– Når livet virkelig butter, svinger blodsukkeret voldsomt

Den psykiske belastningen av å leve med diabetes må ikke undervurderes, mener Mari Smedstad Mauseth. Hun ble diagnostisert med diabetes type 1 da hun var fem år gammel. Det første foreldrene hennes fikk høre, var at datteren deres neppe ville oppleve å bli 40 år. De dystre spådommene er blitt ettertrykkelig gjort til skamme.

I dag er Mauseth 51 år gammel, gift og har en voksen sønn. Hun har overtatt foreldrenes idylliske småbruk i Eidsvoll, med rødmalt låve og et stort kastanjetre på tunet. Sykdommen har vært en del av livet hennes så lenge hun kan huske, og den har ikke alltid vært en enkel livspartner.

– Rådet er: Bli venn med din diabetes. Som om vi har noe valg! Vi kan jo ikke være uvenner, sykdommen og jeg. Det er diabetesen og meg, i gode og onde dager. Jeg aksepterer min diabetes, men jeg elsker den ikke. Og jeg skulle så inderlig gjerne hatt en pause fra den, sier Mauseth.

Hun fikk sensor for mange år siden. Først da fikk hun ordentlig kontroll på blodsukkeret. I årene før har Mauseths diabetes vært vanskelig å regulere. Som liten tålte hun ikke hurtigvirkende insulin, med alt det medførte av ekstra utfordringer. Hun fulgte et strengt regime med veiing av mat og nøye planlagte insulindoser.

– Jeg var sulten hele tiden. Overalt hadde jeg med meg en liten grønn kjøkkenvekt for å veie alt jeg spiste. Som jeg hatet den vekten!

Vanskelig å regulere

Da hun begynte på ungdomsskolen, fikk hun insulinpenn. Plutselig kunne hun spise stort sett det hun ville. Og det Mauseth ville spise, var Snickers-sjokolade.

– Jeg spiste mye Snickers, og satte lite insulin. Ingen heldig kombinasjon … Jeg har ikke rørt en Snickers på flere tiår; jeg fikk mer enn dosen min i tenårene, sier Mauseth.

I ungdomsårene ville hun bare være lik alle andre. Hun gikk på fest og tenkte så lite på diabetes som mulig.

– Når jeg ser tilbake på det, er det nesten et under at det gikk bra. Samtidig tenker jeg at jeg nok la noe av grunnlaget for øyebunnsforandringene mine i de årene der, forteller Mauseth.

Psykisk belastning

Undersøkelser har vist at de vanligste psykiske belastningene for pasienter med diabetes type 1 er bekymring for senskader og skyldfølelse over at de ikke håndterer sykdommen godt nok. Det kjenner Mauseth seg godt igjen i.

– Å miste synet er den store frykten. Og jeg føler jo at det er min skyld som ikke passet bedre på da jeg var yngre, sier hun.

Mauseth startet på kokkeutdannelse, men måtte gi seg på grunn av helsa. Da ble hun hjelpepleier i stedet. Så måtte hun omskolere seg igjen, til barne- og ungdomsfagarbeider. I mange år jobbet hun som assistent og lærervikar ved en grunnskole, en jobb hun var svært glad i.

– Jeg hadde verdens beste arbeidsgiver, som tilrettela for meg langt utover hva man kan forvente. Men til slutt gikk det ikke lenger, forteller Mauseth.

Omfattende tillggsvansker

Diabetesen krevde rett og slett for mye. Mauseth har hatt karpaltunnelsyndrom, og operert begge hendene to ganger. Resultatet er permanent nerveskade i begge hender. Hun har hatt frozen shoulder i begge skuldrene. Hun har hatt langvarige smerter, og har nå fått diagnosen fibryomyalgi. Hun har hatt mye problemer med tenner og øyne.

– Er det ikke det ene, så er det det andre. Noen leger mener alt skyldes diabetes, andre sier motsatt. Det er ikke lett å bli klok på, sier Mauseth.

Hun opplevde det som en lettelse da hun omsider ble uføretrygdet. Da ble det litt enklere å legge inn pauser i hverdagen, og hun slapp å ha dårlig samvittighet overfor kollegaer og arbeidsgiver fordi hun var mye borte fra jobb.  

– Tidligere i år var jeg hos en hjertespesialist. Han sa, uoppfordret: Du har fulltidsjobb, du, med å ha diabetes. Sykdommen krever deg 24/7, 365 dager i året. Det er første gang jeg har opplevd at en lege har anerkjent hva diabetes krever, forteller Mauseth.

Nytte av psykologhjelp

I flere år deltok hun i gruppebehandling med andre pasienter med diabetes type 1, ledet av psykolog Jon Haug ved Norsk Diabetessenter. Gruppen ble svært viktig for Mauseth. Damene som deltok har fremdeles kontakt og fungerer som en uformell støttegruppe for hverandre.

– Det var så godt å møte andre som virkelig forsto da jeg fortalte om hvor sliten jeg var. Å være sliten av diabetes er noe annet enn å være sliten etter en lang uke på jobb, understreker hun.

Mauseth har opp gjennom årene erfart at samtaler med psykolog kan gi god hjelp til å sortere tanker og endre tankemønstre. 

Hun har også smertelig erfart at vanskelige livshendelser og hvordan hun har det psykisk, har en direkte innvirkning på blodsukkeret.

– Når livet virkelig butter, svinger blodsukkeret voldsomt, påpeker hun.

Utskrift fra sensoren bekrefter hva hun sier. Frem til i vinter hadde Mauseth en lang periode med godt regulert blodsukker. Så opplevde hun alvorlig sykdom i nær familie. Da raste blodsukkeret av gårde.

I 2019 startet Mauseth et bruktmarked på småbruket i Eidsvoll. Markedet er åpent når hun har tid og ork, og alle inntekter går uavkortet til Norsk Diabetessenter. Hittil har hun donert 30 000 kroner til senteret. I skrivende stund er bruktmarkedet midlertidig stengt på grunn av sykdom. 

– Men jeg kjenner at jeg savner det, så jeg åpner nok snart igjen. Å drive markedet gir meg en pause fra diabetes, sier Mauseth.