– Det var kjempekult og morsomt å komme på toppen. Utsikten var kjempefin, selv om det var litt tåkete, sier Louise Magdalene Hauge Damlien (12).
Et par uker etter at Myklerud skole satte foten ned og nektet Louise å være med klassekameratene til topps, nådde jenta med diabetes type 1 toppen av Galdhøpiggen sammen med familien sin.
– Skolen stengte ute datteren vår på grunn av hennes diabetessykdom. Louise ble sittende igjen med en følelse av at diabetes er en hindring, sier faren Kim Robert Damlien.
Du kan lese svaret fra skolen nederst i artikkelen
Han og moren Vera Hauge leide inn en fjellfører og tok turen selv, slik at Louise skulle få den samme opplevelsen som klassekameratene hadde fått noen uker tidligere. Nå vil de klage skolens behandling inn for Fylkesmannen og diskrimineringsnemnda.
– Heldigvis fikk vi enkjempetur som familie. Det var en kjempefin opplevelse.
Også fjellføreren som fulgte familien til topps, skryter av både Louise og familien.
– Louises diabetes førte ikke til noen utfordringer, sier Christian Nesset, som jobber på leirskole i Trøndelag og har som deltidsjobb å være profesjonell fjellfører i hele Sør-Norge.
Jeg ble lei meg. Jeg gråt da de sa jeg ikke fikk være med
Louise Hauge Damlien (12)
Diabetes og cøliaki
Vi spoler tilbake til sommeren 2019:
Da fikk Louise påvist diabetes type 1. Bare en måned senere ble det konstatert at hun også har den kroniske tarmsykdommen cøliaki, som både mammaen og lillesøsteren Mia (9) har fra før.
Foreldrene forteller at Louise hadde store svingninger i blodsukkeret de første månedene. Men etter at hun på senhøsten i fjor fikk insulinpumpe, har blodsukkernivåene blitt mye jevnere. Louise har ikke hatt kraftige følinger, understreker foreldrene.
SØSTRE: Også lillesøster Mia var med da Louise og familien tok turen opp på Galdhøpiggen.
Familien bor på Nesodden utenfor Oslo og tilbringer masse tid utendørs. I sommer har de gått mye på fjellet, blant annet som forberedelser til høstens klassetur, hvor det store målet skulle være nettopp dagsturen til Galdhøpiggen.
Men dagen før turen opp til det som mange betegner som Norges tak – og som var leirskolens definitive høydepunkt, i dobbelt forstand – bestemte altså skolen at Louise ikke fikk være med resten av klassen.
– I stedet skulle hun være nede i Lom, se på stavkirken og dra på steinmuseet. Det er ikke noe galt i å være en dag i Lom. Louise hadde en fin dag der. Men det var jo ikke det hun ville, sier foreldrene.
– Jeg ble lei meg. Jeg gråt da de sa jeg ikke fikk være med, sier Louise.
Hvilke rettigheter har du?
Lurer du på hvilke rettigheter du eller barnet ditt har på skole, jobb og i andre sammenhenger? Les mer på diabetes.no
Sen beskjed
Dagen før rappellerte barna
på leirskolen. Ifølge foreldrene gikk det veldig greit.
– Louise var første barn begge gangene de firte seg ned. Hun fikk skryt.
Men senere på ettermiddagen ble det altså bestemt at Louise ikke skulle få være med neste dag. Det skjedde uten at foreldrene ble tatt med på råd eller forespurt. Først sent på kvelden ble de til sin store overraskelse informert om avgjørelsen.
– Det var hele tiden før avreise til leirskolen meningen at Louise skulle være med. På leirskolen var dessuten blod
sukkernivåene enda bedre regulert enn de er i hverdagen, forteller Vera og Kim Robert.
– Vi fikk inntrykk av at de fryktet at saften hennes med karbohydrater skulle fryse der oppe. Men vi har vært mye ute vinterstid og stått slalåm uten at det har skjedd.
Louise hadde også med seg masse energibarer og energiposer.
– Det var egentlig så mye sukker at det hadde vært nok for resten av året. Da hun kom hjem, hadde hun bare brukt litt av det. Det var masse igjen!
«Louise kom til toppen med blodsukker på cirka syv. Det var aldri behov for hverken å tvangsspise eller å snu.»
Kim Robert Damlien, pappa
– Vanvittig bra
Fjellfører Christian Nesset, som i oktober fulgte familien Hauge/Damlien til Galdhøpiggens topp på 2469 moh., er full av lovord om Louises vei til topps.
– Turen gikk vanvittig bra. For Louise var det mye mestring i å nå toppen. Det var tungt, men det er det for alle. Det var ikke tyngre for henne enn for andre som går til Galdhøpiggen, sier Nesset.
Til daglig jobber han selv på leirskole, på Frosta leirskole i Trøndelag. I tillegg er han fjellfører og gjennomfører årlig mange turer som guide på fjell over hele Sør-Norge.
Han ønsker ikke å si hva han tenker om at Myklerud skole og Jotunfjell leirskole nektet Louise å bli med på klasseturen (se mer i egen sak).
– Men på turen med meg hadde Louise ingen utfordringer på grunn av sin diabetes. Hun hadde ingen andre utfordringer heller. Hele familien er friske, raske og spreke, sier Nesset.
Familien brukte seks og en halv time på turen opp og ned. Det er raskere enn gjennomsnittet.
– Louise kom til toppen med blodsukker på cirka syv. Det var aldri behov for hverken å tvangsspise eller å snu. Hun måtte faktisk ta insulin for å komme seg litt ned, forteller pappa Kim Robert Damlien.
Støtte fra FFO og Diabetesforbundet
Både Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO og Diabetesforbundets advokat er klare på at skolen er forpliktet til å tilrettelegge.
Louises foreldrene legger ikke skjul på at samarbeidet med Myklerud skole er vanskelig. Etter leirskolen har foreldrene og skolen hatt møte.
– Rektor sa til oss at de ikke har plikt til å tilrettelegge for en slik tur. De mener de har strukket seg langt, sier foreldrene, som har fått mange støttereaksjoner, spesielt fra andre personer med diabetes på sosiale medier. Der har mange reagert på det de mener er forskjellsbehandling.
Også Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) gir støtte: Opplæringsloven forplikter skolen til å ha et likeverdig opplæringstilbud til alle, uavhengig av funksjonsnivå. Foreldrene har vært i kontakt med rettighetssenteret til FFO, som i en epost til foreldrene blant annet skriver at «alle elevene skal ha mulighet til å delta på lik linje».
«Ulovlig diskriminering»
Diabetesforbundets advokat, Stephan Didrich Eid, mener foreldrene bør klage på skolens håndtering.
«Skolen kan ikke uten videre utelukke diabetikere fra klassens planer. I utgangspunktet vil det lett bli ansett som ulovlig diskriminering», skriver han i en epost.
Louise hadde med seg to assistenter som hadde henne som hovedoppgave på turen.
Advokaten mener at egne assistenter, og det at Louise er fjellvant, burde være argumenter for at hun skulle få være med på fjellturen. «Med assistentene fikk læreren i høy grad lempet på sitt ansvar for ivaretakelsen av elevens eventuelle spesielle behov», skriver Eid.
Fylkesmann og diskrimineringsnemnd
Foreldrene har bestemt seg for å ta saken videre til både Fylkesmannen, som har tilsyn med kommunen, og til den offentlige diskrimineringsnemnda, som avgjør klager på diskriminering.
– Selv om vi hadde en flott familietur til Galdhøpiggen, mener vi det er helt feil at skolen nektet Louise å være med på turen da resten av klassen gikk.
– Hva håper dere å oppnå ved å klage på skolens håndtering?
– Skolen tar i ettertid null kritikk for sin håndtering. De mener museumstur var et likeverdig tilbud. Vi vil ikke at andre barn skal bli satt på utsiden slik.
Louise med foreldrene Kim Robert Damlien og Vera Hauge.
Derfor nektet skolen
Hverken Myklerud skole eller Jotunfjell leirskole ønsker å begrunne hvorfor de nektet Louise å være med til Galdhøpiggen.
Vi har spurt både rektoren og kontaktlæreren ved Myklerud skole om hvorfor skolen nektet, hva de tenker om kritikken de har fått, og om skolen sett i ettertid kunne gjort noe annerledes.
Men rektor vil ikke besvare spørsmål eller stille til intervju.
– Skolen har ikke anledning til å svare på spørsmål, skriver rektor Janicke Ruud i en epost, og henviser til taushetsplikten skolen har.
Læreren har ikke besvart eposten fra oss.
Leirskolen bekymret
Men i et referat fra møte mellom skolen og jentas foreldre, som vi har fått kopi av, går det fram hvorfor skolen nektet å ta med Louise til Galdhøpiggen.
Ifølge referatet, ført i pennen av rektor, var det Jotunfjell leirskole som først uttrykte bekymring over å ta med Louise på dagsturen fra leirskolen og opp til Galdhøpiggens topp.
De viser til at det ikke er mobildekning på toppen og dermed vanskelig å få legehjelp, og at eneste alternativ ved problemer er at hele gruppen må snu. De mente også det var fare for at en slange med saft skulle fryse, og at jentas diabetes er altfor uregulert.
– Med bakgrunn i dette vurderte Myklerud skoles ansatte at det var for stor risiko for Louise å delta på turen. De ansatte mente også at det medisinske ansvaret deres ble for stort, skriver rektor.
Hun mener det alternative opplegget på museum var likeverdig.
«Normal fysisk form»
Vi har også stilt spørsmål til Jotunfjell leirskole.
«Vi hverken kan eller ønsker å kommentere», skriver Knut-Erik Tessnes ved Jotunfjell leirskole i en epost.
Han viser imidlertid til at skolen har 30 års erfaring med leirskole i høyfjellet, og at sikkerhet er førsteprioritet for de 1500 elevene som årlig er på leirskolen.
«For å gå på Galdhøpiggen bør elevene være i normal fysisk form, ha motivasjon, og ha hensiktsmessige klær og utstyr» skriver Tessnes.
Louises pappa, Kim Robert Damlien, avviser at det ikke var telefondekning på toppen.
– Min telefon ringte stort sett hele ferden opp dit, og på toppen snakket mammaen til Louise med en telefonselger.
Foreldrene viser også til at Louise hadde det samme utstyret for turen som de andre elevene.