun for meg, men også for mine tre småbarn og min mann, skriver en kvinne på Facebook.
– Vår datter byttet fra Omnipod til slangepumpe i påvente av Omnipod 5. Nå må hun vente på Omnipod 5. Hadde hun beholdt den gamle omnipoden så ville hun hatt omnipod 5 nå. Føles så urettferdig, skriver en mor.
Hensyn til regelverk og avtaler med leverandører blir viktigere enn pasientene
– Skaper forskjeller
Britt Inger Skaanes, generalsekretær i Diabetesforbundet, mener Liams sak og andre pasienters erfaringer tjener som gode eksempler på at regelverket er for firkantet og dagens anbudsordning for tregt i forhold til den teknologiske utviklingen.
– Her ser vi at hensyn til regelverk og avtaler med leverandører blir viktigere enn pasientene, sier Skaanes, som reagerer på flere forhold i saken.
– Sykehusinnkjøp og helsemyndighetene sier at pasienter kan søke om å få tildelt Omnipod 5 på individuelt grunnlag. Men Diabetesforbundets undersøkelser viser at bare en håndfull pasienter har fått ja til dette. Etter vår mening viser det at nåløyet for medisinsk grunnlag er altfor trangt, sier Skaanes.
Pasientene får beskjed om ikke å søke fordi de uansett ikke vil få det innvilget
Hun poengterer også at de medisiske tolkningene ser ut til å være forskjellige.
– Ved ett sykehus ser vi at fire barn har fått innvilget Omnipod 5 etter søknad, mens andre sykhus melder om null eller én innvilget søknad. Noen sykehus melder til oss at de gir pasientene beskjed om ikke å søke i det hele tatt fordi de uansett ikke vil få det innvilget. For oss virker det som at det oppstår forskjellsbehandling på grunnlag av hvilket sykehus du tilhører og hvilken lege du har.
Psykisk belastning
Liams mor er opprørt over at psykisk helse og livskvalitet avfeies som bagatellmessige i vurderingene som er gjort.
– Liam er et aktivt barn som burde få lov til å leve bekymringsløst, mener Berg-Jensen.
11-åringen fikk diagnosen for halvannet år siden og har slitt med å akseptere diabetesen og annerledesheten det medfører, forteller moren.
– Det eneste gode som har kommet ut av denne saken er at dette har endret seg, sier Berg-Jensen. – Det å stille opp i media og snakke om saken har gitt ham et mer avslappet forhold til sykdommen.
Overlegen som redegjorde for Liams behandling påpeker også at det psykiske aspektet kanskje burde få større plass i medisinske vurderinger.
«Vi har sett mange barn og ungdommer ha problemer med å «bli venn med sin diabetes». Altså klare å akseptere at de har en kronisk sykdom som krever oppmerksomhet i deres liv 24/7. (...) Å få en slangeløs pumpe løser nok ikke denne følelsen av «annerledeshet». Heller ikke for den aktuelle pasienten her. Men det kan kanskje bidra til at han får det bedre ved sin fotballtrening og
kamper. Det kan hende at det bør fokuseres mer på de disse psykiske aspektene av å ha en krevende kronisk sykdom hos denne gutten.»
– Psykisk helse veier ikke tungt nok
Generalsekretæren i Diabetesforbundet mener også at psykisk helse bør veie tyngre i den medisinske vurderingen.
– Her snakker vi om barn, mange helt nye med diagnosen og mange svært små, som må tilpasse seg en helt ny hverdag med diagnosen. Å leve med diabetes type 1 kan være er en stor psykisk belastning både for barn og foreldre. Det mener Diabetesforbundet må telle tungt i medisinske vurderinger. Familienes behov handler om mer enn HbA1c, sier Skaanes.
Hun synes mangelen på skjønnsmessighet i vurderingene er spesielt opprørende når det handler om barn, og peker på at restriksjonene også brister på logisk grunnlag.
– Det er jo nettopp barn som i størst grad er aktive og i fare for å rive løs slangen på pumpen. Mange av dem er nye med sykdommen og noen for små til å forstå hvorfor de må få tilført insulin hver dag. Likevel er det altså de nydiagnostiserte barna som absolutt ikke får tilgang på den nyeste teknologien, fordi de ikke har hatt en annen insulinpumpe. Dette strider mot sunn fornuft, mener generalsekretæren.
Dette svarer Sykehuset i Telemark
Diabetesforbundet stilte følgende spørsmål:
- Hvordan forholder sykehuset seg til og behandler forespørsler om Omnipod 5?
- Hvordan foretar sykehuset medisinske vurderinger innenfor de satte rammene?
- Hvordan vurderes barns psykiske helse og livskvalitet i det medisinske bildet?
Sykehuset i Telemark ved klinikksjef Marianne Nordhov svarte:
Vi har stor forståelse for at foreldre ønsker det de opplever som best mulig behandling for sitt barn. Barn og unge med type 1-diabetes i Norge får i dag generelt et godt behandlingstilbud, og bruk av moderne insulinpumper og kontinuerlig glukosemåling har bidratt til bedre blodsukkerkontroll og økt trygghet i hverdagen for mange familier.
Valg av insulinpumpe og annet utstyr skjer etter medisinske vurderinger og i dialog med behandlingsapparatet, men må samtidig følge nasjonale innkjøps- og anbudsordninger. Det betyr at ikke alle typer pumper til enhver tid er tilgjengelige for nye brukere, selv om det kan være et ønske om bestemte løsninger.
Helseforetaket er opptatt av å tilby trygg, forsvarlig og individuelt tilpasset behandling innenfor disse rammene, og arbeider hele tiden for best mulig livskvalitet og deltakelse i hverdags- og fritidsaktiviteter for barn med diabetes.
Dette svarer Sykehusinnkjøp
Diabetesforbundet stilte følgende spørsmål til Sykehusinnkjøp og fikk svar fra Ida Holsbø, seniorprosjektleder, behandlingshjelpemidler og prehospitalt:
Spørsmål fra Diabetesforbundet: Flere helseforetak viser til skrivet «Informasjon om nytt produkt – Omnipod 5» fra Sykehusinnkjøp datert 2/7-25, som begrunnelse for at de systematisk og konsekvent avviser enhver forespørsel om Omnipod 5 fra brukere som ikke hadde et Omnipod-produkt fra før. Dere skriver der: «Det er viktig å understreke at Omnipod 5 kun kan tilbys pasienter som per 01.07.2025 var registrert som brukere av enten Omnipod DASH eller Omnipod EROS. Det åpnes ikke for overgang til Omnipod 5 for nye brukere eller for brukere av andre insulinpumpeprodukter. Helseforetakene må derfor påse at denne avgrensningen overholdes ved bestilling og bruk.»
Hvorfor kommuniseres det ikke i skrivet at det er anledning til å gjøre unntak basert på medisinske vurderinger, slik dere har kommunisert i møter med Diabetesforbundet og slik helseministeren fremhevet i sitt svar til skriftlig spørsmål i Stortinget fra Bård Hoksrud?
Sykehusinnkjøps svar: Sykehusinnkjøps oppgave er å kommunisere hvilke produkter som er på avtale, og hvordan helseforetakene skal forholde seg til dem. Unntak må vurderes medisinskfaglig. Det er altså behandlende helsepersonell og det enkelte helseforetaket som må foreta denne vurderingen. Unntaksadgangen innebærer dermed ikke en generell åpning for at nye brukere kan velge Omnipod 5, men skal ivareta pasienter med et dokumentert medisinsk behov som ikke kan dekkes gjennom produktene på avtale.
Spørsmål fra Diabetesforbundet: Betyr dette at de ansatte og fagdirektørene ved sykehusene ikke er klar over muligheten til å gjøre individuelle medisinske vurderinger?
Sykehusinnkjøp kan ikke svare for sykehusenes kjennskap til dette. Vår oppfatning er at helseforetakene og de medisinske fagmiljøene er kjent med at pasienter skal få en individuell medisinskfaglig vurdering, og at det i særskilte tilfeller kan gjøres unntak fra en innkjøpsavtale dersom pasienten ellers ikke får den helsehjelpen vedkommende har rett på.
Sykehusinnkjøps rolle er å formidle informasjon om hvilke produkter som er på avtale, og hvordan avtalene skal brukes.
Spørsmål fra Diabetesforbundet: Vil dere i så fall vurdere å ettersende informasjon om dette til sykehusene?
Se tidligere svar.
Spørsmål fra Diabetesforbundet:Er det definerte rammer for anledningen til å gjøre medisinske unntak? Hvor «alvorlig» må de medisinske argumentene være for å kunne vurderes i en kategori som «tilsier at pasienten ikke får den helsehjelpen de har rett på»? I de få tilfeller der unntak er gjort, hva har begrunnelsene vært?
Dette er medisinskfaglige vurderinger som Sykehusinnkjøp ikke kan uttale seg om.