– Jeg hadde jobbet med diabetes som selger i legemiddelindustrien i sju år, uten personlig kjennskap til diabetes i nærmeste familie. Men så – BANG – fikk vår eldste sønn Cory diabetes type 1 da han var tre år gammel. Og en måned etterpå fikk vår yngste sønn, Justin, også diagnosen, da han bare var ni måneder gammel, forteller kanadiske Robert Oringer til Diabetes.
Med ett var Oringer blitt diabetespappa, med alle de bekymringene det innebar. For Oringer og kona Marla var det særlig frykten for føling som påvirket hverdagen.
– Frykten for føling påvirket vår relasjon til andre mennesker.
Som foreldre tenkte Marla og jeg hele tiden på hvem barna våre ville ha i ryggen. Hvem vil passe på guttene våre om noe skulle skje?
Robert Oringer
Besteforeldre
Robert og kona tok en vanskelig avgjørelse, og valgte å ikke la sønnene overnatte hos besteforeldrene.
– Vi var usikre på om vi ville klare å lære foreldrene våre å blande og sette en glukagonsprøyte, og om de ville klare å gjøre alt riktig i en nødsituasjon. Til slutt fant vi ut at vi ikke ville belaste dem med dette ansvaret. Om det var riktig eller feil valg, er ikke godt å si, sier Oringer, vel vitende om at valget han og kona tok, påvirket barnas forhold til besteforeldrene sine.
– Cory og Justin hadde et godt og kjærlig forhold til alle sine besteforeldre, men de var aldri på overnatting eller på ferie alene med dem.
Ishockey
Robert og Marla opplevde den samme problemstillingen da sønnene begynte å spille ishockey. Kunne de stole på at trenerne ville klare å blande og sette en glukagonsprøyte? Når skulle de fortelle trenerne at sønnene deres hadde diabetes type 1? Og kunne de stole på at sønnene ville ha trenerne i ryggen?
– Vi vurderte alltid å vente med å fortelle det til etter at guttene hadde fått plass på laget. Vi var rett og slett redde for at trenerne ikke ønsket et slikt ansvar, og ville droppe dem fra laget under opptaksprøvene, forteller Robert.
I stedet ble Robert og kona ekte ihuga hockeyforeldre, som byttet på å være til stede under trening og kamper.
– Det hørte med til sjeldenhetene at ingen var oss var der, sier han.
En enklere løsning?
I løpet av årene som diabetespappa begynte en idé å ta form hos Robert: Hva om det finnes en enklere måte å behandle alvorlig føling på? En som ikke innebærer at du må blande og sette en glukagonsprøyte?
Oringer er en av grunnleggerne av legemiddelfirmaet Locemia Solutions, som spesialiserer seg på diabetes. De begynte å undersøke hvilke muligheter som fantes.
– Ideen var ikke ny. Allerede i 1983 skrev en italiensk forsker, Dr. Antonio Ponteroli, en avhandling som viste at glukagon kunne absorberes gjennom slimhinnene i nesen, sier Oringer.
– Utfordringen besto blant annet i å lage en glukagonformula som var stabil nok. I tillegg måtte vi også utvikle selve sprayen for glukagonpulveret.
TRYGG: Baqsimi fikk mye oppmerksomhet under diabetesteknologi-konferansen ATTD i Madrid i februar. Her ble det presentert studier som viste at nesesprayen er like trygg og effektiv som glukagon som blir injisert. Sprayen ble introdusert i Norge i september, men er kostbar. Det er ennå ikke avklart om den kommer på blå resept.
Noen i ryggen
Når Robert Oringer snakker om sønnenes oppvekst, bruker han ofte uttrykket «å ha noen i ryggen» («to have someones back»). Og dette begrepet ble til slutt grunnlaget for navnet på nesesprayen Baqsimi.
– Mange spør oss om hvor navnet Baqsimi kommer fra. Teamet bak Baqsimi kom stadig tilbake til begrepet «å ha noen i ryggen» – så vi visste at vi ville prøve å ha dette som en del av navnet, på en eller annen måte. Men vi kunne ikke bruke selve ordet «rygg» («back», red. anm.) i navnet, fordi det var varemerkebeskyttet. Men så kom vi på å bruke en fonetisk skrivemåte, «Baq». Vi drodlet litt videre rundt dette, og landet til slutt på navnet Baqsimi. Dessuten likte vi å ha med bokstaven q, fordi den for oss representerte provinsen Quebec, hvor vi bor, forteller han.
Slipper å stikke
Nesesprayen vil gjøre hverdagen enklere for personer med diabetes og deres familier, mener professor Kåre Birkeland.
– Mange med diabetes type 1 frykter hva som kan skje om de får en alvorlig hypoglykemi når de ikke kan få hjelp fra helsepersonell innen kort tid. Vi har derfor lagt stor vekt på at nære pårørende skal kunne sette glukagon med sprøyter i en slik situasjon. Likevel vet vi at for de aller fleste vil det være svært sjelden at en slik situasjon inntreffer. Det kan gå mange år fra opplæring i bruken av glukagonsprøyten ble gitt til det plutselig blir nødvendig, sier Birkeland.
Ifølge Birkeland er det mange som ikke er trygge på å sette glukagonsprøyte, selv om de har fått opplæring i dette.
– Dagens glukagonsett består av en ampulle med pulver og en annen med vann. Disse skal blandes først, før sprøyten klargjøres og settes. Det er ikke så enkelt for pårørende som oftest ikke er helsepersonell, sier Birkeland.
– På ATTD (årlig internasjonal kongress for diabetesteknologi, red.anm.) ble det blant annet vist til en liten studie hvor man hadde undersøkt hvor mange av ikke-helsepersonell som var i stand til å gjøre de aktuelle prosedyrene i en stresset situasjon i løpet av 30 minutter, og det var nesten ingen!
Birkeland ønsker derfor glukagon i pulverform velkommen.
– Jeg ser det som et vesentlig fremskritt at glukagon nå blir tilgjengelig i form av nesespray som er helt klar til bruk. Ut fra data som er presentert så langt, ser det ut til at den er like effektiv som injeksjon og svært lett å bruke, også uten opplæring. Så er vi selvsagt spent på hvordan prisen og refusjonsreglene blir, sier han.
Dette er Baqsimi
- Baqsimi består av glukagon i pulverform og brukes som nødbehandling ved alvorlig føling.
- Nesesprayen kommer i enkeltdoser.
- Den som får medisinen, behøver ikke inhalere eller puste dypt inn, noe som betyr at den kan brukes hos personer som er bevisstløse.
- Baqsimi fikk mye oppmerksomhet under diabetesteknologi-konferansen ATTD i Madrid i februar. Her ble det presentert studier som viste at nese-sprayen er like trygg og effektiv som glukagon som blir injisert.
- Studiene viste også at nesesprayen er enkel å bruke, selv for personer som ikke har fått opplæring.
- Produsenten Eli Lilly regner med å ha Baqsimi tilgjengelig i Norge i løpet av september.
- Det er foreløpig ikke avklart om Baqsimi kommer på blå resept.
- Denne artikkelen var på trykk i medlemsbladet Diabetes nummer 4/2020. Som medlem av Dibetesforbundet mottar du bladet i posten seks ganger i året. Du kan også kjøpe enkeltutgaver av bladet i nettbutikken vår.