Derfor har du gammelt utstyr

Mens det innenfor visse rammer er opp til legen å bestemme hvilke blodsukkersenkende tabletter og insulintyper vi skal få, er det en arbeidsgruppe oppnevnt av de fire helseforetakene som bestemmer hvilke insulinpumper og blodsukkermålere som skal kjøpes inn, og som vi skal bruke uten å måtte betale for det.

Minst hvert fjerde år skal det gjennomføres en anbudsprosess og deretter utarbeides en ny liste over pumper og målere som skal tilbys personer med diabetes.

Den nåværende listen over hjelpemidler ble utarbeidet i 2012 og 2013, og gjaldt fra juni 2013. Det betyr at diabetespasientene får utstyr som var moderne i 2012–2013, for seks–sju år siden.

– Siden 2012 har det vært en formidabel utvikling i produktene, spesielt for de kontinuerlige blodsukkermålerne (CGM), sier Bjørnar Allgot, generalsekretær i Diabetesforbundet.

Han bruker iPhone som referanse.

– Det utstyret som tilbys nå, er like moderne som iPhone 5. Det går an å ringe med den, men de fleste av oss har langt nyere modeller.

To år på overtid

Allerede i 2015, for over tre år siden, begynte byråkratiet en ny anbudsprosess som skulle føre fram til en ny innkjøpsavtale som skulle virke fra senest juni 2017.

Men nesten to år på overtid krangles og diskuteres det, så mye at de som er opptatt av å hjelpe folk – leger og sykepleiere – er oppgitte og frustrerte.

Det er også Diabetesforbundet.

– Dette er et godt eksempel på dårlig helseøkonomi. Anbudssystemet er veldig saktegående, mens teknologien utvikler seg svært raskt. Konsekvensen er at personer med diabetes ikke får det nyeste utstyret. Det vi har i dag, er ikke farlig å bruke, men det er utdatert, sier Bjørnar Allgot.

Personvernkrav

Årsaken til forsinkelsen er hovedsakelig personvern. De som arbeider for å ivareta personvernet på sykehusene, er bekymret for hva som kan skje når diabetespasienter laster opp blodsukkerverdier i nettskyer, overfører dem til behandlende lege, og dataene lagres på utenlandske servere.

Derfor har alle produsentene måttet svare på en lang rekke spørsmål knyttet til personvern – og garantere fullt ut for pasientsikkerheten. Problemstillingen blir ikke mindre krevende av at hjelpemidlene eies av sykehusene, men disponeres av diabetes-pasientene hjemme, langt utenfor sykehusenes kontrollmuligheter.

Blant dem som skal være mest skeptisk til hva nymotens hjelpemidler kan påføre personvernet, er personvernombudet i Helse Sør-Øst, Heidi Thorstensen. Diabetes har bedt om intervju med henne og sendt henne spørsmål på epost. Men helseforetakets kommunikasjonsavdeling sier at Thorstensen «ikke skal eller vil uttale seg».

I stedet er det fagdirektør Jan Frich som svarer på spørsmål.

– Personvernkravene må overholdes når helsetjenesten tildeler utstyr til behandling av pasienter som innebærer behandling av personopplysninger. Kravet omfatter både kontroll med at opplysningene er korrekte og tilgjengelige, og at det er kontroll med hvem som har tilgang til dem, sier Frich.

– Ikke personsensitivt

Diabetesforbundet er mest opptatt av at landets 7000–8000 brukere av insulinpumper og de langt flere som har behov for kontinuerlig blodsukkermåling, får det nyeste og beste utstyret.

– Personvern er viktig, men blodsukkerverdier er ikke personsensitivt. Flere av landene rundt oss har samme regler som oss, men ikke samme problemer. De har løst personvernutfordringene med enkle tiltak. Det er rart Norge skal være så spesielle, sier Allgot oppgitt.

– Hva sier Diabetesforbundets medlemmer?

– De er ikke bekymret for personvernet. De synes det er vanskelig å skjønne at personvernhensyn hindrer dem i å bruke det nyeste utstyret. Det nye utstyret som har blitt tilgjengelig gjennom de siste seks–sju årene, er dessuten utstyr som mange vil få store helsefordeler av. Dette utstyret gir mulighet for å følge med på blodsukkeret i langt større grad enn eldre utstyr. Det gir stor trygghet og klare helsegevinster.

Diabetesforbundet er urolige for at hensynet til personvern prioriteres framfor god diabetesbehandling.

– Resultatet er at vi må klare oss med gamle hjelpemidler.

Større valgmuligheter

Inntil nå har brukerne av insulinpumper og kontinuerlige blodsukkermålere (CGM) måttet velge mellom et svært lite antall produkter. Helsemyndighetene har ønsket at flest mulig skal bruke færrest mulig produkter.

Når ny avtale kommer på plass, vil valgmulighetene være mye større, slik at personer med diabetes i langt større grad kan velge hjelpemidler ut fra personlige ønsker og hensyn. Antallet grupper med hjelpemidler blir doblet, fra tre til seks.

– Det er bra, sier Linda Markham, som er Diabetesforbundets representant i prosjektgruppa som utarbeider en ny liste.

Hun er svært forsiktig med å uttale seg om alle forsinkelsene siden arbeidet nå er i sluttfasen, og Diabetesforbundet håper på samarbeid for en best mulig løsning for brukerne.

Ikke fullt så forsiktig er Hans-Jacob Bangstad, overlege ved Oslo universitetssykehus og en av tre leger i prosjektgruppa.

– Det som er til beste for diabetespasientene, drukner i hensynet til et strengt personvern. Dessuten egner ikke anbudssystemet seg på dette feltet, hvor det er en meget rask teknologisk utvikling og ulike behov hos brukerne. Det har jeg ment fra første dag, sier Bangstad.

– Krevende prosess

Det er flere fagfolk enige i.

– Dette er et svært krevende område å gjennomføre anskaffelser på. Innføring av nye produkter har gjort at det er vanskelig å treffe riktig tidspunkt for å gå ut med et anbud. Forholdet mellom behandlingssystem og personvern har vært og er svært krevende, sier Andreas Rystrøm, som er prosjektleder for den nye innkjøpsavtalen i det statlige foretaket Sykehusinnkjøp.

Tidligere i høst var planen at en ny anbudsavtale skal virke fra desember 2018. Men flere frykter forsinkelser, og at det blir et godt stykke ut i 2019 før landets diabetespasienter kan få nye hjelpemidler fra legen sin på sykehuset.

– Vi er nå i en evalueringsfase, sier Rystrøm.

Det nyeste

Diabetesforbundet håper at når en ny avtale omsider er på plass, er det med det aller nyeste utstyret på listen.

– Slik det ser ut nå, er det de nyeste versjonene som blir med i avtalen, sier generalsekretær Bjørnar Allgot i Diabetesforbundet, før han sier litt oppgitt:

– Men det er bare det nyeste utstyret inntil produsentene kommer med enda nyere utstyr. Det får vi ikke bruke før en ny anbudsprosess om enda flere år er gjennomført.