På landsmøtet i oktober overtok den 62 år gamle rogalendingen fra Lier i Buskerud forbundsledervervet etter Nina Skille fra Lødingen og Bodø.
Ledervervet gikk fra en barneskolelærer til en ingeniør. Fra en kvinne til en mann.
– Jeg er som sagt en behersket person, men jeg er nysgjerrig og interessert i folk og tar gjerne kontakt, uansett hvem. Og det er ikke uten grunn at jeg er med på konferanser av ulikt slag. Sist var jeg på «Havet – Norway Ocean Summitt» i Operaen i oktober. Jeg er selvfølgelig opptatt av miljø.
– Sier den tidligere oljeingeniøren …
– Ja, men nå jobber jeg med el-bil og el-buss. Jeg tror elektrisk kraft er ett av svarene. Vi er heldige som har vannkraften, og vi kan utvikle både sol- og vindkraft. I løpet av de neste 20 årene vil fossil energi være ganske langt nede.
Reist mye
Men det skal handle om diabetes – og kanskje ikke minst om Sverre Ur – når vi møter den nye forbundslederen alene hjemme en tirsdagsmorgen på Tranby i Lier, med kaffetrakteren nesten klar.
Her, i en beskjeden enebolig 350 meter over havet, med utsikt ned mot Drammen, har han og kona Aina bodd i snart 30 år. Her har fire nå voksne og utflyttede barn vokst opp.
Hit kommer i blant to små barnebarn. Og herfra har han reist inn til Billingstad i Asker for å jobbe i et telecomselskap, hvor han reiste verden rundt som travel ingeniør, de siste årene med gründervirksomhet innen det han kaller ladeinfrastruktur.
Men ikke nå lenger. Nå er han forbundsleder på heltid og skal bytte ut Fiji-øyene, Singapore og det som opp gjennom årene er blitt til sammen et 40-talls land jorda rundt, med norske kommuner og lokallag, små og store.
– Jeg har jo vært en del rundt allerede, med seks år i sentralstyret. Men det blir spennende og fint. Jeg gleder meg, sier han.
Ryfylke
Sverre Ur er umiskjennelig rogalending der han sitter ved stuebordet, riktignok godt avslepet og myk i kantene. Det skal ikke mer til enn de første strofene i telefonsamtalene med den eldre broren som han eier barndomshjemmet sitt sammen med, før dialektkjennere lett kunne ha stedfestet ham til indre Ryfylke.
Nærmere bestemt Erfjord i Suldal, hvor foreldrene drev butikk.
– Det var et fint sted å vokse opp. Tett på sjøen. Rutebåten til Stavanger lå inne hver natt, og det ble jo til at jeg snakket mye med mannskapet. Jeg vokste opp med dem, så fra jeg var 15, var jeg matros om bord noen somre. Yrkesskolen hadde jeg i Sandnes, men bodde i Stavanger, forteller han.
Og når du har vært teknisk interessert fra barnsben av og går inn i 20-årene midt i oljeboomen i Norges oljeby nummer én, er det bare å plukke jobber, om enn med et ganske annet sikkerhets- og HMS-nivå enn i dag.
– Det var ikke ufarlig. Vi sto på boredekket uten sikring!
Sen type 1-diagnose
I 1985 fullførte han den tekniske utdannelsen etter to og et halvt år i Idaho, USA. Karrieren skjøt fart, og 13 år senere var den «midt i siget» da den travle 42-åringen plutselig fikk noe annet og mer alvorlig å tenke på.
– Det var EM i rallycross på Lyngåsbanen, og alle i Lier jobbet der på en eller annen måte. Jeg var vaktmann for idrettslaget. Plutselig ble jeg så skrekkelig tørst. Jeg drakk og drakk, den ene brusflasken etter den andre. Av en eller annen grunn visste jeg litt om diabetes, så jeg fikk Aina til å levere en urinprøve på legekontoret mandag morgen, jeg skulle til London og hadde ikke tid til slik heft. Legen trodde det var type 2, så det gikk en stund før jeg ble satt på insulin, faktisk flere måneder. Jeg løp jo over haug og hammer for å holde blodsukkeret nede!
Nå går han gjerne over haug og hammer i stedet, mest opp på Kraftkollen og Glassåsen litt ovenfor huset, for å holde både blodsukker og form i sjakk. 20 minutter ned til og ikke minst opp fra bussen inn mot Oslo hjelper også på, og de siste par årene har han dessuten supplert med ymse halltrening et par-tre kvelder i uka sammen med en liten gruppe naboer.
– Det kommer med alderen: Jeg er nødt til å gjøre et eller annet regelmessig for å holde koken. Jeg kjenner at jeg er i mye bedre form. Og det hjelper at vi er flere. Det forplikter mer.
Behovet for å være i god form er også knyttet til fjellet, som han er vokst opp med i like stor grad som sjøen. For sju år siden sto han for det meste av grunnarbeidet på en selvtegnet hytte på Vegglifjell to timer unna heimen, et flott sted i kanten av Hardangervidda som også åpner for fantastisk friluftsliv, som han sier det.
Følger nøye med
Med på laget de siste seks årene har han dessuten hatt en Medtronic 640G med tilhørende Enlite-sensor. Siste HbA1c var 50 (6,7 %).
– Jeg følger nokså nøye med. Sjekker vel et par ganger i timen.
– Hvordan taklet du å plutselig måtte tenke på blodsukkeret når du var «midt i siget»?
– Det var jo en utfordring, mest i begynnelsen selvfølgelig. Jeg mistet energien en periode, og med jobb og fire små barn hjemme, måtte jeg jo snevre inn. Jeg måtte rett og slett gjøre det jeg måtte gjøre, så jeg sa nei til jobber, jeg gjorde det. Jeg fant balansegangen etter hvert, sier han.
Kampvotering
I det nye og trangere livet med diabetes fant Sverre Ur likevel ganske raskt plass til verv i Diabetesforbundet, først strake veien utenom lokallaget og rett inn i fylkesstyret i Buskerud, så inn i sentralstyret i 2012.
Og nå:
– Du ble valgt som forbundsleder etter kampvotering på landsmøtet. Hvordan opplevde du det?
– Det tok jeg ganske rolig. Jeg tenkte at det blir som det blir. Det var ikke så vanskelig; det var ikke jeg som skulle bestemme det.
– Hva tenker du om at det er en klar overvekt av type 1-ere i sentralstyret, som jo er langt fra representativt for medlemsmassen?
– Det er en utfordring. Det må vi være oppmerksom på, og jeg skal gjøre alt jeg kan for at vi skal gi god hjelp til dem med type 2. Jeg føler også et spesielt ansvar for de eldste, de som bor på sykehjem og har dårlige liv med sykdommen sin.
E-helse-grupper
Sverre Ur har litt begrenset tid til intervjuet. Han skal på et møte i Helsedirektoratet, som brukerrepresentant i en arbeidsgruppe som jobber med såkalt avstandsoppfølging: Et måleapparat og en iPad brukes av hjemmeboende med diabetes, KOLS eller hjertesvikt til å kommunisere med en sentral som rykker ut bare hvis det er noen grunn til det.
– Jeg er også med i en referansegruppe i Direktoratet for e-helse, der det jobbes med å utvikle arkitekturen og infrastrukturen for blant annet «én pasient, én journal»-løsningen, forteller han om det som vel må kunne sies å være naturlige arenaer for en mann som er langt over snittet teknisk interessert og skolert OG har diabetes type 1.
De to siste årene har han også vært på den internasjonale messen for diabetesteknologi, ATTD, og i februar er han klar for nummer tre, i Berlin.
– Det skjer veldig mye spennende. Å lage en insulinpumpe er ikke så vanskelig. En sensor er vanskeligere, og når du skal lage algoritmer og involvere kunstig intelligens som skal lære hver enkelt kropp å kjenne, er det enda lengre fram. Da tar det selvfølgelig også lang tid med kliniske tester før det kan markedsføres. Men det er den veien det går.
Nightscout
– Og i mellomtiden lages det såkalte kunstige bukspyttkjertler på egenhånd, ikke minst knyttet opp mot Nightscout. Hva tenker du om det?
– Jeg forstår for så vidt at mange kan bli utålmodige, men der har jeg nok en litt annen holdning enn mange andre. Jobber du med elektronikk og sensorer og har en god idé, sett heller i gang noe og etabler et selskap, i stedet for å holde på i det skjulte. Og det er ikke til å komme utenom at går det galt, kan det hende du blir stilt til ansvar, også av selskapet som lager utstyret du har hacket. Vi skal ikke stå i veien, men det er en fin balansegang her, sier han.
På den ene enden av spisestuebordet hjemme hos Sverre Ur er to PC-er rigget, den ene med skjerm og tastatur. Ved siden av den ligger en såkalt «raspberry pi», en aldri så liten datamaskin. Han hacker den ikke akkurat, men han skal i hvert fall sørge for at displayet for jordvarmen på hytta kan overvåkes hjemmefra.
– Sønnen min hjelper meg litt, smiler han nesten litt unnskyldende. Teknologi-nerd er han ikke.