Mestrer det meste med to diagnoser

I vakre omgivelser på Osterøy utenfor Bergen bor Kevin med familien som består av lillebror Nicholas på ni år, mamma Karen, pappa Bjarte og hunden Kamelot. En aktiv familie som liker å dra på turer sammen. Første helgen av høstferien ble toppen av Vedåfjellet på Osterøy besteget. Resten av uka tilbrakte Kevin og mamma på familiesamling på Frambu, utenfor Oslo, for å treffe og dele erfaringer med andre som lever med en diagnose i tillegg til ADHD. Diabetes er en av dem.

Målscorer

Gutten jeg møter har glimt i øyet og rager 169,5 cm over bakken. Han har nettopp hatt føling og slapper av på rommet til blodsukkeret har stabilisert seg. Vi snakker litt om fotball. Kevin forteller at han spiller spiss for laget sitt i Osterøy IL. Nå er kampsesongen ferdig, men han fortsetter treningen i vinter.

– Det går greit å spille fotball selv om jeg har diabetes og ADHD, sier Kevin, som også forteller at han liker å være med venner, jakte Pokemons og spille på iPad.

Både før, etter og midt i treningen måler han blodsukkeret. Når det er for høyt må han sette insulin, er det lavt må han drikke noe søtt eller spise litt. Da må han ta pause fra treningen til blodsukkeret har stabilisert seg.

Kjedelige timer, bein som kribler

Det å ha to diagnoser betyr ekstra mye å følge opp for den unge gutten. En vanlig skoledag starter med at han måler seg og kalibrerer sensoren. På skolen teller han karbohydrater for å regne ut hvor mye insulin han skal ta. I tillegg må han ta hensyn til aktivitet, stress, sykdom og mye annet.

– Blodsukkeret til Kevin har vært til dels ustabilt. Dette påvirker konsentrasjonen og fører til at han blir sliten. Han mister også noen skoledager på grunn av dette og hyppige kontroller både hos BUP og på Haukeland, forteller Karen Revheim.

På skolen mestrer han det meste selv i oppfølgingen av diabetesen. Den andre diagnosen, ADHD-en, er litt mer utfordrende.

– Det er noen timer jeg ikke liker. De blir fort kjedelige. Da hender det at jeg skulker. Jeg blir urolig, klarer ikke å sitte stille og løper ut. Engelsk og samfunnsfag er to av disse fagene, forteller Kevin, som for øvrig snakker flytende engelsk hjemme med mamma, som kom til Norge fra USA for 14 år siden.

Liten matlyst, dårlig søvn

Kevin er en av få barn med dobbeltdiagnosen diabetes og ADHD. Foreløpig vet man vet lite om hvordan de to diagnosene påvirker hverandre. Med diabetes er det reguleringen av insulin i kroppen til enhver tid som er utfordrende, mens med ADHD er det reguleringen av selvstyringen i hverdagen. Det kan derfor være vanskelig å huske på alt han skal gjøre.

– Kevin er flink til å måle seg, håndtere diabetes og gjøre det han skal. Men i løpet av en skoledag, før og etter fotballtrening, er det mye som skjer. Det kan være vanskelig å sortere og huske alt som skal gjøres, sier Karen, og legger til:

– Han kan for eksempel glemme å måle seg en gang i blant, men det skjer veldig, veldig sjelden at han glemmer å sette insulin.

Hun sier at den største utfordringen har med spisingen å gjøre, og utdyper:

– Medisinen han tar for ADHD-en svekker appetitten. Når medisinen er på topp rundt lunsjtid har han ikke matlyst. Ved diabetes må man spise regelmessig for å holde blodsukkeret stabilt. Dette kan fort bli en ond spiral der den ene diagnosen påvirker den andre. ADHD-medisinen påvirker også søvnen. Det fører til mange sene kvelder. For lite søvn påvirker ADHD-en og gir mindre overskudd til å mestre hverdagen, sier Karen.

Samlingen på Frambu er i regi av NevSom (Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og og hypersomnier). Kevin er et av sju barn med ADHD i tillegg til diabetes. Opplegget de følger er skole for barna på dagtid, mens de voksne får faglig input via foredrag. På kveldstid er det ulike sosiale aktiviteter. Denne dagen skal de på hundekjøring og neste dag skal de klatre.

Hvor på kroppen er ADHD-en?

– I dag har vi hatt et fag som het kropp og helse, sier Kevin.

Hva gjorde dere der? spør mamma Karen nysgjerrig.

– Ingenting, svarer Kevin først. Men så beskriver han nærmere hva de har gjort:

– Vi tegnet en pepperkakemann. Vi skulle tegne på denne hvor vi kjenner at vi har ADHD. Jeg tegnet den på hodet.

– Hvordan kjennes det ut i hodet? spør jeg.

– Det er som å skrive en historie, og så kommer det vann på den. Og så går alt i ett.

Får god oppfølging 

Etter å ha møtt andre foreldre i samme situasjon har Karen Revheim forstått at de er heldige som får tett oppfølging av BUP og diabetesteamet på Haukeland sykehus.

– Disse to samarbeider bra sammen og har hatt kontakt ved flere anledninger for å drøfte best mulig løsning for Kevin og hans utfordringer. De andre foreldrene her på Frambu forteller en helt annen historie – at de blir kasteball mellom BUP og spesialisthelsetjenesten, og om andre utfordringer. De vet ikke hvor de skal henvende seg i systemet. Det er liten hjelp å få, sier Karen, som også er medlem av lokalt og nasjonalt BFU i Diabetesforbundet.

Hun gir et eksempel på hva den tette oppfølgingen går ut på:

– Når vi skal ha møte med BUP, deltar to personer. En av dem snakker med Kevin, mens jeg som pårørende snakker med legen. Kevin gjør en eller annen aktivitet med den ene personen, som også snakker med ham underveis. Da kan jeg snakke med legen om hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Deretter møtes vi for å oppsummere. Det at helsetjenesten samarbeider så godt, er utrolig viktig for Kevin og for hverdagen hans.

Knalltøft år

Hos Kevin har diabetesteamet og BUP også prøvd å imøtekomme det psykiske rundt det å få en diagnose i tillegg til diabetesen.

– Det var ingen hyggelig beskjed å få vite at Kevin også hadde ADHD. Vi syntes han hadde nok å streve med. Men samtidig var vi ikke overrasket. Han har alltid hatt mye energi og urolighet i kroppen, og vi lurte lenge på om det kunne være ADHD. Men i barnehagen og på skolen fungerte alt bra frem til han fikk diabetes, sier Karen.

Hun forteller videre at det første året med sykdommen var knalltøft for Kevin med hensyn til å akseptere sykdommen. Det ble vanskelig å styre følelsene sine og å holde fokus gjennom skoledagen. Kort tid etterpå ble ADHD-diagnosen stilt. Selv om det er gode og dårlige dager med begge diagnosene, prøver vi å fokusere på det positive, og Kevin sier selv at diabetes er ingen hindring i livet hans.

– Det gjorde ikke meg noe å få ADHD, skyter Kevin inn.

– Ikke til å begynne med. Da syntes du det var litt dumt. Jeg syntes i alle fall det var vanskelig, sier en ærlig mamma.

Påvirker hele familien

Hun forteller at de to sykdommene påvirker hele familien, på godt og vondt.

– At Kevin sin psykiske helse har blitt tatt hånd om, har vi måttet jobbe med for å få til, og nå er vi kjempefornøyd. Bjarte og jeg har gått på forskjellige kurs og det har Kevin også. Til lillebror Nicholas finnes det ingen tilbud. Hverdagene kan til tider være svært intense og krevende, og jeg tror mange pårørende ville hatt godt av å få et tilbud som også ivaretar psykisk helse. Dessverre vet jeg at tilbudet varierer fra fylke til fylke, og slik burde det ikke være, avslutter Karen før vi setter kursen ut i fotballbingen for fotografering.