Diabetesen overskygger ikke gleden med livet

«Sommeren før 8. klasse var jeg mye sliten. Pappa la til merke til at jeg løp for å tisse etter alle måltider, og at jeg alltid sto over vannkrana for å slukke en tørst som ikke gikk over. I likhet med pappa og tvillingbroren hans hadde jeg utviklet diabetes type 1, en arvelig kronisk sykdom der du resten av livet må ta sprøyte for hvert eneste måltid du skal spise. Tar du for mye medisin, er faren stor for lavt blodsukker. I verste fall kan man besvime uten tilgang på sukker. Tar du derimot for lite insulin, er det fare for syreforgiftning, en potensielt livstruende tilstand som må behandles på sykehus.»

Disse ordene skriver AUF-leder Gaute Børstad Skjervø (30) i selvbiografien «Ingenting blir som før. En generasjonsfortelling». Her forteller han åpent om hvordan det var å få diagnosen diabetes type 1 som 13-åring.

– Jeg hadde nok hatt symptomer i en del år allerede, men skjønte ikke hva som feilte meg. Jeg ble ofte sliten og måtte legge meg nedpå etter måltidene, sier han.

Gaute føler seg heldig fordi faren skjønte hva som foregikk. Faren hadde selv fått påvist diabetes i voksen alder og hadde luktet lunta da Gaute begynte å føle seg dårlig. Sommeren 2009 hadde Gaute nok energi til å spille fotballcup, men han måtte ofte tisse og han var veldig tørst.

– Jeg husker en dag da jeg spiste ris til middag og ble dårlig etterpå. Da målte pappa blodsukkeret mitt, og det var på 18. Da sa faren min rett ut at han trodde at jeg hadde diabetes, forteller han.

Tøft å få diagnosen

Gaute ble lagt inn på barneavdelingen ved Levanger sykehus. Planen var å være der i et par uker, men siden Gautes far hadde diabetes selv og kunne følge opp sønnen, så ble Gaute utskrevet etter to dager. Han var imidlertid på sykehuset på dagtid og fikk god oppfølging og opplæring. Sykdommen var under god kontroll og han hadde ikke syreforgiftning. Dagene gikk til å lære å sette sprøyte og regne ut daglige enheter med mat og drikke.

Det var imidlertid tøft for Gaute å få en alvorlig diagnose i begynnelsen av tenårene. 

– Jeg var redd for å bli sett på som syk. Jeg så for meg at jeg aldri kom til å få dame og at jeg ikke lenger kunne reise.

I boken beskriver han hvordan han hadde det denne sensommeren: «Før skolestart gråt jeg i bunnløs fortvilelse over at jeg aldri ville bli vanlig igjen. Jeg var overbevist om at jeg aldri kom til å få meg noen kjæreste, og det føltes som om diabetes var en tidlig dødsdom. Slik ble det ikke. Fra det øyeblikket diagnosen var satt, hjalp leger og sykepleiere meg å regne på hvor mange insulinenheter jeg måtte ta for å spise en halv brødskive – eller to store grandiosaer. I årene som fulgte fikk jeg jevnlig oppfølging av dyktige fagfolk jeg kunne spørre om alt, og som brydde seg om at jeg skulle kunne leve et best mulig liv. Takket være den gode hjelpen jeg fikk som tenåring, kunne jeg leve et normalt liv.»

Takknemlig for god hjelp

Gaute er takknemlig for den gode hjelpen han fikk på sykehuset. Sykdommen ble normalisert og han ble beroliget når det kom til alle bekymringene. Faren var også til god støtte i en vanskelig situasjon. For Gaute ble valget om penn et enkelt valg. Det har vært effektiv og god behandling.

– Jeg synes på det tidspunktet at en pumpe med ledning virket veldig styrete, og ikke minst synlig. I den perioden var jeg jo litt nedfor og ville gjøre det enklest mulig og at det også ikke skulle være så synlig. Men i dag har det jo skjedd så enormt mye på sensor-fronten også, så det er nok noe helt annet i dag. Jeg har sett hvor mye de moderne hjelpemidlene hjelper folk, så det anbefaler jeg alltid til dem som spør om råd.

I juli 2011, to år etter at han hadde fått diagnosen, dro Gaute og fem klassekamerater til AUF sin sommerleir på Utøya. Bare fem av dem kom i hjem i live. Gautes bestekamerat Emil ble drept under terrorangrepet. I biografien skriver Gaute om sine opplevelser da terroren rammet Norge. Han måtte gjemme seg for den høyreekstreme terroristen i en fjellsprekk på Utøya. «Du som er yngst, må legge deg innerst», hvisket 20-åringen som hjalp ham. Senere svømte de for livet, vekk fra skuddene.

– I en så ekstrem situasjon tenkte jeg også på at jeg måtte passe på å unngå føling. Imidlertid er kroppen sånn at under stort stress, øker blodsukkeret. I akutte farer er det følingen som er farligst, og så lenge jeg ikke fikk det visste jeg at det ville gå bra med den delen.

Dramatisk episode

Gaute understreker at man kan leve et godt liv, til tross for at man har en potensielt livstruende sykdom. Sommeren han fylte 20 år reiste han og en kamerat to måneder på ryggsekktur gjennom ni land i Sør-Amerika, noe han også skriver om i boken sin: «20-årsdagen min feiret jeg med snorkling blant hammerhaier midt ute i det turkise Stillehavet, som omkranser øygruppa Galapagos. Uka etter trasket Joachim og jeg gjennom jungelen i Andesfjellene i Peru, og opp til den gamle inkabyen Machu Picchu. Da sola sendte sine første morgenstråler, oppdaget vi hvordan sollyset traff de gamle steinhusene.» 

Det var en fantastisk opplevelse, men det ble også dramatisk på vei opp til Machu Picchu Montana, fjellet over den gamle inkabyen. Han oppdaget at han hadde planlagt for dårlig og tatt med for lite karbohydrater. For en person med diabetes er det en dårlig idé å få føling på et øde sted, i 3000 meters høyde. Heldigvis delte noen andre turister en banan og en pose nøtter med ham. At det gikk bra var flaks, men Gaute har også opplevd å få god hjelp med slike ting, både hjemme i Norge og på reise. Akkurat denne halvrisikable delen av turen skulle det ta noen år før Gaute fortalte hjemme.

– Mine foreldre synes nok at jeg burde hatt med meg ekstra druesukkertabletter i sekken, men ingen vet det bedre enn meg selv. Derfor har jeg alltid med meg noe raske karbohydrater, gjerne nøtter eller nøttebarer, selv på korte turer.

– Jeg har reist mye i løpet av årene og gjort meg mange erfaringer om hva som skal til for å være trygg på tur, også med diabetes. En tommelfingerregel er å ikke oppbevare all medisinen bare ett sted. Reiser man med flere, er det lurt å ha noe i de andres bagasje. Det er også viktig å være nøye på hvordan medisinene oppbevares. De skal ikke ha varme og sollys og det skal heller ikke fryse, forteller han.

Naturlig del av hverdagen

For Gaute har insulinpennene blitt en helt naturlig del av hverdagen. De tas til alle måltider. Han passer på hva han spiser og prøver å spise jevnlig.

– Jeg er påpasselig med godteri og sjokolade, og for eksempel ved pizza får jeg veldig raskt blodsukkerstigning. Jeg kjenner kroppen min godt og vet hvor mye jeg tåler. Trening og alkohol kan påvirke på hvert sitt vis, og diabetikere må selvsagt være veldig påpasselige med alkohol. Men jeg har selv drukket på trøndersk vis, ler han.

Han har vært åpen om diagnosen fra start. 

– Diabetes er ikke noe man kan ta en pause fra og det er så klart mye å passe på. Men sykdommen varierer fra person til person, og det er mange individuelle variasjoner. 

Gaute har blitt ekspert på egen sykdom. Han er på årlig diabeteskontroll, for tilstanden kan selvsagt variere med hormoner, aktivitetsnivå og hvor godt kontrollert sykdommen er. Alderen påvirker selvsagt også.

– I min jobb som politiker er jeg særlig påpasselig med å unngå veldig lavt eller høyt blodsukker når jeg skal på tv, radio eller større liveopptredener. Som en forholdsregel har jeg alltid med en Fanta eller tilsvarende. Min opplevelse er at blodsukkeret stiger når jeg er nervøs, så bank i bordet, men jeg har enda ikke fått føling i en debatt eller under en tale.

Gaute forsøker å spise mat som han er trygg på hvordan påvirker blodsukkeret. Gjør man det, og sørger for å ha nok aktivitet gjennom dagen, går selv en veldig travel hverdag fint. At livet skulle bli så bra, hadde han ikke sett for seg som tenåring. 

– Det var utfordrende å få diabetes i ung alder, og det er jo noe jeg har tenkt på hver dag. Men selv om man ikke kan ta pauser fra sykdommen og at man alltid må følge med, vet jeg jo nå at man kan få et veldig godt liv, til tross for sykdommen. Det er viktig for meg å understreke at diabetes ikke gjøre livet dårlig. Det er mye morsomt man kan gjøre.

Selv har Gaute reist til nærmere 50 land etter at han fikk diagnosen. 

– Det er rett og slett en «langfinger» til sykdommen. Selv om den er en livstruende sykdom, om den er ubehandlet, er det fremdeles mye morsomt man kan gjøre med livet sitt. Jeg må alltid følge med, men diabetesen overskygger ikke gleden med livet.