Kjære kjære diabetes type 1...
Noen ganger, ganske ofte, eller hele tiden, er du er så i veien for min nydelige datter.
Kjære, kjære diabetes, jeg skulle så ønske at du ikke fantes. At jeg kunne viske deg ut, så min kjære, nydelige datter kunne få fri fra deg.
Du er så slitsom, både natt og dag...
Jeg syns du spiller råttent, altfor ofte – rett og slett veldig urettferdig
Ja, du, kjære, kjære diabetes type 1, det er snart to år siden hun fikk deg på sitt lag. Jeg syns du spiller råttent, altfor ofte – rett og slett veldig urettferdig. Vi forstår fortsatt ikke spillereglene dine.
Du har skapt en del triggere, uro, og redsel, og du har nok ikke tenkt til å gi deg med det. Varsler på lavt , varsler på høyt, varsler på ingen signaler, du ser ikke forskjell på natt eller dag, du kjære, diabetes.
Ingen forstår hvor plagsom du er, og hvor nær du er hele tiden. Det er ingen pauser fra deg, du kjære, kjære diabetes.
Det er vår kjære datter som må ha deg med seg hele tiden, hvert år, hver måned, hver uke, hver dag, hver time, hvert minutt, hvert sekund. Du kjære diabetes, det er ingen pauser fra deg.
Jeg kjenner på frustrasjon, redsel og kvalme. Du tar så stor plass i livet til min nydelige datter. Og man kjenner seg til tider maktesløs i situasjonen store last.
Jeg som mamma kjenner mye, og ingen kan forstå hvordan dette er, hvis man ikke har det selv. Men jeg ser hvordan min datter kjemper for å ha en sunt og bra blodsukker. Ting som fungerte helt supert i går, fungerer plutselig ikke dagen etter. Frustrasjon og energi, frustrasjon for at andre ikke forstår hvor mye det krever av dem som har denne forbanna diabetesen.
Det som er vanlig og enkelt for oss som ikke har dette store lasset av en oppgave – det å trene, ha følelser høyt og lavt, og selvfølgelig hver minste ting du spiser – alt må du regne på og sette insulin for ... hver gang!
Hjelpemidlene i dag gjør oppgaven mindre, men fortsatt stor.
I dag er det ca 1 år og 10 måneder siden min datter fikk denne ballasten i sitt liv. Og det er dager da jeg som mamma kjenner at jeg nesten spyr! Den psykiske delen for oss som er nære, er tøff og vond. Å se at vår nydelige datter må ha det sånn.
Alltid. Resten av sitt liv. Det er slikt mammaer og pappaer kjenner at er sårt , vanskelig og vondt. For livet byr på nok utfordringer. Og man kan til tider kjenne seg helt tom.
Jeg er så glad for å leve her vi bor. Hjelpemidlene i dag er mye bedre nå enn for bare ti år siden, med sensor, pod og apper. Det gjør oppgaven mindre, men fortsatt stor.
Nær familie, lege og venner sier: «Hun regulerer seg så bra, så nå er det bare å se fremover.» Men døgnet har mange timer. Det er flere dager i en uke, flere uker i en måned, flere måneder i et år. Jeg forventer ikke at dere som ikke har dette selv eller i innerste familie skal forstå hvor mye det krever. Som pårørende blir du mye berørt, men ikke nærheten så mye som de som har dette i kroppen.
Bare dere som har det, vet hvor mye det virkelig krever. Og dere som har et barn eller noen i den aller nærmeste sirkel, kan forstå.
Det er faktisk så jævlig at noen har dødd av det. Og det er faktisk så jævlig at lavt og høyt kan gi masse annen dritt og kødd!
Dere er superhelter i eget liv.
Derfor var dette en sånn dag, der frustrasjonen måtte litt ut... For ja, jeg blir så kvalm når folk ikke forstår hvor krevende dette er for den som har det og de andre rundt. Vi elsker vår datter så høyt og vil at hun skal ha det bra. Og noen ganger må vi faktisk få lov til å rope og skrike til diabetes type 1!
Jeg forstår at vi er heldige med alt vi har av utstyr, men det er ikke dermed sagt at det bare er å leve som før. For det er det ikke! Vi andre er tilskuere, og noen ganger føles det så sårt og vondt å ikke bare kunne fjerne det.
Dere gjør en fantastisk jobb. Jeg heier på dere, jeg er imponert av dere, dere er modige, hvert sekund, minutt, time, dag, uke, måned og år! Jeg er imponert over alt dere står i, av alarmer, lavt og høy, sykehustimer og oppfølging. Jeg bøyer meg i støvet for alt dere står i. Dere er superhelter i eget liv og jeg er så stolt over innsatsen min datter gjør, og innsatsen alle dere andre gjør.
Kjære diabetes type 1, jeg hater deg, men vi må prøve så godt vi kan å være venner. I anledning Verdens diabetesdag oppfordrer jeg alle til å støtte forskning og bedring av behandling, så mennesker med diabetes kan leve trygge liv!
