HbA1c: Torild Skrivarhaug, leder for Barnediabetesregisteret, kan glede seg over stadig bedre resultater for diabetesbehandlingen ved landets barneavdelinger.
Tallene for 2015 viser at UNN i Tromsø er helt alene om å klare et HbA1c-snitt så lavt som 7,4 %.
Men barneavdelingene i fire andre byer følger hakk i hæl med 7,6 %: Tønsberg, Namsos, Lillehammer og Arendal. Sistnevnte lå så høyt som 8,9 % i 2009 og har siden beveget seg jevnt og trutt nedover, mens Fredrikstad på de samme årene har kommet seg ned fra 9,2 til 7,8 %. Også Hammerfest kan vise til en jevnt synkende kurve, fra 8,9 % i 2007 til 7,7 % i 2015. I 2004 lå landets nordligste barneavdeling helt oppe på 9,6 %, viser grafene fra Norsk medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes, som er det offisielle navnet på Barnediabetesregisteret.
– Det går helt klart riktig vei. Stadig flere har sett lyset. Og spørsmålet er jo om de hadde fått dette incitamentet uten å ha egne data som de også kan sammenligne med resultatene ved andre avdelinger. Det første steget på veien til å bli bedre er jo å vite hva man får til og hva man bør bli bedre på. Barnediabetesregisteret og våre presentasjoner av resultatene får dem til å tenke «Får de det til, får vi det også til!», sier Skrivarhaug.
Ydmykhet
Hun jobber selv mye på både sengepost og poliklinikk ved Oslo universitetssykehus, Ullevål, og ikke overraskende har hun stor sans for det barneavdelingen i Tromsø legger vekt på å formidle, og som i sin tid kom fra Sverige: Lavt blodsukker er ikke farlig, det kan løftes lett med druesukker, og insulin er supermedisin.
– Og kunnskap er det viktigste vi har utenom insulinet, understreker hun.
– Vi som leger og sykepleiere er coacher; arbeidet gjøres hjemme. Og det er viktig at vi har en ydmykhet i forhold til at vi involverer oss så mye som vi gjør i andres liv. Vi leter: Hva er viktigst i hverdagen for den enkelte? Er det en sårbarhet vi kan fange opp i familien vi skal behandle? Og vi må formidle at tallet for blodsukkeret er ikke en karakter; det er et mål for om du får nok insulin eller ikke.
97 % på årskontroll
26 barneavdelinger er spredd rundt på sykehus landet rundt, og 97 % av alle med diabetes ved disse avdelingene hadde en årskontroll i 2015 der kvaliteten på diabetesbehandlingen vurderes; til sammen 2710 barn og ungdommer. Av de resterende tre prosentene sa cirka én prosent nei til den samtykkebaserte registreringen, noen få «glipper på avdelingen», og en sjelden gang kan pasienten også være bosatt et år utenlands.
– Det kreves en stor logistikk for å få dette til. Her gjøres det en veldig god jobb, sier Skrivarhaug, som bruker uttrykket dugnadsinnstilling når hun skal beskrive engasjementet og den positive og optimistiske holdningen til diabetes som preger barneavdelingene.
– Forbedringene vi ser, kommer også gjennom samarbeid. Vi har et tett nettverk med epostkontakt, og vi møtes i tillegg fysisk på et stort nettverksmøte i september hvert år. I fjor presenterte diabetesteamene i Tromsø og Tønsberg sin måte å jobbe på. Det kvalitetsforbedrende arbeidet i Barnediabetesregisteret handler om å lære av dem som får det best til.
Diabetesteam
Alle de 26 sykehusavdelingene har etablert egne diabetesteam i varierende grad. Antall faggrupper i teamene varierer, fra et minimum med lege og sykepleier hos de minste til team som inkluderer klinisk ernæringsfysiolog, sosionom og psykolog. Andre steder hentes disse gjerne inn ved behov.
– Hos oss på Ullevål er de nydiagnostiserte gjerne på avdeling i sju til ti dager før de reiser hjem, og i løpet av denne tiden har de snakket med både sosionom og psykolog i en time og hatt besøk av klinisk ernæringsfysiolog to ganger. De har også daglige samtaler med diabeteslege og kontinuerlig opplæring med diabetessykepleier. Og i motsetning til hva de har valgt å gjøre i Tromsø, setter vi de fleste på pumpe fra dag én. I Arendal, som kan vise til en jevn forbedring gjennom mange år, har 100 prosent av de nyoppdagede pumpe når de skrives ut fra sykehuset. Hos oss har 90 prosent pumpe ved utskrivelse, forteller Skrivarhaug.
Pumpe for de minste
Ved Ullevål vektlegges pumpe spesielt for de aller yngste.
– Når en treåring ikke vil spise, og det skjer jo gjerne, er det mye lettere å koble fra en pumpe som bare gir hurtigvirkende insulin, enn å måtte forholde seg til at barnet har langtidsvirkende insulin fra en penn i blodet, argumenterer hun.
Like fullt lærer alle å bruke penn før de sendes hjem med pumpe. Minst én dag på avdelingen settes bare basaldosen via pumpen, tilsvarende langtidsvirkende, mens de hurtigvirkende bolusdosene settes med penn.
Familiene viktig
– Jeg vil rose familiene. Det er takket være barna og familiene som deltar i Barnediabetesregisteret, at vi klarer å skrive årlige rapporter på kvaliteten på diabetesomsorgen ved norske barneavdelinger. Det hadde heller ikke gått bra uten engasjerte og motiverte barneleger og diabetessykepleiere. Først skal dataene samles inn, og så må det være en vilje i diabetesteamet til å bruke dem for å bli bedre. Det er det som gjør at vi får til det vi ser blant annet i Tromsø, sier Torild Skrivarhaug.
De neste tre årene skal hun lede et forbedringsprosjekt med midler fra SKDE (Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering) og Legeforeningen, til sammen 1,5 millioner kroner. Her skal det blant annet skules til Sverige.
– Vi skal se nærmere på hvordan diabetesteamene kan bli enda bedre til å jobbe som et team, for å oppnå enda bedre kvalitet i behandlingen. Selv om vi har blitt bedre i Norge, er det fortsatt et stykke igjen før vi er like gode som de er i Sverige.