Ny podkast om diabetes

– Datteren min Frøya hadde hatt diabetes 1-diagnosen i noen år da jeg kom på idéen om å lage en podkast. Jeg er forfatter av yrke, og har jobbet mye med formidlingsarbeid, så jeg tenkte jeg kunne bruke min kompetanse til å lage en podkast med særlig fokus på psykisk helse, sier tobarnsmor og podkastskaper Cesilie Holck (45).

Hun er pårørende til både mann og datter med diabetes 1. Mannen Olav Røyrhus Øyehaug (47) fikk sykdommen som seksåring, for 40 år siden. 

–  Vår felles datter Frøya på 10 år fikk diagnosen for tre og et halvt år siden. Da var hun også seks år, som sin far, forteller Holck, som innrømmer at det har vært noen røffe år etter at datteren fikk diagnosen.

–  Vi har fortsatt tøffe perioder innimellom, men jeg tror likevel vi alle er enige om at vi lever et veldig godt liv med dobbelt opp med diabetes i hus, tross alt.

Påvirker hele familien

I vår fikk Cesilie Holck støtte fra Stiftelsen Dam via en søknad gjennom Diabetesforbundet til å lage en podkastserie på 16 episoder. Temaet er diabetes 1 hos barn og unge, oghovedmålgruppen er barnas nærmeste pårørende.

JOJO- Diabetes 1 hos barn og unge hadde premiere 21. november 2024, og det skal publiseres nye episoder annenhver uke frem til sommeren. Ønsket har vært å ta opp temaer som ellers blir viet liten oppmerksomhet i oppfølgingen i helsevesenet, både når det gjelder barnet selv og barnets nærmeste pårørende.  

–  Det er jo begrenset hva man rekker å ta opp på en legekontroll, og det blir gjerne fokus på grafer og HbA1c. En slik diagnose påvirker både barnets og foreldrenes psykiske helse, og vi har opplevd at det har vært lite forebygging. Nettopp derfor har jeg tenkt til å huke tak i de beste folkene og stille spørsmålene det ikke er tid og rom for å stille på sykehuset.

I podkasten fokuserer Cesilie Holck på ulike utfordringer knyttet til diabetes 1 hos barn og unge. Tanken er at podkasten skal fungere som en «grunnpakke», der de kommer innom de vanligste utfordringene diabetesforeldre møter på, og som det er svært begrenset fokus på i helsevesenet.

Pårørenderollen

Temaer som tas opp er samspill mellom foreldre og barn, pårørenderollen som foreldre, ernæring, forebygging av spiseforstyrrelser, følgetilstander, samarbeid med skole og barnehage og utfordringer knyttet til aktivitet. I tillegg til svært kompetente fagfolk, har hun med seg gjester som er pårørende til barn og unge med diabetes 1, eller som selv har diagnosen.

–  Det har vært et utrolig engasjement fra fagfolk som til daglig jobber med diabetes på sykehus, og det setter jeg stor pris på.

Søsken som pårørende er viet en egen episode, fordi dette er så viktig å sette fokus på hele familien.

–  Vi vet at sykdommen påvirker familien i stor grad, og at også søsken har økt risiko for å utvikle psykiske helseplager. Søsken får jo i liten grad oppfølging i helsevesenet, så det er viktig ta opp dette temaet, sier Holck.

Hun opplever det utrolig godt og meningsfullt å bruke alle denne «ufrivillige» kunnskapen i formidlingsarbeid, slik hun nå gjør. Idéen om å lage en podkast fikk hun allerede for to år siden.

–  Jeg hadde da lenge, og ofte, tenkt at det var helt ubegripelig at noe slikt ikke fantes. Jeg savnet selv denne informasjonen, og det samme gjorde andre jeg snakket med. Diabetes 1 er en av de aller vanligste kroniske sykdommene hos barn, der feilbehandling og mangel på informasjon kan i tillegg føre til fatale konsekvenser, sier hun.

Redsel og uro

Podkastskaperens erfaring er at det er lite fokus på helsen til foreldrene til barn med diabetes 1. Det er en stor belastning å stå i dette over tid, derfor ønsker hun å bidra med informasjon som kan lette stresset og gi en følelse av å ikke være alene.

–  Mange sier at det er barna som har diabetesutstyret, men at det er foreldrene som har sykdommen. Og det er jo på mange måter riktig, fordi diabetesbehandling er svært omfattende, og for foreldrene kan det gi mye redsel og uro, sier hun.

Da datteren Frøya fikk påvist diabetes type 1, ble alt rundt diagnosen altoppslukende for familien. Til tross for at de allerede var kjent med sykdommen, var det mye å sette seg inn i, spesielt med tanke på utstyret og samarbeid med skolen.

–  Ansvaret var tyngende, og vi var mye redde for å gjøre feil. Og det er jo ikke så rart, for diabetesbehandling er jo den mest avanserte behandlingen som gis utenfor sykehus av ikke-helsepersonell.

I dag diabetessykdommen en naturlig del av familiens hverdag, og de har en åpen dialog med Frøya om medisineringen. En da skal hun selv ta over ansvaret, og bli uavhengig av oss foreldre, og da er det viktig å ta opplæringen gradvis.

–  Det har jo vært perioder der hun har vært redd for å få lavt blodsukker, men i dag takler hun sykdommen nokså greit. Og vi foreldre er vant til å være i beredskap. De færreste vil jo passe et barn med diabetes, så barnevakt må vi se langt etter. Men vi har det greit nå, og vi har blitt kjent med så mange fine folk de siste årene.  Vi har blitt venner med andre foreldre som har barn med diabetes, så vi har fått noe fint med på kjøpet også. Nettopp dette ønsker jeg nå å dele til andre pårørende gjennom podkasten, avslutter hun.