Dette har vi ventet på altfor lenge, sier Leif Egil Bjørsvik og viser frem appen der han kan sjekke blodsukkeret til yngstedatteren Hanne-Marte, som har diabetes type 1.
Tolvåringen har et blodsukkernivå som ifølge faren er «stabilt ustabilt». Han viser oss en graf på mobilen, og den har vitterlig likhetstrekk med en berg- og dalbane. Det er dype fall og høye topper.
Med den nyeste glukosemonitoren fra Dexcom i hus, kan Leif Egil følge datterens blodsukkernivå så nært opp til sanntid som teknologien tillater.
– Jeg tror det er vanskelig å forstå hvor mye denne ekstra tryggheten betyr, hvis du ikke selv har barn med diabetes, sier Leif Egil.
Tryggheten viktigst
Etter en lang prosess ble insulinpumper og CGM godkjent av Sykehusinnkjøp i mars i fjor.
Leif Egil er kritisk til at helsemyndighetene brukte flere år på å klarere utstyret for bruk i Norge.
– Så vidt jeg har forstått, handlet det om personvern og innsigelser fra Datatilsynet, blant annet fordi utstyret kan hackes. Hvis noen vil hacke mobilen for å få tak i blodsukkerverdiene til Hanne-Marte, så får de heller gjøre det. Jeg kan ikke forstå hva som er interessant med det. Han fortsetter:
Ulempen med data på villspor, blekner uansett mot vissheten om at hun har det bra.
EKSTRA SIKKERHET: Med denne appen kan Ingunn og Leif Egil forsikre seg om at døtrene har blodsukkeret under kontroll.
Det har nemlig hendt at det har vært ubehagelig tomt på blodsukkertanken til husets yngste.
– Noen ganger har hun sluppet fra skolen med uforsvarlig lavt blodsukker, sier Leif Egil.
Farlige svingninger
En gang i fjor høst ringte Hanne-Marte hjem og sa at hun var lav og følte seg dårlig. Men det er ikke alltid lett å vite om Hanne-Marte faktisk er lav, eller om hun bare vil kjøres hjem, forteller faren. Som alle andre på hennes alder, prøver hun seg gjerne når bakken hjem føles for lang.
Denne gangen fikk pappa likevel på følelsen at det var alvor. Han satte seg i bilen og dro for å hente.
– Det var helt tilfeldig at jeg var hjemme fra jobb, og jeg vil helst ikke tenke på hva som kunne skjedd om jeg ikke hadde vært her. Blodsukkeret hennes var under 2, sier Leif Egil.
Et øyeblikk blir bergenseren ukarakteristisk stille.
Det nye utstyret kommer godt med, men det revolusjonerer ikke livet for familien i Øvre Sædalen helt oppe på Bergens tak. Hanne-Marte er nemlig ikke den eneste som må passe blodsukkeret dag og natt. Også storesøster Mari-Sofie på 14 år har diabetes type 1, i likhet med mamma Ingunn Hilde Fedøy Bjørsvik. Hanne-Marte har dessuten cøliaki.
– Jeg fikk diabetes type 1 da jeg var liten. Høsten for ti år siden fikk Hanne-Marte diagnosen, og et halvt år senere var det Mari-Sofies tur. På en måte visste vi hva vi gikk til, siden jeg har hatt diabetes hele livet. Samtidig ante vi heldigvis ikke hvor krevende det skulle bli, sier Ingunn.
Syk, men like fullt frisk og rask
Selv om Hanne-Marte kan bli fristet til å få skyss opp de bratte bakkene, betyr ikke det at hun er noen latsabb. Hun synger i kor, danser og kjører sparkesykkel så grusen spruter. Venninnene viser stadig sitt nærvær gjennom små pling i mobilen, som aldri er langt unna.
SYNES IKKE UTENPÅ: Hanne-Marte er en aktiv jente, som driver med ridning og synger i kor. – Jentene er med på det meste, sier foreldrene.
Det hender likevel at mobilen er litt for langt unna når Hanne Marte er ute og farter – til mamma og pappas engstelse og irritasjon. Kommer mobilen særlig lenger enn seks meter unna utstyret hun har på magen, brytes nemlig kontakten. Da kan ikke de voksne følge med lenger.
Det er en av grunnene til at hun foreløpig ikke får lov til å leve ut hestejenta i seg; hun legger fra seg mobilen i stallen. Akkurat det synes hun er det verste med å ha diabetes.
Hva som ellers er ille?
– At jeg ikke får så mye godteri som andre. Det synes jeg er urettferdig, sier Hanne-Marte.
– Du pleier nå ikke la det stoppe deg, påpeker Ingunn.
– Nei, sier datteren og ler avvæpnende: – Står det en godteriskål foran meg, er ikke jeg den som tar minst, for å si det sånn.
Så skifter tolvåringen behendig tema. Hun skal øve med Sædalen Tweensing, og må forlate åstedet.
– Der ser du litt av utfordringen med diabetes type 1. Jeg synes det er en ekstremt undervurdert sykdom. Du kan ikke se på jentene at de er syke. De er med på det meste, sier Leif Egil, og fortsetter:
for utenforstående er det umulig å forstå hvor mye arbeid som ligger bak det å komme igjennom et vanlig døgn.
Sover på vakt
På uvanlige dager – for eksempel hvis det er barnedåp, som familien tilfeldigvis var på dagen før intervjuet – kan utfordringene bli enda større. Det skyldes noe alle med diabetesbarn kjenner til. Delikate kakebord er dessverre ensbetydende med nattevåk.
– I natt var jeg oppe fire ganger fordi alarmen gikk, sier Ingunn.
For fire–fem år siden fikk de utstyr som gjorde at de ikke trengte å ha på vekkerklokke flere ganger om natten, men alarmene går likevel i tide og utide. Mest i utide, selvsagt. For at ikke begge de voksne skal være totalt utkjørt til enhver tid, har de vakt annenhver natt.
Å slutte i jobb har aldri vært noe alternativ, selv om Ingunn nøyer seg med litt over 50 prosent stilling. Hun jobber med tilrettelegging av pasientreiser i Helse Bergen, hvor Leif Egil driver med regnskap. Han roser arbeidsgiveren opp i skyene. Uten fleksibiliteten han opplever, hadde det vært vanskelig å stå i full jobb. Han forteller:
Det hender sjefen tar en titt på meg og gir klar ordre om at jeg bare skal komme meg hjem for å sove.
Unntakstilstand blir normalen
Med så mange diagnoser under samme tak, risikerer man fort at unntakstilstand blir normalen. For de to voksne i huset, handler mye om jakten på likevekt i livet. Det dreier seg ikke bare om å gjete glukoseverdier på villspor, men også om å finne den rette balansen, slik at det å følge med ikke tipper over i overvåkning.
Det vanskeligste av alt er kanskje å finne tid og krefter til innimellom å bare være ektefeller.
– Vi prøvde oss i sommer, da Elton John var i Bergen. Vi kom oss av gårde, men midtveis i konserten flatet batteriet i insulinpumpen min ut, så da var det over, ler Ingunn oppgitt.
Noe egentid har de likevel ordnet seg. Ingunn blåser ut dagliglivets frustrasjoner gjennom et bredt sosialt nettverk og ulike former for trening.
Leif Egils personlige «mentalhygienetiltak» er å legge veien hjem fra jobb over fjellet tre–fire ganger i uken. Ellers dumper han gjerne ned i sofaen for å se 22 mann sparke ball på TV. Uforsiktig nok har han valgt å holde med Leeds United, et lag med storhetstid i årene før vi fikk farge-TV i Norge, og som ikke har vært i engelsk toppserie siden 2004.
– Men i år mener jeg det ser lyst ut, sier han.
– Det mener jeg å huske at du sa i fjor også. Jeg tror faktisk du har sagt det hvert eneste år, sier Ingunn tørt.
G6 mye bedre enn G5
Mens andre foreldre er ferdig med nattevåk når ungene blir eldre, har Ingunn og Leif Egil holdt det gående på samme viset i 14 strake år. De får en beskjeden omsorgslønn fra kommunen, som de bruker til vaskehjelp hver 14. dag. De skulle ønske det var mulig med litt mer hjelp fra det offentlige.
– Samtidig er det jo vi som kjenner blodsukkeret til jentene, og vi tør ikke egentlig å overlate dem til noen andre enn besteforeldrene. Ellers ser vi jo at vi må gi mer slipp etter hvert. Mari-Sofie, som alltid har vært moden for alderen, har veldig god kontroll på blodsukkeret selv, sier Ingunn.
De er sjeleglade for at de lever i Norge, der det offentlige dekker kostnadene til medisin og nødvendig utstyr.
– Men det er forbedringspunkter her også. I stedet for at noen har fortalt oss hvilke rettigheter vi har som pasienter og pårørende, har vi måttet finne ut av mange ting selv. Og jeg forstår ikke hvorfor ikke alle kan få det beste utstyret. Hos oss er det bare Hanne-Marte som har den nyeste G6-versjonen av glukosemonitorene, mens Mari-Sofie må nøye seg med G5. Den må fortsatt kalibreres morgen og kveld, den er litt vondere å sette på, og den er mindre nøyaktig enn G6, sier Leif Egil.
Inviterer på overnatting
Han understreker at G5-utgaven likevel er mye bedre enn forgjengerne. Nå kan den eldste datteren faktisk dra på konfirmasjonsleir en hel helg uten at foreldrene trenger å engste seg syke. Nytt utstyr er likevel svært viktig, og noe politikerne ville sørget for hvis de tilbragte bare én natt i dette hjemmet, mener Leif Egil.
– Dette er en stående invitasjon til helseministeren. Jeg er overbevist om at det hadde vært samfunnsøkonomisk lønnsomt også. Uthvilte mennesker har mindre sykefravær og er i stand til å yte mer, sier han.
Mens fotograf og journalist er på vei ut av huset, treffer vi Hanne-Marte på vei hjem på sparkesykkelen, god og varm og med røde roser i kinnene.
– Takk for besøket, smiler hun blidt.
Det er som faren sier. Du kan ikke se det utenpå.
Fakta om Dexcom G6
› Glukosemåleren kommuniserer med en app på mobilen. Brukeren kan dele glukosedata med opptil fem følgere.
› Det betyr at foreldre kan følge med på blodsukkeret til barna uten å være i nærheten.
› Man kan selv tilpasse varsler for høye og lave verdier.
› Etter en langvarig diskusjon om personvern for skydata, kom Dexcom G6 til norske brukere våren 2019. Den er den første glukosemåleren som varsler om føling også i forkant.
Kilder: Diabetes.no, NRK og Dexcom.no
Det nye utstyret – ett år etter
I 2015 begynte helsemyndighetene anbudsprosessen som skulle føre fram til en ny innkjøpsavtale for behandlingshjelpemidler for diabetespasienter – insulinpumper og kontinuerlige glukosemålere.
Først i mars 2019 kom anbudet for insulinpumper og glukosemålere i havn.
Årsaken til forsinkelsen var i hovedsak personvern. Sykehusinnkjøp var bekymret for at blodsukkerverdier skulle komme på avveie når diabetespasienter lastet opp blodsukkerverdier i nettskyer.
Utstyr og medisiner i metervis: – Jeg tør ikke tenke på hva dette hadde kostet oss om vi hadde bodd i USA, sier Leif Egil Bjørsvik
Denne artikkelen var på trykk i medlemsbladet Diabetes nummer 2/2020. Som medlem av Diabetesforbundet mottar du bladet i posten fire ganger i året.