For Anja Gamst er 3. januar 2025 den verste dagen. Da døde sønnen hennes Sondre Einevoll av diabetisk ketoacidose, 30 år gammel. Han ble funnet livløs på kjøkkengulvet i leiligheten sin i Tromsø.
Teknologien og utstyret, som Sondre var ivrig tilhenger av, sviktet. Han fikk ikke insulinet han var avhengig av. I ettertid ble det ikke funnet feil i selve pumpen. Sannsynligvis var det noe galt med kanylen. Familien får aldri vite sikkert, for kanylen ble kastet etter Sondres obduksjon.
Livstruende komplikasjon
I 2024 døde 24 personer med syreforgiftning som én av dødsårsakene, opplyser Folkehelseinstituttet (FHI) til TV2.
Samme år ble 2,5 prosent av voksne med diabetes type 1 – det vil si rundt 360 personer – innlagt på sykehus med ketoacidose, viser tall fra Norsk diabetesregister for voksne (NDV). Tallene viser ikke hvor mange av de som ble innlagt som brukte sensor og pumpe, ei heller hvor mange innleggelser som skyldtes feil på utstyr.
Kommer pasienten med syreforgiftning til sykehus, skjer dødsfall nesten aldri. Behandlingen er enkel og effektiv: Intravenøs insulin og væske.
– Jeg føler det er i Sondres ånd å belyse hva som skjedde. Det er viktig for meg å opplyse, men jeg ønsker ikke å skremme, understreker Anja Gamst.
Ny teknologi gir en enklere hverdag
Ingen vil bestride at ny teknologi har gjort hverdagen og sykdommen enklere for tusenvis av mennesker med diabetes type 1. Trenden er at stadig flere har svært godt regulert blodsukker, viser statistikk fra NDV. Økt bruk av CGM og insulinpumpe er mye av årsaken.
Kanskje han ikke skjønte alvoret fordi han aldri hadde opplevd det tidligere?
Mamma Anja Gamst
I 2024 brukte over 40 prosent av voksne med diabetes type 1 insulinpumpe, viser tall fra NDV. Rundt 95 prosent sier at de «i stor grad føler seg trygge på pumpen», og enda flere mener pumpen «i stor grad hjelper i det daglige livet».
Nesten alle barn og unge under 18 år med diabetes type 1 bruker insulinpumpe.
Teknologien løper fra opplæringen
– Den teknologiske utviklingen går så fort. Dagens utstyr er mye mer avansert enn for bare noen få år siden, påpeker Eirik Årsand, professor i helseteknologi ved UiT Norges Arktiske Universitet.
Spørsmålet er om kompetanse blant helsepersonell og opplæring av pasienter henger med. Professoren understreker at alt teknisk utstyr feiler før eller siden.
– Utfordringen er at jo lenger alt fungerer, desto mindre tenker og forbereder man seg på «hva hvis». Derfor er det viktig å ha gode rutiner og systemer som sikrer at brukerne vet hva de skal gjøre hvis pumpa eller annet utstyr svikter, fremholder Årsand.
Hans budskap er klart: Alle må ha en backup-plan.
Pumpe-entusiasten
Sondre fikk diabetesdiagnosen som treåring. Da han var ti, begynte han med pumpe. Han så seg aldri tilbake.
– Sondre var en pumpe-entusiast. For ham var det pumpe eller ingenting. Han var opptatt av teknologi, og gjorde en ekstra innsats og søkte særskilt om å få akkurat den insulinpumpa han ville ha, forteller moren.
Spørsmålet er om kompetanse blant helsepersonell og opplæring av pasienter henger med.
Professor Eirik Årsand
Hennes mann har også diabetes type 1, men bruker bare insulinpenn. Sønnen drev en langvarig kampanje for å få stefaren over på pumpe. Stefaren var på glid før Sondre døde. Nå er det ikke snakk om.
Stålkontroll på sin diabetes
Sondre hadde stålkontroll på sykdommen, og levde godt med sin diabetes. Blodsukkeret var slik det skulle være. Eneste unntaket var noen ungdomsår da diabetesmotivasjonen var lav, og blodsukkeret tilsvarende høyt.
Før han døde, hadde han ikke hatt noen alvorlige komplikasjoner. Han var aldri innlagt på sykehus, og han hadde ikke opplevd ketoacidose eller alvorlig føling.
– Kanskje gikk det for bra? Kanskje han ikke skjønte alvoret fordi han aldri hadde opplevd det tidligere? undrer Gamst.
Det er så mange spørsmål hun aldri vil få svar på. Blant de fremste: Hvorfor satte ikke Sondre ekstra insulin med penn?
All teknologi kan svikte
Diabetesteknologi redder liv. Men ingen teknologi er feilfri. Da gjelder det både å kjenne tegnene på at det er fare på ferde, og vite hva man skal gjøre for å rette opp.
Loggen fra pumpa viser at Sondre i timene før han døde har forsøkt iherdig å få orden på insulintilførsel. Han sa til venner at han følte seg «dausjuk». Han visste at noe var galt.
Men symptomene på ketoacidose kan være vanskelig å skille fra vanlig omgangssyke og influensa. Ikke minst fordi syreforgiftning svekker evnen til å tenke klart. Sondre var alene hjemme i leiligheten. Det var ingen der som kunne tenke for ham, og be han sjekke om slangen var tett eller kanylen knekt.
– Hvis jeg hadde snakket med han, ville jeg nok spurt om han hadde målt blodsukker i finger og fått han til lege. Men Sondre var en voksen mann. Det var helt uaktuelt for ham at jeg skulle ringe hver dag for å sjekke at alt var greit, påpeker Gamst.
Syreforgiftning kan komme raskt
Det hele kan skje fort. Insulinpumper inneholder kun hurtigvirkende insulin. Den har kort halveringstid.
– Hvis pumpa slutter å fungere, for eksempel om kanylen er tett, blir insulinet raskt brukt opp. I løpet av seks timer vil personen ha blodketoner over 1,5 mmol/l. Så fort kommer syreforgiftningen, sier Lars Krogvold.
Han er forsker og overlege ved barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus. Han understreker at ketonnivået i blod er kritisk høyt hvis det er over 3,0 mmol/l. Da skal lege kontaktes umiddelbart.
Måle ketoner i blodet
Gamst og Krogvold er begge opptatt av at alle som har diabetes type 1 bør ha måleapparat og teststrimler for å måle ketoner i blod. Imidlertid dekker dagens blåreseptordning kun stix for å måle ketoner i urin.
Hvis pumpa slutter å fungere, for eksempel om kanylen er tett, blir insulinet raskt brukt opp.
Overlege Lars Krogvold
De som ønsker å måle ketoner ved fingerstikk, må betale utstyret selv. En pakke med 10 teststrimler koster rundt 400 kroner, og de har begrenset holdbarhet. Utgift til måleapparatet kommer i tillegg.
– Å måle ketoner i blod er raskere og mer nøyaktig. Jeg kjenner ikke til noe annet vestlig land hvor denne utgiften ikke refunderes, påpeker Krogvold.
Målinger er ikke nok
Flere utstyrsprodusenter, blant annet Abbott, jobber med å utvikle sensorer som kan måle ketoner i tillegg til vevsglukose. Det er gledelig, mener teknologiprofessor Årsand, men spørsmål gjenstår:
– Hva kan brukeren gjøre med tallene? Målinger hjelper lite hvis man er så kognitivt svekket at man ikke oppfatter faren eller klarer å tilkalle hjelp, påpeker han.
En utfordring er at produsentene låser systemene sine slik at det ikke er mulig å lage fleksible løsninger for å dele data med andre.
For Sondre er det for sent. Mamma Anja Gamst håper å bidra til at flere kjenner risikoen for og symptomer på syreforgiftning.
– Sondre ville snudd hver stein for å hindre at andre skal oppleve det samme.
Hva er diabetisk ketoacidose?
Syreforgiftning er en potensielt livstruende tilstand.
Ketoacidose oppstår ved helt eller delvis fravær av insulin. Det er insulinet som sørger for at glukose kommer fra blodbanen inn i cellene for energiproduksjon.
For lite insulin gir energimangel i cellene. Da vil cellene bryte ned fettstoffer og proteiner. Det gir energi, men også avfallsstoffer: Ketoner.
Når ketoner hoper seg opp i blodet, blir blodet farlig surt (acidose).
Symptomene på ketoacidose er magesmerter og kvalme, samt acetonlukt fra munnen. I tillegg tørste, hyppig vannlating og tung, rask og dyp pust (Kussmauls respirasjon).
Vanligvis vil blodsukkeret være over 11 mmol/l, men syreforgiftning kan oppstå selv om ikke blodsukkerverdiene er veldig høye. Derfor er det viktig å sjekke for ketoner i urin eller blod hvis man føler seg uvel.
(Kilde: Legevakthåndboka og Diabetesforbundet)
– En tragisk vekker
Leder av Ungdiabetes, Emma Nilsen Furland (26), oppfordrer alle til å sikre at de vil klare å håndtere sykdommen hvis teknologien feiler.
En 30 år gammel mann, som har levd relativt ubekymret med diabetes type 1 i mer enn 25 år, dør av syreforgiftning. Dødsfallet ryster.
– Sondres død viser hvor alvorlig sykdommen faktisk er, og hvor galt det kan gå, sier lederen av Ungdiabetes.
Hun mener dødsfallet er en tragisk vekker, som reiser mange spørsmål: Lener vi oss for mye på teknologien? Er vi i stand til å håndtere sykdommen uten pumpe og sensor? Vet vi hvor mye insulin vi skal sette med penn når vi kun er vant til å sette hurtigvirkende insulin? Er opplæring om ketoacidose god nok?
Være bevisst
– Teknologien er fantastisk og til uvurderlig nytte. Vi ønsker ikke å skremme folk fra å bruke pumpe og sensor. Men det vil gagne de fleste å ha et bevisst forhold til at teknologien ikke er feilfri, mener Furland.
Hun fikk diabetes da hun var 1,5 år, og har brukt insulinpumpe av og på siden 2005. Hennes begeistring for utstyret har gått opp og ned.
Vi oppfordrer til å være åpen om sykdommen. Alle trenger ikke vite alt, men det er greit å ha noen rundt seg som vet om diabetesen.
Emma Nilsen Furland
– Jeg er en av mange som i tenårene ikke ville bruke pumpe fordi den var så synlig, forteller hun.
Mindre kunnskap om ketoner
Enhver med diabetes er ekspert på blodsukker. Kunnskapen om ketoner, derimot, er nok mer varierende. Oppmerksomheten likeså.
– Jeg er usikker på hvor vanlig det er å måle ketoner. Vi snakker nok for lite om det. Jeg håper alle har ketostix hjemme, og at de sjekker utløpsdatoen, oppfordrer Furland.
På vårens samling for tillitsvalgte i Ungdiabetes var «overganger» et av temaene. Blant annet overgangen å flytte for seg selv. Mange er vant til å ha foreldre som passer på. Et sikkerhetsnett forsvinner når man flytter ut av barndomshjemmet.
Etablere sikkerhetsnett
Det kan være lurt å få på plass et nytt.
– Vi oppfordrer til å være åpen om sykdommen. Alle trenger ikke vite alt, men det er greit å ha noen rundt seg som vet om diabetesen. Alliér deg med noen du stoler på. Be dem ta en ekstra sjekk hvis de ikke har hørt fra deg på en stund, sier Furland.
Selv bor hun alene, og har engasjert et par venninner til å være ekstra obs. De kan se på Snapchat-kartet om Furland har vært aktiv.
Det er en metode mange bruker: De deler posisjon på Snapchat med nære venner, søsken eller foreldre. Hvis man har vært innom Snapchat, vises det som aktivitet.
Diabetesforbundet takker for minnegaven til diabetesforskning ved Sondres bortgang.