Emosjonell støtte fortsatt høyt på ønskelista

Foreldreveiledningsprosjektet, som er utviklet for å gi foreldre til barn med diabetes trygghet og støtte i hverdagen, har pågått i flere år med suksess. Ikke bare er det et uvurderlig verktøy for å skape godt samspill rundt behandlingen og følelsesmessige prøvelser i diabeteshverdagen, men det tilbys også nettkurs og webinarer for helsepersonell, slik at de skal få mer kunnskap om hvordan de kan støtte familier i å snakke om følelser og samspill tidlig i forløpet.

Prosjektleder Elin Peiponen forteller at de nå for tredje gang har gjennomført en brukerundersøkelse for å kartlegge behovene hos foreldre.

– Vi vil vite mer om hvordan foreldre opplever oppfølgingen fra helsevesenet. Vi ønsker å ha brukermedvirkning i fokus, og er veldig takknemlige for at så mange foreldre har svart på undersøkelsen, sier Peiponen og viser til at hele 122 personer har deltatt i årets undersøkelse.

Trengs mer emosjonelt fokus

Undersøkelsen viser tydelig at det er behov for støtte rundt de emosjonelle aspektene i diabetesbehandlingen, og at dette i for stor grad er fraværende i dag.

– Jeg vil si at de viktigste funnene er at vi får vist frem at det er et stort behov for emosjonell støtte. De fleste som har svart på undersøkelsen, har barn som har hatt diagnosen fra 0–3 år (87 prosent). Her ser vi at hele 52 prosent svarer «ja» på at de har behov for hjelp med det emosjonelle, 36 prosent svarer «iblant» og bare 11 prosent svarer «nei». Hele 83 prosent vurderer samspill som veldig viktig i behandlingen, understreker Peiponen.

Brukerne ble også bedt om å rangere hva de i dag opplever som hovedfokus i opplæringen på sykehuset, samt under konsultasjoner den første tiden etter at barnet fikk diagnosen. Her ga 37 prosent av de spurte laveste skår på «Hvordan håndtere følelser rundt diagnosen». Til gjengjeld ga 82 prosent toppskår på «Praktisk opplæring, som måling av blodsukker, insulinsetting, bruk av pumpe, sensor».

Helsepersonell en viktig støtte

Elin Peiponen synes ikke dette er overraskende, men det viser også at det emosjonelle bør vektlegges mer:

– Undersøkelsen viser at opplæringen den første tiden etter diagnosen i stor grad fokuserer på det praktiske – noe som også er helt nødvendig. Foreldre må lære å håndtere måling av blodsukker, insulindosering, karbohydrattelling og avansert teknologi som pumper og sensorer. Dette er komplekst og avgjørende for barnets helse. Samtidig er det viktig å huske på at diagnosen også utløser sterke følelser. Foreldre skal ikke bare håndtere barnets reaksjoner, men også egne følelser, lite søvn, søskens behov og bekymringer fra familie og venner. Her spiller vi som helsepersonell en viktig rolle. Ved å kombinere god praktisk opplæring med tidlig støtte til å snakke om følelser og samspill, kan vi bidra til trygghet og mestring for hele familien – og legge et solid grunnlag for god behandling.

– Men, fortsetter hun, vi ser også at helsepersonell allerede har mye av denne kompetansen, og ved å åpne opp for disse samtalene og en økt bevissthet rundt å integrere følelser og reaksjoner som en del av behandlingen, har jeg tro på at vi sammen kan styrke denne delen ytterligere.

Mest redd for akutte hendelser 

På spørsmål om hvilke følelsesmessige utfordringer familien har opplevd i forbindelse med at barnet fikk diabetes, var det stress og engstelse rundt høye og lave blodsukkerverdier – og risikoene rundt dette – som ga høyest utslag.

Vanskeligheter rundt å snakke om følelser knyttet til diagnosen, opplevdes ikke like utfordrende blant de spurte. Peiponen tenker dette er helt naturlig, siden akutte hendelser og komplikasjoner er tydelige og konkrete farer man hele tiden gjør sitt beste for å unngå:

– Stress og engstelse rundt høye og lave blodsukkerverdier er direkte knyttet til barnets helse. Det er derfor naturlig at dette blir den største bekymringen hos foreldrenes, sier hun, og peker på at diabetesbehandling krever mye av foreldrene, både medisinsk kunnskap, kontinuerlig overvåking, tolking og raske behandlingsbeslutninger.

– Foreldrenes bekymringer for at barnet får føling på natten, og behandlingstrengende hyper- og hypoglykemi, kan føre til redusert søvn, stress og engstelse. Hjelpemiddelteknologien gir foreldrene god støtte i diabetesbehandlingen, men disse hjelpemidlene kan også føre til et økt kontrollbehov, bidra til forstyrret nattesøvn og stress, påpeker Peiponen.

Hva gjør det med foreldrene å være konstant «påkoblet» og hva kan vi gjøre for å lette på det enorme ansvaret, spør diabetessykepleieren.

– I den praktiske opplæringen kan vi også gi foreldrene tid til å uttrykke følelsene sine rundt behandlingsansvaret, og opplevelsen av å være i beredskap. Emosjonell støtte er ikke et tillegg til den medisinske opplæringen – det er en integrert del av god behandling.

Bare halvparten kjenner til veileder om familiesamspill

Den digitale veilederen for helsepersonell «Samspillet mellom barn og foreldre om diabetesbehandlingen» er tilgjengelig på diabetes.no. En trykket og digital veileder rettet mot foreldre er også tilgjengelig, og helsepersonell oppfordres til å bestille og dele ut denne til foreldre mens barnet er innlagt etter å ha fått diagnosen.

Allikevel oppgir 58 prosent av de spurte i undersøkelsen at de ikke kjenner til veilederen, mens 67 prosent svarer at veilederen ikke blir brukt i oppfølgingen av barnet. Peiponen mener mye av forklaringen ligger i at det er tidkrevende å få effektuert slike verktøy:

– Jeg tror ikke utfordringen ligger i at helsepersonell er dårlige til å ta i bruk veilederen, men heller at vi bør styrke bevisstheten rundt verktøyene. Implementering i helsetjenesten tar tid, og her kan vi som pasientorganisasjon bidra aktivt ved å spre kunnskap og informasjon om ressursene som finnes, sier Peiponen.

Diabetesforbundet sender ut gratis eksemplarer av veilederen til alle sykehus og barneavdelinger i landet. I tillegg finnes veilederen digitalt, og det er utarbeidet et nettkurs om familiesamspill.

Vil jobbe videre med synliggjøring

Bare 13 prosent av de spurte kjenner til nettkurset «Godt samspill - for deg som har et barn med diabetes», mens 50 prosent av de som har brukt det, opplever det som veldig nyttig. Peiponen tror økt synliggjøring er veien å gå:

– Nettkurset er fortsatt relativt nytt. Vi ønsker å jobbe videre med synliggjøringen av kurset, både gjennom våre egne kanaler og i samarbeid med helsepersonell. Vår ambisjon er at kurset blir et naturlig tilbud til foreldre tidlig i forløpet, som en enkel og trygg introduksjon til temaet samspill og følelser. Vi håper at helsepersonell ser verdien av kurset og aktivt anbefaler det til familiene – sånn at alle foreldre får mulighet til å ta det i bruk. Jeg har en forhåpning om dette kan gjøre det enklere for foreldre å snakke om følelser og spørre om hjelp, samtidig som det kan gjøre at det blir enklere for helsepersonell å ta opp denne typen av tematikk.

– Like viktig som den praktiske opplæringen

Ikke minst, mener Peiponen, er det viktig å ta med seg tryggheten i å være åpen og bevisst i samspillet om følelser og diabetes hjem, og bruke det godt:

– Det er viktig å si at det er helt naturlig for foreldre å oppleve mange følelser samtidig når et barn har diabetes, og at følelsene kan variere gjennom livet og i oppveksten til barnet. Det å sette ord på følelser gjør det også enklere å håndtere stress og bekymringer. Det gir rom for å finne gode strategier – sammen med partneren sin, med helsepersonell, og andre viktige personer som kan være en støtte i livet med diabetes. Å snakke om følelser er en like viktig del av behandlingen som den praktiske opplæringen. Det gir trygghet, styrker samspillet i familien, og legger et godt grunnlag for god diabetesbehandling, avslutter Peiponen.