– Gull verdt å snakke med andre foreldre i samme situasjon

Tenk deg at du skal en tur til New York. Byen som aldri sover, der alt skjer og mulighetene er endeløse. Du har gledet deg i månedsvis, lest bøker og artikler, drømt og planlagt. Nå går du om bord i flyet: Endelig avreise!

Litt etter avgang kommer kapteinens stemme over høyttaleren. Noe uforutsett har oppstått. Nødlanding er nødvendig. På Færøyene. Der blir du i noen dager, i uvisshet og på egen hånd. Færøyene har mange kvaliteter, men de er ikke New York. Hvis nå ikke USA-turen blir noe av, vil du helst bare reise hjem igjen.

Men du må bli på Færøyene, viser det seg. Resten av livet. Du vil aldri få oppleve den lyse fremtiden i New York, og du kommer aldri tilbake til det du hadde.

Omtrent slik kan det oppleves å få et kronisk sykt barn, forklarer psykolog Janette Røseth i boka Livssorg i familien. Hanne F. Reilstad kjenner seg godt igjen.

– Som de fleste andre hadde jeg en plan for hvordan livet skulle bli. Med et barn med diabetes må vi omstille tankene og endre noen av de hverdagslige rutinene, sier hun.

Høsten som endret alt

Livsvendingen kom høsten 2022. I november fødte Reilstad sitt tredje barn, helt som planlagt og sterkt ønsket. Da hun kom hjem fra sykehuset med sin nyfødte datter i armene, fikk Reilstad en følelse av at noe var galt med eldstemann. Torjus på fire var tørst og tisset mye – det kunne vel ikke være diabetes? Jo.

Fire dager etter fødsel var Reilstad og hennes mann tilbake på sykehuset. Nå for å lære om en livslang sykdom, og en uønsket, ny rolle som behandler og blodsukkervokter. Det var ikke slik de hadde tenkt at barseltiden skulle bli.

Mannen var på sykehuset med Torjus, Reilstad passet den nyfødte, det midterste barnet fikk lite foreldretid. Flere måneder gikk. Foreldrenes fokus var på Torjus, og babyen. Det kunne ikke være annerledes, men slikt gir rik grobunn for skyldfølelse og dårlig samvittighet. I tillegg sorgen over den tapte, ubekymrede hverdagen, og sinne mot det man fikk i stedet. Og liggende under det hele: Redsel for alt som kan skje. Dette er følelser man kan trenge hjelp til å sortere.

– Å få et barn med diabetes type 1 er en kolossal omveltning. Plutselig skal man være forelder, behandler og pårørende. Det utfordrer samspillet mellom voksne og barn. Vi ønsker å gi foreldrene verktøy til å håndtere egne følelser og reaksjoner, slik at de kan være trygge voksne for barna, forteller barne- og helsesykepleier Carmen Maria Andreu.

Pilotprosjekt for mødre

Sammen med kollega og diabetessykepleier Anette Rafos har Andreu etablert en gruppeveiledning for mødre til små barn med diabetes type 1 ved Stavanger universitetssjukehus. Pilotprosjektet startet opp høsten 2023.

Andreu og Rafos valgte å starte en gruppe for kvinner først, fordi erfaring viser at mange mødre blir svært slitne og føler seg overveldet av ansvaret. Til vanlig arbeider Andreu og Rafos ved barnepoliklinikken ved SUS. Det betyr at mødrene møter de to sykepleierne både i veiledningsgruppe og på diabeteskontroll. En stor fordel, mener sykepleierne.

– Vi forstår hva diabetes er, og hvordan sykdommen behandles. Det tar vi med oss inn i foreldreveiledningen. I tillegg kan vi ta med oss tema fra gruppene inn i møtene med foreldre på sykehuset, forklarer Andreu.

Én ettermiddag i måneden i seks måneder møter syv mødre til gruppesamtale på sykehuset. Alle har barn i barnehagealder med relativt nyoppdaget diabetes. Bortsett fra en samtale med psykolog da barnet fikk diagnosen, har ingen av dem tidligere fått tilbud om hjelp til å håndtere egne følelser og reaksjoner. De har heller ikke hatt kontakt med andre foreldre til barn med diabetes.

– Jeg har følt meg veldig alene. Å være mamma til en fireåring med diabetes type 1, er krevende. Av og til føles det håpløst. I gruppa møter jeg andre som er i samme situasjon, og som har mange av de samme følelsene og tankene. Det er gull verdt, sier Reilstad.

Flere av de andre mødrene i gruppen forteller at de har opplevd uvitenhet og lite forståelse fra omverden. «Jaja, det er jo bare diabetes. Det kunne ha vært verre,» er en typisk reaksjon.

– Det kan alltid være verre. Det er alltid noen som har det vanskeligere enn meg. Men jeg synes at diabetes er ganske ille, og at livet med sykdommen kan være tøft. Her møter jeg andre som vet nøyaktig hva vi står i, understreker Reilstad.

Såre tema

Diabetes besøker veiledningsgruppa like før jul. Et juletre står i hjørnet av møterommet. På bordet står skåler med klementiner, tente lys, kaffe og te. I midten en stor kurv med lommetørklær.

For det er såre tema som tas opp. Tårene sitter løst. Det er snakk om livssorg og omsorgstrøtthet. Om hvordan være en trygg voksen for barnet sitt, når man er redd selv. Om hvordan redsel kan komme til uttrykk som sinne. Om å være pårørende. Om hvordan det å ha et kronisk sykt barn påvirker relasjoner i familien, mellom partnere, med besteforeldre og søsken.

Og det er snakk om hvite og rosa flamingoer, forteller psykolog Janette Røseth. Hun leder gruppemøtene, og er mentor for de to sykepleierne Andreu og Raufos.

Den vakre, rosa fuglen som står der i vannkanten på ett bein, er hvit eller grå som nyfødt. Fargen får flamingoen etter hvert, fra maten den spiser. Å stifte familie er så krevende at hunnfuglen blir hvit igjen. Moren ofrer bokstavelig talt fargene sine for barnet sitt. Så skal den nyfødte flamingoen ha mat, og mor trår til. En hunnfugl kan bruke opptil tre år på å bli rosa igjen. Det er tøffe år. En hvit flamingo får ikke delta i flokken som før. Flokken er for de mest fargerike.

– Hvordan blir det da hvis du får et barn som strever, er sykt og alltid krever noe? Hva hvis mor aldri får tilbake fargene sine igjen? Hva gjør det med en å leve hele livet som en hvit flamingo, på utsiden av flokken? undrer Røseth.

Blant mødrene er gjenkjennelsen sterk.

Utfordrer kontrollbehov

Deltakerne er svært fornøyd med at psykologen har deltatt i veiledningen.

– Vi har fått en felles forståelse av den psykologiske belastningen ved diabetes. I tillegg har hun utfordret oss, særlig når det gjelder kontrollbehov, mener Reilstad.

Foreldres behov for kontroll på blodsukkeret kan lett komme i konflikt med barnets behov for å leke, utforske og oppdage ting på egen hånd. Mors kontrollbehov kan komme i konflikt med fars, og omvendt. Ønsket om kontroll kan være altoppslukende og utmattende.

– Det er særlig mødrene som sliter seg helt ut. Vi ser at det er veldig vanskelig for mange å gi fra seg kontroll. Dette er et viktig tema i foreldreveiledningen, sier Andreu.

Første runde av veiledningstilbudet ble arrangert høsten 2023. Sykepleierne Andreu og Rafos ønsker å fortsette tilbudet med nye grupper og vil gjerne ha egne grupper for fedre. De håper også å utvikle kurset slik at flere sykehus kan bruke det. Behovet er stort, mener både sykepleierne og mødrene. Det bekreftes av en undersøkelse gjennomført av Diabetesforbundet.

Høsten 2024 lanserer vi et nytt nettkurs som familiesamspill.