Diabetesforbundets første teknologiske medarbeider: – Vi må ikke miste kontrollen over våre egne data

Diabetesforbundet har opprettet et nytt verv, teknologisk medarbeider, og Eirik Årsand er den første som har det. Han kommer slettes ikke fra sidelinja. Han har vært med på å utvikle diabetesteknologi i over 25 år, og lever selv med diabetes type 1.

– Dette gjør jo jobben ekstra motiverende, sier Årsand.

Var noen år foran alle andre

Årsand er sivilingeniør i elektronikk fra Universitetet i Tromsø. I 2000 begynte han ved Nasjonalt senter for telemedisin – Universitetet Nord-Norge. Han har selv hatt diabetes type 1 siden 1997, den gang målte han med manuelt blodsukkerapparat – og med en visshet om at denne teknologien kunne bli bedre.

Rundt tida da Bluetooth kom, la Årsand merke til at blodsukkermålerne hadde en serieport.

– Jeg tenkte: Kan man bruke Bluetooth til å gjøre noe med signalet som finnes i blodsukkermåleren? Vi var sannsynligvis de første som bygde automatisk sending av blodsukkerdata fra måleren, via et program på en Nokia-telefon, til SMS hos de som ønsket det, forteller han.

I et prosjekt med 15 barn med diabetes type 1, fikk foreldrene en SMS med blodsukkerverdien hver gang barnet målte seg. Studien ble publisert i 2003.

Da smarttelefonene kom, lagde gruppen et verktøy for personer med diabetes type 2. Det hjalp brukerne å holde oversikt over egne data og motiverte til fysisk aktivitet. Blant annet hadde det en skritteller som sendte data automatisk, lenge før smartklokkene kom.

– Vi var liksom noen år før alle andre hele tiden, sier Årsand.

Arbeidet ga forskningsartikler og Årsand tok en doktorgrad som ble ferdig i 2009. Løsningen het Diabetesdagboka og var en forløper for dagens diabetesapper. Siden har utviklingen gått fra Nokia-telefoner via Windows-telefoner til Android, men målet har hele tida vært det samme.

– Vi har alltid hatt fokus på sluttbrukeren, altså den som har sykdommen. Det gjelder både type 1 og type 2, sier han.

Tre roller i Diabetesforbundet

Årsand er allerede leder av Diabetesforbundets teknologiske faggruppe og medlem av Medisinsk fagråd. Den nye rollen kommer i tillegg, og han skal fylle alle tre.

Han tok over ledelsen av den teknologiske faggruppen etter Hans-Jacob Bangstad som startet den, og ble foreslått inn i Medisinsk fagråd fordi fagfeltet i økende grad handler om teknologi, som pumper, CGM og regelverk. Ideen om en egen teknologisk medarbeider kom fra diabetessykepleier Gry Lillejordet i Diabetesforbundet.

– Gry syntes omfanget av mine bidrag inn i forbundet gjorde at det var på sin plass med en teknologisk medarbeider, røper Årsand, men tydelig ukomfortabel med å skryte av seg selv.

Retten til egne data

Årsand mener at det viktigste akkurat nå er at brukerne ikke mister kontrollen over sine egne data.

– Det skjer så raskt. Det er veldig spennende, men også utfordrende, både for brukerne og for helsevesenet som skal lære dem opp. Man kan rett og slett risikere å miste kontrollen hvis man ikke krever retten til egne data, understreker han.

Han mener at brukerne må få tilgang til dataene sine, og at forskere og gjerne norsk industri også må få det. I dag sitter de store, ofte amerikanske, selskapene alene med dataene.

– Spesielt under Trump-regjeringen har man sett at det kanskje ikke er så lurt å være 100 prosent avhengig av noen få store selskaper, også på den medisinske siden, sier Årsand.

Nerden med duppedingsene

Årsand mener Diabetesforbundet er et foregangsforbund, i kraft av å ha både en teknologisk medarbeider, en teknologisk faggruppe og teknologer i Medisinsk fagråd.

– Jeg tviler faktisk på at andre pasientorganisasjoner i Norge kan skilte med det, sier han.

Men slik har det ikke alltid vært.

– Det var vanskelig i begynnelsen. Jeg følte at jeg banket på døren og ville ha Diabetesforbundet med på søknader og slikt, men det var vanskelig å komme inn. Jeg ble nok kanskje sett på som han nerden med duppedingsene, ler han.

Årsand legger allikevel ikke skylden på noen:

– Det er ikke noe man skal kritisere noen for. Det var bare ikke så stor forståelse den gangen, og dermed gikk et potensial tapt.

KI – mulighetene og fallgruvene

Når det gjelder kunstig intelligens, ser Årsand både store muligheter og klare begrensninger. Han trekker fram et eksempel om en bekjent som har laget sin egen avanserte diabetesapp:

– Han kan ikke engang å programmere, men ved hjelp av KI-verktøy har han laget en egen app som snakker med insulinpumpa og CGM-en. Hvis det blir vanlig at folk gjør dette, er det et veldig interessant, men også et utfordrende scenario, mener Årsand.

I den andre enden av skalaen er de som spør ChatGPT og lignende tjenester om hjelp i hverdagen.

– Da kan du få mange rare svar. Tester viser jo at hvis du stiller det samme spørsmålet to ganger, får du ulike svar. Man bør absolutt ikke stole på alt, advarer han.

Årsand mener derfor at det blir avgjørende å gi brukerne kunnskap om hva KI kan og ikke kan gjøre.

– Folk vil jo gjøre ting enklest og raskest mulig, og da bærer det fort galt av sted, sier han ettertrykkelig.

Teknologien svikter før eller siden

Etter hvert som KI og algoritmestyrt closed-loop tar flere av behandlingsbeslutningene, mener Årsand at opplæringen må legges om. Å lære seg utstyret er ikke lenger nok, fordi utstyret endrer seg for fort. Algoritmene er dessuten vanskelige å forstå for folk flest, og produsentene holder dem for seg selv av konkurransehensyn.

– Du vet jo ikke helt hva du får ut. Det er så mange faktorer, sier han.

Han minner også om at teknologien ikke er bedre enn at den før eller siden vil svikte.

– Folk har jo blitt avhengige av at pumpa gjør jobben. Men hvis utstyret svikter midt på fjellet eller i utlandet, kan man stå i en krise. Derfor må opplæringen også handle om reservemetoder: å ha med alt fra insulinpenn til vanlig blodsukkermåler i back-up, det er viktig, sier Årsand.

Rollen som ikke er ferdig skrevet

Den nye rollen som teknologisk medarbeider er så fersk at innholdet fortsatt ikke er helt avklart, forteller Årsand. Han har likevel allerede gjort mye av arbeidet. Diabetesforbundet blir kontaktet av mange, både kommersielle selskaper og forskere som vil søke om prosjekter, og Årsand er den som har gått gjennom mange av henvendelsene, vurdert hva som er verdt å prioritere og foreslått hva selskapene bør endre for at resultatet skal bli bra.

Om Årsand ser tolv måneder inn i framtida, hva vil tankene være om året som gikk?

– Et kjedelig svar er vel kanskje at jeg har kunnet svare på de henvendelsene som kom, eller at jeg har visst hvor svarene fins. Jeg kan jo ikke alt selv. Hvis det viser seg at jeg har vært til hjelp for forbundet, er det en suksess for meg, sier han og holder selvskrytet i tømmene til siste setning.