Når alvorlig sykdom rammer vårt barn

En mor delte dette blogginnlegget med oss, om da datteren på 14 år fikk diagnosen diabetes type 1 og den vanskelige tiden etter. Vi deler det videre med familiens samtykke.

Du er blek, slapp og tom for energi. Mangler matlyst. Du, som frem til nå har hatt et høyt aktivitetsnivå, vært glad, åpen og fornøyd. Du kommer stadig oftere hjem fra skolen trøtt og sliten, og humøret er ikke som før. Du forteller at du ikke orker så mye. Ting er ikke så gøy lenger. Jeg ser deg trekke deg unna sosiale sammenhenger og venner. Det står ikke på lyst, men på krefter. Du er blitt tenåring, med det som det medfører. Tenker jeg.

Det er overnattingstur med skolen om få dager og du mangler støvler. Du vil ha Hunterstøvler. Jeg ber deg tenke i billigere baner. Hvor ofte bruker du støvler egentlig? Vi vandrer fra butikk til butikk, for å finne akseptable støvler. Du blir blekere og blekere, trøtt og taus. Jeg synes du er sur, og litt sær. Det blir et par helt ordinære støvler. Du legger deg på sofaen når du kommer hjem, og sovner umiddelbart der. Det har du aldri gjort før. Skuffet over valg av støvler. Tenker jeg.

På teltur sammen med klassen. Utstyr pakkes, støvler på, tung sekk. Det regner. Du ser sliten ut, og sier at du ikke har lyst å dra. Jeg velger å overhøre at du ikke har lyst, og at du heller vil være hjemme. Jeg motiverer deg etter beste evne til skoletur. Det vil bli bra. Presser deg. Du aksepterer. Og drar.

Jeg henter deg i skogkanten innerst i dalen. Ei sliten utmattet jente. Jeg spør deg hvordan du har hatt det? Du svarer; ikke noe særlig. Har ikke gjort så mye. Dagen etter ringer kontaktlæreren din. De sier de er bekymret. For deg. Hun synes det kan virke som at du ikke har det bra. Hun sier du stort sett bare lå inne i teltet på turen. Du spiste ikke. Du drakk bare vann.

Jeg kjenner på en intens uro og intuisjon om at dette er begynnelsen på noe jeg som mor ikke kan kontrollere.

Bekymringsmeldingen treffer meg hardt i magen. Er noe galt? Det er et virvar av tanker i hodet mitt, og jeg kjenner en umiddelbar angst gripe tak. Jeg kjenner på en intens uro, og intuisjon om at dette er begynnelsen på noe jeg som mor ikke kan kontrollere. Neste morgen bestiller jeg time hos fastlege. Jeg har en sterk fornemmelse om at det haster. I telefonen kan jeg høre min egen stemme; det haster!

Du følger med til legen tidlig neste morgen. Jeg kan se på deg at du kjenner den du også. Uroen. At noe ikke er som det skal være. Inne hos legen forklarer jeg kort og raskt at jeg er bekymret for deg. Forklarer de observasjoner vi har registrert i løpet av den siste måneden, de siste ukene, og de siste dagene. Jeg sier; jeg tror det er noe alvorlig. Legen stiller deg noen korte spørsmål, tar blodprøver og sjekker urinprøven som vi har med. Han sier; det er alvorlig.

Tredve minutter etter vårt besøk på legekontoret befinner du deg i en sykeseng. Du er akuttinnlangt på sykehuset, og de fastslår raskt at du har fått sykdommen Diabetes type 1. Du har skyhøyt blodsukker, det er fare for syreforgiftning og du behandles umiddelbart. Det er i løpet av disse timene et intenst tankekjør inne i hodet mitt, og jeg evner på ingen måte å sortere. Det er som å kjøre inn i en mørk tunnel, og ikke vite om det finnes en utgang der fremme.

Vi legges inn på sykehuset og her skal vi være i to uker. Du og familien din. Sykepleieren i hvitt sier: Det er lov å gråte. Jeg gråter. Så glir vi langsomt inn i en glassboble det er vanskelig å se ut av. Vi veiledes inn i bobla av trygge og flinke fagfolk på barneavdelingen. Det er september, skogen står fin og høstgul. Sola skinner fra en klar blå himmel. Men det er det ingen av oss som registrerer. Du er 14.

Diabetes type 1. De sier det er livsvarig. Det betyr for all tid. Jeg forstår det ikke. Jeg forsøker, men det er vanskelig. Flinke fagfolk forklarer og viser vei. De er rundt oss hele tiden. Jeg klarer ikke å ta inn alt som foregår. Det virker uoverkommelig. Det som å se en sakte film i svarthvitt, men filmen handler om noen andre. Ikke om deg. Ikke om oss.

Vi må lese. Vi må lære. Vi må undervises. Du må lese, du må lære, og du må undervises. Høyt og lavt blodsukker, føling, blodsukkermåling, måleapparater, insulin, sprøyter, mat, karbohydrater. Uten noen form for valg for deg, starter et utdanningsløp som overgår både grunnskole, videregående, – og mine 5 år på høgskole.

Denne utdanningen gir ingen studiepoeng, ingen vitnemål og har heller ingen sluttdato. Det går sakte men sikkert opp for meg, at vi og du fra dette øyeblikk må leve med et ansvar som er vanskelig å beskrive. Det må fra nå av utføres et regelmessig hardt arbeid på ubestemt tid. I disse to ukene ser jeg deg arbeide hardt. En kamp uten mange ord. Jeg forsøker å fokusere på å klare en dag av gangen.

Denne septemberdagen blir du rammet av alvorlig livsvarig sykdom. I løpet av en times tid er livet ditt snudd på hodet. Denne diagnosen kan du ikke velge bort. Den er ikke et av de valgfrie fagene på skolen. Fra nå av lever du med sykdom. Det er for meg ikke til å bære. Du må bære.

Den første uka hjemme er vi overlatt til oss selv. Vi skal håndtere sykdommen alene. Slik vi har blitt undervist og slik vi har fått erfare den så langt. Utrustet med en to ukers oppdatert kunnskapsbank. Det kjennes på langt nær nok. Utstyrt med direktenummer til diabetes-sykepleierens mobil på sykehuset som vi kan ringe. Natt eller dag. Det hjelper å vite det.

Likevel så ufattelig skummelt. Som å starte på en krevende fjelltur i svarte natta i ukjent terreng, og du vet at området du beveger deg i byr på faktiske farer. Med skjelvende hender måles blodsukker, uerfarne beregner vi karbohydrater i all mat, utrent setter du dine første insulinsprøyter. Med hamrende hjerte opplever vi de første følingene, og redde passer vi på deg til det er over. Alarmklokken ringer hver 3 time hver natt i lang tid, for å sjekke at du og blodsukkeret ditt er ok. En må gjøre sirkel som ingen ende vil ta.

Hverdagen møter oss sakte men sikkert. Du håndterer de nye utfordringene i livet ditt. Du står tapper i kampen, men lever i en helt annerledes hverdag enn den du kjenner fra før. Jeg hører deg aldri klage.

Hvorfor oppdaget jeg ikke symptomene tidligere? Kunne jeg forhindret denne sykdommen på noen måte? Hvorfor så jeg ikke at du ble sykere og sykere? Hvordan kunne jeg overse at du i løpet av kort tid raste ned i vekt? Hvordan kunne jeg kalle deg sur og tverr? Hvordan kunne jeg tvinge deg avgårde på telttur langt ut i skogen? Skyldfølelse og fortvilelse velter inn over meg.

Du lærer og tilpasser deg. Raskere enn meg. Så mye å tenke på, så mange hensyn å ta. Så mye medisinsk utstyr å forholde seg til. Så vanskelig å ikke kunne spise noe form for mat som før. Så urettferdig å ikke kunne meske seg med godteri og potetgull med den største selvfølgelig, – slik de andre gjør. Å dra i bursdag til venner er annerledes enn før. Diabetes 1 er din nye følgesvenn. Hvert minutt, hver time, hvert døgn, hver uke, hver måned. Du er bare 14.

Du sutrer ikke over ryggsekken du bærer, oppgavene den inneholder, eller ansvaret som følger med. Du mestrer.

Hverdagen styres av at du alltid må tenke gjennom hva du spiser. Blodsukkermålinger, riktige doser insulin, følinger, insulinpumpe. Dette krever oversikt og kontroll til enhver tid. Du planlegger og organiserer. Behandlingstimer og kontroller. Du sutrer ikke over ryggsekken du bærer, oppgavene den inneholder, eller ansvaret som følger med. Du mestrer.

Men det er vanskelig å sove. Nettene er urolige og du må ofte våke for å følge med om blodsukkeret er stabilt. Først når du er rolig i forhold til det legger du deg for å sove igjen. Dette gir tunge morgener. Du tusler avgårde til skolen. Du sier det er vanskelig å konsentrere deg. Du sier du føler at du henger etter. Ofte sier du at du ikke klarer å gå til skolen. Du er sliten og trøtt. Du vil bare sove.

Du sier du nesten ikke husker 9.trinnet. Du kommer med et nødskrik gjennom 10. trinnet. Du sier det er tungt. Du sier videregående er like tungt. Du forteller at du opplever skolesituasjonen vanskelig. Du har fortsatt dårlige netter og tunge morgener. Kroppen skjelver. Du har smerter i hendene, fingrene og bena. Du sier du har en følelse av å ikke leve opp til andres og egne forventninger.

Du sier det er vanskelig å forklare andre hva sykdommen gjør med deg og hva den krever av deg. Du sier du synes det er vanskelig å vise frem sykdommen og snakke om den. Du sier du bare vil være en normal jente. Jeg kan se at du er trist og motløs. Sakte men sikkert mister du motivasjonen for skolen. Du strekker deg så langt du klarer. Til nok er nok. Du gråter. Du er 16.

Vi snakker. Om skolen. Om livet med sykdommen. Om det som kreves av deg døgnet rundt. Om å håndtere avansert medisinsk teknisk utstyr. Om det å alltid ha en insulinpumpe festet til kroppen, en slange og en sonde inn under huden. Om utstyr som kan svikte og om angsten dette medfører.

Angsten som kommer når du ikke føler deg trygg sammen med ukjente mennesker, fordi du ikke vet om de kan håndtere situasjonen om noe skulle hende. Angsten som kommer når natta er tung og mørk, og du må holde deg våken når alle andre sover. Angsten som kan komme når du opplever stress, oppgaver og ansvar. Om alle de vanskelige tankene knyttet til det å leve med sykdom, og det faktum at det ved manglende hjelp eller medisinsk behandling kan bli alvorlig. Du sier du er så sliten. Du er 18.

Dager, måneder og år er gått siden du ble syk, men det er bare ett års tid siden du leste det jeg har skrevet om tiden etter du ble syk. Du sier at du først nå, åtte år etter at du ble syk, føler det mulig å dele noen av erfaringene med å være ung og leve med alvorlig sykdom.

Vi tror at dine og våre erfaringer kan ha betydning for andre. På hvilken måte vet vi ingenting om. Men du ønsker at flere skal få innsikt i hvordan det kan være å bli syk og leve med en sykdom som diabetes type 1. Dette er din historie. Vår historie. Du er nå 21.

Mange unge lever med betydelige utfordringer i livet sitt. Det er krevende når vonde hendelser og alvorlig sykdom rammer. Noen har det tyngre enn andre. Hver historie og erfaring er like viktig, og alle forsøk på å mestre og håndtere er like riktige.

Vi vil bidra til at erfaringene med å leve med kronisk sykdom synliggjøres og løftes fram. Min datter har samtykket til at vår historie og erfaring deles i denne artikkelen.