Nettundersøkelsen varte i få dager, og til sammen 373 besvarelser ble brukt i analysen av data.

Grunnlaget kunne gjerne vært større, innrømmer både Vilde Olsson, tidligere Ungdiabetes-leder og forfatter av rapporten fra undersøkelsen, og politisk rådgiver Linda Markham i Diabetesforbundet.

Vilde Olsson er forfatter av rapporten fra nettundersøkelsen.

Foto: Sven Grotdal

Men til gjengjeld er svarene tydelige:

  • Hyperglykemi: 88 prosent av dem som bruker FreeStyle Libre (FL) selv, og 83 prosent av foreldre til barn som bruker FL, rapporterer om færre hendelser med høyt blodsukker.
  • Hypoglykemi: Hhv 76 og 75 prosent rapporterer om færre episoder med lavt blodsukker.
  • HbA1c: Hhv 79 og 65 prosent rapporterer om lavere HbA1c enn ved oppstart med FL.

– Det kan nok innvendes at besvarelsene ikke representerer et tilfeldig utvalg av personer som bruker FreeStyle Libre. Mange av besvarelsene kommer nok fra personer med spesiell interesse for temaet. Men undersøkelsen gir like fullt et godt og tydelig bilde, når svarene er så klare og nesten entydige, sier Vilde Olsson.

 

Brukerkunnskap

Refusjon for FGM-løsningen FreeStyle Libre har vært en viktig politisk sak for Diabetesforbundet i flere år, og det er Diabetesforbundet som har tatt initiativ til den lille nettundersøkelsen. Undersøkelsen ble startet fredag 19. januar, via diabetes.no og Diabetesforbundets Facebook-side, og avsluttet tre dager senere.

I rapporten står dette om hensikten:

«Denne undersøkelsen har som formål å bidra med brukerkunnskap og brukerpreferanser i bruken av FreeStyle Libre, slik at kunnskapsgrunnlaget blir bedre. Vi ønsker å kartlegge brukeres egne erfaringer, ønsker og behov ved bruken av FreeStyle Libre som en del av hverdagen for personer med diabetes type 1 og LADA i Norge.»

Det vises til at Norge bruker kunnskapsbasert praksis for å forbedre kvaliteten på tjenester i helsevesenet, og at det finnes lite informasjon om bruker av FreeStyle Libre, til tross for at hjelpemiddelet har vært tilgjengelig i Norge siden 2014.

 

Fortsatt stikking

Hva så med bruken? Hvor ofte?

Skal vi tro tallene i undersøkelsen, måler mer enn halvparten av FreeStyle Libre-brukerne seg mellom 10 og 20 ganger i løpet av et døgn (52 prosent av dem som bruker FL selv / 56 prosent av barna, der foreldrene har besvart). Henholdsvis 26 og 28 prosent oppgir å måle mer enn 20 ganger. Rundt fem prosent måler seg bare én til fem ganger.

Men: Til tross for at FL gjør blodsukkermålingen enklere – med sin skanning av en sensor på overarmen – stikkes det fortsatt mye i fingeren. Henholdsvis 53 og 43 oppgir dette. I begge gruppene oppgir 38 prosent at de måler med et fingerstikkapparat én til fem ganger om dagen. Så mange som 22 prosent av dem som bruker FL selv, oppgir å stikke seg i fingeren seks til ti ganger om dagen.

 

Høy score på positive påstander

Spørreundersøkelsen inneholdt også en rekke påstander om FreeStyle Libre, der tallet 1 sto for «stemmer ikke» og tallet 6 sto for «stemmer godt».

Variasjonen mellom de to gruppene var gjennomgående liten, og like tydelig var det at «alle påstandene som indikerer en bedre hverdag ved bruken av FreeStyle Libre, fikk en gjennomsnittlig høy poengsum», som det heter i rapporten.

Dette er blant påstandene som scoret mellom 5 og 6:

  • Jeg er lei av såre fingre / ønsker å slippe stikking
  • FreeStyle Libre gjør det mulig å måle oftere
  • Trendpiler er viktig for beslutningene (5,9 blant foreldrene)
  • FreeStyle Libre gir meg mer frihet/fleksibilitet
  • Jeg synes det er en fordel at FreeStyle libre er diskret
  • Jeg synes FreeStyle Libre er kostbart

– Det siste, med henholdsvis 5,5 og 5,4 i de to gruppene, indikerer at FreeStyle Libre en økonomisk byrde for en rekke av dem som har besvart undersøkelsen. Dette er ikke overraskende, når vi vet at løsningen koster hver bruker rundt 20.000 kroner i året, kommenterer Linda Markham.

To påstander scoret henholdsvis på 2-tallet og 3-tallet:

  • Jeg stoler mindre på FreeStyle Libre-verdier enn ved fingerstikkmåling
  • Jeg bruker FreeStyle Libre fordi jeg ikke får kontinuerlig glukosemåling (CGM)

 

Kommentarer

I forbindelse med påstandene ble det åpnet for kommentarer. Disse er tatt med i rapporten:

«Nytt liv etter Freestyle Libre. En tenåring tar ikke ofte fram måleapparat for å måle i fingeren når han er ute med kompiser. Med Libre måler han raskt, effektivt og uten å vekke oppmerksomhet blant de rundt. Fantastisk hjelpemiddel for tenåringen med diabetes og for oss som foreldre.» Forelder til Barn som bruker FL.

«Som mamma til ei jente på 6 år med type1 diabetes, så har vi fått et nytt liv med Libre freestyle. Lett å måle gjennom hele dagen, slipper vonde fingerstikk, kontroll på hvor blodsukkeret er på vei, trenger ikke ta henne ut av lek for å måle og ikke minst nattemålingene.» Forelder til Barn som bruker FL.

«Jeg er totalt avhengig av å kunne ha freestyle Libre. Har store problemer med svingninger i blodsukkeret, og helt avhengig av pilene som viser hvor bs er på vei.» Person som bruker FL

«Opplever at Freestyle Libre gjør livet med diabetes type 1 mye lettere. Har hatt mye færre følinger og mindre svingninger i blodsukkeret enn tidligere.» Person som bruker FL

Men ikke alle er positive:

«Mitt bruk av freestyle Libre ble avsluttet på grunn av kostnad, unøyaktige målinger, og utslett etter måler.»

 

42 hadde sluttet

I 42 av de 373 besvarelsene som ble analysert, ble det oppgitt at de hadde brukt FreeStyle Libre tidligere, men sluttet.

«42 respondenter er en liten gruppe, og besvarelsene vil mest sannsynlig ikke gjenspeile den generelle brukermassen», heter det i rapporten, som like fullt tar med de oppgitte begrunnelsene:

  • 38 prosent av dem som brukte FL selv, sluttet fordi det var for kostbart – 10 prosent av foreldrene til barn med diabetes
  • 80 av foreldrene svarte at de sluttet fordi de fikk tilbud om CGM i stedet – 44 prosent av dem som brukte FL selv.
  • Henholdsvis seks og ti prosent stolte ikke på målingene.

– Dette er en viktig undersøkelse, som blant annet har vært etterspurt i revisjonen av de nasjonale faglige retningslinjene. Her mangler brukerpreferansene på dette området. Vi håper rapporten også vil bli brukt hos Beslutningsforum og andre myndigheter som er involvert i beslutninger om refusjon på FreeStyle Libre, kommenterer Diabetesforbundets generalsekretær Bjørnar Allgot.

Han har vært med på å utarbeide undersøkelsen sammen med de to allerede nevnte, forbundsleder Nina Skille og Nina Rye, leder for Diabeteslinjen.