– Synlig diabetesutstyr i bøker og film er svært verdifullt

– Det er fint for barn med diabetes å ha forbilder som er åpne om sykdommen sin, og som viser at de går med sensor offentlig. Da datteren min fikk se modellen Lila Grace Moss på catwalken med Omnipoden godt synlig på låret, synes hun det var stas. Faktisk ville hun være Lila Moss på karnevalet det året, forteller Hilde Myklebust, om bildet supermodellen selv la ut på Instagram etter å ha gått visning under moteuken i Milano. Hun ble hyllet for sin åpenhet om sykdommen.

For mamma Hilde var det fint å kunne vise den åtte år gamle datteren Ingrid dette innlegget. Ingrid fikk påvist diabetes type 1 som femåring, og moren setter pris på at mennesker som forbilder for barn og unge så tydelig er åpne om sykdommen sin.

Småbruker med sensor

Myklebust er selv forfatter, og hun har skrevet en lang rekke barne- og ungdomsbøker. I sin nye bok «Grisungen med den rette halen» har diabetes fått plass, både med tanke på synlighet av diabetesutstyr og at det er en historie om å være annerledes. I boka oppdager den lille grisungen noe som gjør han helt forskrekket, han har ikke krøll på halen slik som alle de andre grisene.

– Idéen om denne boka hadde jeg hatt i tankene i årevis, men det var da datteren min fikk diabetes type 1 at jeg forstod hva fortellinga skulle handle om og vise frem. Fortellinga om Grisungen med den rette halen er morsom, søt og sjarmerende, men har et dypt alvor i bunn: Det å måtte godta seg selv slik man er, og at det er absolutt godt nok! Vi har alle forskjellige utfordringer i livet. Noen har rett hale, andre krøll. Vi er alle ulike.

I boken får vi også se at en jente som på illustrasjonene har en synlig sensor på armen.

– Jeg visste tidlig i prosessen med boka at Jentungen, som karakteren heter, måtte ha sensor på armen. Det gir et ekstra lag til historien. Selv om mange nok ikke legger merke til den ved første øyekast, vil den være viktig for dem som ser og vet hva det er. Jeg har aldri sett en sensor i norsk barnelitteratur, så det var på tide. Synlig diabetesutstyr i bøker og i film er svært verdifullt, og bidrar til normalisering.

Klassiske symptomer

Det var 5. august 2021 at fikk Ingrid fikk diagnosen diabetes type 1. Hun hadde hatt de klassiske symptomene med voldsom tørste og hyppige dobesøk. De skjønte at noe kunne være galt, men oppsøkte egentlig lege for å få avkreftet at det faktisk feilte Ingrid noe.

– Men slik ble det ikke. Vi ble sendt rett til sykehuset i Ålesund for videre undersøkelser, og vi ble der i ti dager. Alt med diabetes var veldig ukjent for oss, så det ble en bratt læringskurve, med mange følelser involvert.

Det var mye å sette seg inn i for foreldrene, og mye nytt og ukjent for Ingrid. På toppen av alt skulle hun også begynne på skolen denne høsten.

– Det var et fremmed landskap for oss, alt med diabetesen. Det var så mye å lære og orientere seg i. Det å skulle ta det hele og fulle ansvaret for barnet med en så, potensielt, alvorlig sykdom, var tøft. De var mye bekymring underveis, sier hun.

Jobbet fra skolen

Når mamma Hilde tenker tilbake på denne perioden, går det kaldt nedover ryggen hennes.

– Det var så mye på én gang, og det var traumatisk for oss alle. Det er jo en sykdom du ikke blir kvitt, og som kan ha så fatale konsekvenser. Vi foreldre var nokså nedkjørt i en periode, forteller hun.

Det første året satt foreldrene på skolen, for å kunne være der for Ingrid om det var noe. De er begge forfattere og gårdbrukere, med fleksible jobber.

– Vi er takknemlige for at vi kunne tilrettelegge på den måten, og være tilgjengelige, og vi har utrolig nok begge skrevet hver vår roman fra «skolekontoret» i denne perioden.

Bokens budskap

Det har vært en bratt læringskurve med mange utfordringer og følelser underveis, men i dag lever familien greit med Ingrids diabetes type 1. Samarbeidet med skolen har vært veldig bra, og hele familien føler seg trygge i hverdagen.

– Det har vært tøffe tak, men vi har det fint nå. Ingrid har det bra på skolen, og alle rundt oss har vært forståelsesfulle, forteller Myklebust.

Foreldrene har vært bevisste på å formidle at det er viktig å akseptere situasjonen som den er, og prøve å gjøre det beste ut av det. Dette er også budskapet i barneboka og hele utgangspunktet for den.

– Jentungen i boka er tøff og klok, og har mange likhetstrekk med Ingrid. Hun synes det er veldig stas med boka og den synlige sensoren. Ingrid er veldig stolt av boka, og hun har hatt med seg den både på skolen og som gave til barneavdelingen på sykehuset i Ålesund da vi var der på kontroll. Jeg håper boka kan gi litt glede og mot til barn som måtte trenge det. «Grisungen med den rette halen» er en hyllest til alle de små, tøffe heltene der ute som har noe litt annerledes ved seg og må akseptere atsånn er jeg, og sånn er det.