Blir boende i Sverige – bedre behandling der

Om et drøyt år er Hannah Lindahl Veungen fra Porsgrunn ferdig med sykepleierutdannelsen sin i Lund, helt sør i Sverige. Her har hun samboer, her har hun engasjert seg i Sveriges svar på Ungdiabetes, og her trives hun godt.

Men hjemlandet og familien i Telemark lokker og drar.

– Jeg vil jo gjerne jobbe i Norge og være nær familien min. Men foreldrene mine sier det heldigvis også: Hvorfor skal jeg stresse med å flytte tilbake når jeg har så mye bedre diabetesbehandling der jeg bor nå. Og jeg spør: Hvordan kan verdens rikeste land si til meg at jeg skal velge mellom livskvalitet og hele min familie?

Spørsmålet kan virke drastisk og satt på spissen. Men det er sånn hun opplever det: Forskjellene i tilgangen til nye teknologiske hjelpemidler er så stor, og de griper så kraftig og direkte inn i livskvaliteten hennes, at hun føler hun ikke har noe valg: Inntil videre blir hun i Sverige.

Og:

– Jeg har lyst til å jobbe som sykepleier i ambulansetjenesten, og det får jeg ikke gjort i Norge. Det forundrer meg: I Norge strammer de inn på førerkortreglene, samtidig som det ikke følges opp med et bedre behandlingstilbud. I Sverige kan jeg kjøre ambulanse fordi jeg enkelt får de hjelpemidlene som sikrer meg i forhold til for høyt og for lavt blodsukker. Det kommer aldri så langt at blodsukkeret blir et problem, uten at alarmen går. I stedet for å lage begrensninger for en hel gruppe, hvorfor kan de ikke se på individene?

Diagnosen hjemme

Hannah har kommet i ens ærend fra Lund til Oslo, med fly fra København, for å fortelle sin historie. Den slutter med Omnipod pumpe og ultrahurtigvirkende Fiasp, kombinert med en Dexcom G5 sensor som kommuniserer blodsukkeret fortløpende til hennes egen og samboer Johans mobiltelefoner, samt til en Applewatch på armen hennes. Og den går via Freestyle Libre.

Men Hannahs diabeteshistorie starter i Danmark på vårparten i 2014, nærmere bestemt på sykepleierutdanningen i Hillerød nord før København, etter et år på håndballakademiet i Ikast på Jylland.

– Jeg begynte å bli veldig trøtt og slet skikkelig med å komme meg opp om morgenen; det hendte jeg ikke kom meg på skolen. Og jeg begynte å tisse og drikke mye, og hadde kramper i beina. Jeg fikk bare beskjed fra legen om å drikke mindre, og det ble ikke tatt en eneste blodprøve. Jeg tenkte jo ikke på diabetes; jeg visste ikke noe om det. Men jeg begynte å tenke på kreft i stedet, fordi jeg hadde praksis på en kreftavdeling. Blant annet gikk jeg ned i vekt. Og en kveld begynte plutselig det ene beinet mitt å hovne veldig opp. Jeg var redd for blodpropp, men på Legevakten i Hillerød sa de bare at dette ikke var noe jeg skulle ta opp tiden deres med.

Hun måtte hjem til Norge før hun fikk diabetes-diagnosen. Hjemme på sommerferie med jobb i hjemmetjenesten begynte hun å tolke trøttheten og slappheten som jernmangel, og dermed tok familielegen blodprøve. Det gikk én time, så ringte legen, som også hadde reagert på at Hannah var blitt markert tynnere: «Du har fått sukkersyke, du må pakke en bag og komme deg til sykehuset».

– Blodsukkeret var 35. Jeg var der i to uker, på en generell medisinsk avdeling med sommerbemanning. Der serverte de blant annet lys kneipp og is, og jeg ble vanvittig sulten da jeg begynte med insulin og kroppen plutselig tok til seg næring. Det var ikke lett, men det gikk.

På venteliste

Etter en ferieuke hjemme var Hillerød og Danmark neste. Her gikk Hannah ganske raskt over fra Humalog og Humulin fra Lilly til Novorapid og Levemir fra NovoNordisk, så til Lantus i stedet for sistnevnte. I Skien viste en annen pasient henne Omnipod-pumpen, som hun falt for. Men beskjeden fra Sykehuset Telemark var klar: Du skal lære deg penn først.

I Hillerød kom hun ett hakk lenger, til venteliste for pumpe.

– Da var ikke Omnipod kommet til Danmark, men jeg var jo glad for å ha kommet meg inn på listen. Men da de sa at jeg skulle få den pumpen de valgte for meg, da takket jeg nei. Det synes jeg virket useriøst når det faktisk handlet om hele min hverdag.

Og mens insulin i Norge ganske kjapt blir gratis med full refusjon, når taket for egenandel 1 er nådd, er systemet annerledes i Danmark. Her finnes også en frikortordning, men prisen blir bare gradvis lavere.

– Jeg betalte 500 danske kroner for en pakke med penner, og det er ganske dyrt for en student. For meg gjorde det at jeg «bare» ble mindre kritisk til insulinet jeg brukte, om det hadde ligget ute lenge, for eksempel. Men jeg hørte om flere som satte mindre insulin fordi de ikke hadde råd til noe annet. Og da jeg gikk tom for insulin på besøk hos Johan i Lund, måtte jeg betale 300 svenske kroner på et apotek fordi jeg ennå ikke hadde svensk personnummer. Jeg tenkte: Det er billigere å reise til Sverige og kjøpe …

Livskvalitet

Da de stadige reisene over Øresund ble til samboerstatus i desember 2015, ble alle papirene hennes med: de norske og de danske. Ingenting digitalt. Sykehuset i Lund fikk dem, en diabeteslege og en diabetessykepleier var raskt på plass, og en ny verden åpnet seg:

– Sykepleieren sa at de skulle ha en diabeteskafé for unge mellom 18 og 30 år, på torsdag kl. halv sju. Hadde jeg lyst til å komme og møte andre i samme situasjon? På møtet spurte hun: Vil du ha FreeStyle Libre? Hæh, hva sa du? Det var politikken deres: Alle med diabetes type 1 skal ha en sånn. Og jeg ble så fornøyd. Livskvaliteten fløy opp hundre hakk.

Og ganske snart enda noen hakk:

– På et møte hos diabetessykepleieren spurte jeg om jeg kunne få pumpe. Hvilken vil du ha, var svaret. Omnipod, sa jeg. Det er oppstartsmøte om to uker, du kan komme da…

Og enda høyere:

– Jeg kunne lese meg til at jeg hadde høyt blodsukker hele natten, og jeg merket det så godt fordi dagen ble ødelagt. Men Libre har ingen alarm, så jeg spurte om sensor. Vi har en Dexcom G5, det er snart oppstartsmøte …

Fornøyd med Fiasp

I løpet av «ikke så mange uker» i Sverige var sensor og pumpe på plass, og i sommer ble verktøykassen ytterligere forbedret. Da ble insulinet Fiasp sluppet i Sverige, og snart var Novorapid i pumpen erstattet med den ultrahurtigvirkende varianten fra samme produsent.

– Jeg sier ikke at det er sånn for alle, men det er fantastisk for meg. Med Novorapid kunne jeg pumpe og pumpe på med insulin og plutselig rase nedover hvis jeg våknet for høy om natten. Det begynte kanskje å virke etter halvannen time. En natt nå våknet jeg med 23 og tok en bolusdose med Fiasp, og en halvtime senere var jeg nede på 6. Og jeg ble værende der. Det har skjedd flere ganger, sier hun og viser oss den bekreftende grafen på mobilen.

Fiasp kom for øvrig på blå resept (med full refusjon) i Norge 1. september, for både type 1 og type 2, men ikke for barn.

Type 2-medisin

Nylig fikk Hannah også diagnosen hypothyreose (lavt stoffskifte), som er assosiert med diabetes type 1. Dette har gjort at hun har gått opp i vekt, og dermed har også mengden insulin blitt et tema. Svaret var først Metformin som tilleggsmedisin, men dette fikk raskt magen til å slå seg vrang.

Bare noen dager før vi snakket med henne, var hun blitt satt på SGLT2-hemmeren Forxiga i stedet.

– Denne er vel ikke helt klarert for type-1-ere ennå, med tanke på risiko for syreforgiftning. Er du med i en studie, lurer vi på.

– Nei, i Sverige kan den også gis til type 1-ere. Men jeg har fått klar beskjed om å måle ketoner én gang i uken, og jeg skal prøve meg fram med å gå ned på insulindosene. Ketonmåleren fikk jeg forresten sammen med pumpen; det skulle jeg ha når jeg hadde fått pumpe, sa de.

Hvor lenge norske Hannah Lindahl Veungen blir boende i Sverige, styres i hvert fall delvis av hvordan forskjellene utvikler seg i behandlingstilbudet for personer med «typ ett-diabetes», som hun konsekvent kaller det.

Enn så lenge skal hun jobbe med leirer og andre aktiviteter som frivillig i svenske Ungdiabetes, etter å ha delt flotte opplevelser med 19 andre ungdommer som alle har diabetes type 1, på tur til Sveriges høyeste fjell, Kebnekaise, i august.

– Vi hadde som mål å samle inn 100 kroner per høydemeter til Diabetesfonden og IDFs «Life for a Child». Kebnekaise er 2097 meter høyt, og vi har klart målet med god margin, smiler hun engasjert.

Så engasjert er hun at hun dro fra Skåne til Oslo og tilbake på én dag for å dele sin historie om det hun opplever som ett helsevesen som gruser to andre.