Mange er fortsatt dømt til å dø av diabetes

«Insulin tilhører ikke meg, det tilhører verden».

Den kanadiske legen og forskeren Frederick Banting var overbevist: Alle som trenger det, skal sikres den livreddende medisinen. For hundre år siden – i 1921 – hadde han, sammen med kolleger ved Universitetet i Toronto, oppdaget insulin – og greid det sensasjonelle: å utvinne hormonet fra bukspyttkjertelen hos hund, og i riktig dose injisere det på et menneske.

Fram til da var diabetesdiagnosen en dødsdom. Nå kom redningen. Døende pasienter kviknet til, og nyheten skapte avisoverskrifter over hele verden. Alle ønsket medisinen.

Forskerkollegene var ikke opptatt av fortjeneste, og ville gi den mirakuløse metoden i gave til verden. De solgte det verdifulle patentet for symbolske 1 dollar hver til universitetet der de jobbet.

Les mer om insulinet 100 år på diabetes.no/100

Bare halvparten får

Hvordan er situasjonen hundre år etter? Mange steder er det som om det medisinske gjennombruddet aldri hadde skjedd. Gaven som skulle gå til alle, fattig som rik, er isteden forbeholdt de rike. I Norge og andre velstående land kan et barn med diabetes regne med å leve like lenge som alle andre. Det samme kan ikke barn i store deler av Afrika, Asia og Latin-Amerika. Halvparten av alle mennesker med diabetes type 1 har ikke tilgang til – eller penger til å betale for – insulin.

Tre legemiddelfirmaer kontrollerer 99 prosent av markedet og høster enorm profitt. Å masseprodusere insulin var en uhyre vanskelig prosess for hundre år siden, og siden det sto om livet til tusener av barn med diabetes, ble rettighetene gitt videre – vederlagsfritt.

Brutal sannhet

– Tenk deg at du bor på landsbygda i et afrikansk land og får et barn med diabetes. Hvor stor er sannsynligheten for at barnet ditt overlever? Det kan jeg si deg, sier Ahmed Madar. – Den er lik null.

Madar er forsker på Avdeling for samfunnsmedisin og global helse ved Universitetet i Oslo, og peker på flere forhold som bidrar til den brutale realiteten.

– De fleste innbyggerne i lavinntektsland bor på landsbygda hvor helsetjenesten er dårlig utbygd, og hvor de få helsearbeiderne som fins, ofte mangler kunnskap. Diabetes er en vanskelig sykdom å diagnostisere. Mange får aldri noen diagnose, eller de får feil diagnose. Det er blitt sagt at diabetes type 1 er sjeldnere i Afrika enn andre steder. Det er ikke riktig. Sannheten er at så mange ikke overlever.

Dårlig tilgang

Men noen er heldige og får en diagnose. For familien betyr det å sørge for daglige injeksjoner med insulin – som barnet vil trenge resten av livet. På landsbygda finnes imidlertid ikke insulin, heller ikke på sykehusene i distriktene, og knapt nok i de store byene.

– Den eneste muligheten er å kjøpe insulin fra et apotek, ofte en lang reise unna. Det er dyrt. Barnet trenger ti enheter, men familien har kanskje bare råd til fire. Selv om barnet overlever, må det leve med konstant ubehag. For lite insulin gjør at blodsukkeret er høyere enn normalt, og over tid kan det skade kroppen og blant annet føre til blindhet og nyresvikt, påpeker Madar.

I de fleste land i Afrika selges en billig variant av insulin som ikke brukes i Norge, en blanding av korttids- og langtidsinsulin. Men blandingen passer ikke til alle.

– Insulindoser for én måned kan koste to-tre tusen kroner, og i tillegg kommer kostbart utstyr til å sette insulin og måle blodsukker. Når husholdningens gjennomsnittsinntekt mange steder er på omkring tusen kroner i måneden, må de fleste velge: Det syke barnet eller mat til familien?

Familien trenger opplæring

Madar minner om at diabetes er en krevende sykdom å behandle. Familien trenger kunnskap og opplæring. Det kan være vanskelig å beregne akkurat rett dose av det livsviktige hormonet, og hvor mange doser barnet trenger hver dag – tilpasset matinntak og aktivitet. Går blodsukkeret kraftig ned, kan barnet få insulinsjokk og bli bevisstløs. Men hvordan lære opp en mor eller far som er analfabeter?

– Det de syke barna virkelig trenger, er skikkelig oppfølging av lege eller sykepleier som kan regulere insulindosene best mulig. Isteden må foreldrene ofte finne ut av dette på egen hånd. Også kostholdet er viktig. Kanskje har barnet tilgang på bare ett godt måltid om dagen, og resten av dagen spiser det ikke. Da er det vanskelig å regulere blodsukkeret.

Mangler helsesystem

Madar er opptatt av de grunnleggende problemene. Fattige land mangler et godt helsesystem som kan fange opp de syke. Behandling med insulin krever nøye planlegging fra myndighetenes side. Insulin må bestilles fra et sentrallager og distribueres utover i landet. Da trengs informasjon og oversikt over hvor mange som har diabetes type 1. Det mangler de fleste steder. Også frakten i seg selv er en stor utfordring.

– Medisinen må lagres kjølig, også under transport. Da trengs kjølingssystemer som fungerer, fra de store byene, til distriktene, til landsbyene og helt fram til husholdningene og den enkelte pasient. Det krever elektrisitet og veinett på kryss og tvers av landet. Også mange andre faktorer spiller inn, sier han.

Et skjult problem

Folkehelseeksperten understreker at det er det enkelte lands myndigheter som sitter med ansvaret for at barn med diabetes – og alle andre innbyggere – får de helsetjenestene de har krav på.

– Men om de svikter, må andre gripe inn. Tilgang til helsetjenester er en menneskerett.

Det internasjonale samfunnet har forpliktet seg til å bekjempe og utrydde smittsomme sykdommer, som polio og meslinger. Ifølge FNs bærekraftmål skal antallet dødsfall fra ikke-smittsomme sykdommer reduseres med en tredel innen 2030.

Madar peker på at diabetes type 1 på mange måter er et skjult problem i dag.

– At så mange mennesker i verden ikke får insulin og dør, er noe vi sjelden snakker om, sier han.

Svimlende priser i USA

Det er ikke bare i lavinntektsland at folk ikke får tilstrekkelig med insulin.

– Det gjelder også et rikt land som USA. Mange amerikanere må rasjonere bruken av insulin. Også der dør mennesker med diabetes fordi de ikke har penger til å betale med.

I Norge og andre land i Europa er prisen på insulin regulert, i USA derimot, er det fri pris-setting. Der koster insulin dramatisk mye mer enn før. De tre store legemiddelprodusentene – Eli Lilly, Sanofi og Novo Nordisk – har monopolmakt og kan sette den prisen de vil. Det er ingen direkte konkurranse mellom de tre selskapene.

For å behandle diabetes type 1, trengs to til fire ampuller i måneden med insulin. I løpet av de siste 20 årene har prisøkningen på den mest brukte medisinen vært på 1400 prosent. Den koster nå 285 dollar (ca. 2500 kroner, red. anm.) per ampulle (10 ml). Produksjonskostnadene er cirka fem dollar.

De tre selskapene har klart å holde patentet «eviggrønt» i mer enn 90 år ved å gjøre ørsmå endringer i oppskriften. Da unngår de at andre produserer rimeligere generiske kopier og skaper konkurranse.

Store ulikheter

Ahmed Madar viser til at fungerende helsesystemer er grunnleggende for alt. I lavinntektsland er barn med diabetes ofte underernærte og har andre sykdommer i tillegg.

– Tilgangen til grunnleggende helsetjenester, og dermed muligheten for god helse, er enormt ulikt fordelt i verden og også innad i enkelte land. De med utdanning og god inntekt vil alltid få behandling, mange andre ikke. Med diabetes er det ikke annerledes.

Denne artikkelen er opprinnelig publisert i tidsskriftet Apollon.