Liten og søt, men ikke noen pingle

I skinnstolen hjemme i stua, ved spisebordet, på verandaen, i foreldrenes hus på Hvaler eller i Trysil, hos kjæresten på Skiptvedt, overalt hamres det med ujevne mellomrom ned blogginnlegg og facebook-kommentarer.

– Det kommer gjerne om natta. Det synes jeg er dårlig gjort!

Noen netter har hun ikke noe valg: Hodet koker, hjernen spinner, diabeteshjertet slår ekstra hardt, og hun må stå opp igjen og få ut det som har bygd seg opp, hive seg over laptopen og heller ta finpussen på teksten i dagslys. Noen ganger må hun ta seg en pause i skrivingen; det blir for voldsomt.

– Det hender også at jeg går og prater med meg selv når jeg lufter bikkja ute på jordet her, og så er det rett hjem til laptopen. Jeg driver og ommøblerer stua om dagen. Jeg har tenkt å ha inn en skrivepult her; sofaen der, pulten der ... Kontor.

– Noen har kalt deg en kort dame med lange tekster?

47-åringen ler litt, der hun sitter med et glass Pepsi Max på bordet foran seg hjemme i stua på Flateby i Enebakk like øst for Oslo. Hun har hørt det før.

– Ja, jeg vet jeg skriver for langt. Altfor langt noen ganger. Men jeg har blitt flinkere, da. Det hender jeg bruker moren min. Hvis hun sovner eller faller av halvveis, da må jeg gjøre noe.

Hjelpemidler

På bordet ligger også mottakerenheten for CGM-en hun har på overarmen, en FreeStyle Navigator II. På magen henger en Omnipod-pumpe.

– 6,6. Det går bra, konstaterer hun.

Vi er midt i kjernen av det som kanskje fyrer diabetesbloggeren Kathrine aller mest opp: tilgangen til gode hjelpemidler.

– Jeg er livredd for at de skal bli borte. Det blir som å miste beinet og synet samtidig; da er det vanskelig å gå. Jeg er redd for at de som bestemmer ikke forstår hva det vil si for et menneske å ikke ha kontroll. Det er bra at vi har det velferdssamfunnet vi har, for all del, med insulin og andre medisiner dekket. Men det er sinnssykt dumt at 10.000 kroner i året skal være det som skiller fra å ha kontroll og ikke ha kontroll på blodsukkeret. Det handler om å få det hjelpemiddelet som passer best for hver enkelt.

Hun trekker en parallell til en annen viktig del av hverdagen sin. Kathrine er en av et tyvetalls nordmenn som har fått operert inn pacemaker i magesekken på grunn av gastoparese, en diabetisk nevropati i fordøyelsessystemet. Det avanserte teknologiske hjelpemiddelet har gjort at hun har gått fra å være kvalm 24 timer i døgnet til å være kvalm bare de første fem timene av dagen, «litt som når du er gravid».

– Det er vesentlig bedre. Tenk hvis legen skulle ha tenkt sånn om pacemakeren: Jeg tar den billigste, jeg.

– Så du er faktisk kvalm når vi sitter her og snakker sammen nå?

– Ja, jeg er egentlig kvalm fram til rundt ett. Helt fin når jeg legger meg, alltid kvalm når jeg våkner, smiler hun matt og peker på halsen med en grimase. – Opp hit!

Klokken nærmer seg 11.

Heldig

Gastroparesen har hun hatt i drøyt ti år, ikke lenge etter at en skistav brakk fire ribbein i et fall, skadet leveren og startet en glukoseproduksjon som fikk blodsukkeret til å «gå bananas». Det stabiliserte seg etter hvert, og pacemakeren kom på plass i fjor sommer.

– Jeg er veldig heldig, sier hun.

– Heldig?

– Ja, jeg er bare kvalm, kaster ikke opp som veldig mange andre gjør. Jeg blir bedre når jeg har spist. Og jeg har veldig bra blodsukker.

Matlyst har hun derimot ikke. Hun liker mat, men er aldri sulten. Aldri. Hun spiser bare fordi hun må; for ikke å dø, som hun sier det.

I den grad Kathrine opererer med en smørbrødliste, inneholder den heller sykdommer og plager: frozen shoulder på begge sider, ledd- og muskelsmerter som noen dager er så sterke at hun ikke får gjort – eller skrevet – noe som helst (under utredning og foreløpig pakket inn i den diffuse sekkeposten fibromyalgi), litt nevropati i beina…

– Foreldrene mine skulle ha konsentrert seg litt mer under produksjonen. Jeg er produsert i Italia. Jeg har sendt inn klage, ler hun.

Humor og alvor

Feilproduksjon, altså. Italiensk kvalitet.

Akkurat slik er det de som følger diaerikkeforpingler.blogg.no kjenner henne: Glimtet i øyet, de morsomme formuleringene og poengene, alltid alvoret bak.

Som når hun forteller om diabetesdiagnosen for drøyt 21 år siden, da hun var 26. Fire måneder tidligere hadde hun mistet et underernært barn fem måneder ut i et svangerskap, hun veide 30 kilo (19 mindre enn i dag), to netter hadde hun våknet og var helt sikker på at hun kom til å dø, og da diagnosen endelig kom «som lyn fra klar himmel», fikk hun vite at hun var en halv brødskive unna koma.

– Jeg var hos legen mange ganger. Han fikk skikkelig refs for ikke å ha reagert tidligere, og ble til og med sendt på kurs på Ahus. Så jeg kan absolutt alle domuligheter mellom Lillestrøm og her … Og jeg skal love deg at det sto en terrier på legekontoret etterpå. Han fikk så hatten passet av den lille, illsinte ilderen.

Rundt to år etter diabetesdiagnosen, i 1998, kom Robin til verden. Også han er blitt en del av Kathrines bloggunivers. I mars 2010 delte de to et brett (!) med kokosboller, elleveåringen drakk det han kunne komme over (inkludert Tonic Water, kunne en forferdet mamma observere), og hun målte ham til 26 mmol/l.

Sensor til alle

Nå er sønnen «hekta på» FreeStyle Libre (flash glukosemåling, FGM, der blodsukkeret avleses manuelt), mens Kathrine altså sverger til en CGM-løsning, der blodsukkeret måles kontinuerlig og apparatet har alarm.

– Hvorfor i all verden kan ikke sykepleiere tilby sensor til alle som trenger det, spør hun.

Temperaturen øker raskt såpass at uten notatblokken vår hadde tastaturet på laptopen sannsynligvis fått unngjelde:

– Det er som å kjøre i blinde. Jeg gjorde et vitenskapelig eksperiment med én deltaker, med meg selv. Kjørte en hel måned uten sensor. Gangen før hadde jeg hatt HbA1c på 6,3, og jeg tenkte at jeg kom til å ligge på 6,9. Kontrollen viste 7,9 prosent. Jeg hadde ingen anelse om at det hadde økt så mye. Men tenk deg en kurve over et svingende blodsukker, da. Så setter du fire kryss vilkårlig i den kurven, for tidspunktene der du har målt blodsukkeret ditt. De kryssene sier ingenting. Ingenting. Jeg fatter og begriper ikke at de som bestemmer, ikke ser dette.

– Er dette hovedagendaen din, tenker du?

– Det var ikke hensikten med å begynne å blogge, men ja, det har blitt sånn. Jeg ble også spurt om å være med som administrator for den lukkede facebook-gruppen Freestyle Libre Norge, og det sa jeg ja til. Men jeg er sjokkert over hvor mange som er med der, som faktisk ikke vet hva som finnes av hjelpemidler. De vet ikke om CGM.

Delinger

Jo flere som vet, desto bedre. Med andre ord: Jo flere delinger, desto bedre. Aller mest delt er blogginnlegget «Diabetes er mer enn nugatti», der cirka 2000 av de 6000 som leste det, valgte å spre det videre. Aller flest lesere har et blogginnlegg om NAV hatt: rundt 22.000.

– Det er tre kategorier som slår til, kan Kathrine Egeberg Nakken konstatere etter å ha holdt på med diaerikkeforpingler.no siden november 2015.

– Mammarollen og den vanskelige balansen der. Humor og alvor rundt hva diabetes faktisk er. Og så helseministeren. Han slår jo alltid an. Og da har jeg aldri vært noe annet enn sint. Mitt store ønske er at det ikke bare er folk med diabetes som leser meg.

Da hun endelig bestemte seg for å starte diaerikkeforpingler-bloggen, var hun blank. Hun måtte google «blogg». Da hadde hun bli anmodet om det i et år, etter å ha vært inne og kommentert mange ganger i den lukkede For oss med diabetes-gruppen på facebook, med sin miks av alvor, humor og selvironi.

– På den private siden min var det til og med en som mente jeg burde skrive bok. Da tror jeg læreren min hadde snudd seg i graven. Jeg hadde ekstremt dårlige karakterer i norsk. Han sa jeg heller burde skrive på engelsk. Jeg synes jeg har overvunnet det, da, selv om jeg fortsatt skriver mye feil.

«Piip, piip». Blodsukkeret er i ferd med å bikke 10, og hun setter en bolusdose på 1,35.

Satt på benken

– Hva er det som driver deg, lurer vi på.

– Åh, det er egentlig veldig enkelt. Jeg var arbeidsnarkoman, og så ble jeg plutselig satt på benken. Jeg brant lyset i begge ender, og skjønte etter hvert at jeg var på vei ned for telling i 120 kilometer i timen. Når det gjelder å lytte til kroppen, har jeg helt flat læringskurve, kan du si; smell etter smell. Men jeg fikk lagt meg inn på Cato-senteret for rundt tre år siden, og de siste to årene har jeg vært sykemeldt og på arbeidsavklaringspenger, mest på grunn av gastroparesen. Der hadde jeg klort meg fast altfor lenge. Og når du er sykemeldt, går tempoet ned, du er mer ensom og har mindre å snakke om. Du blir ubetydelig. Jeg begynte å skrive for å få tilbake betydning. Det er veldig fint å bli dyttet fram av så mange mennesker du ikke kjenner. Jeg blir inspirert av folk som sier de kjenner seg igjen. Og ikke minst av Mona Vabø, som har skrevet noen av innleggene. Hun betyr mye for meg. Diabetes er en ensom diagnose. Nå er jeg del av et felleskap.

– Og en litt mektig del. Hva tenker du om det?

– Jeg var ikke klar over det, lenge. Men, ja, jeg må passe meg. Jeg har en kraftig stemme, og det er mange som hører på meg. Det gir meg et stort ansvar. Men jeg føler dette gir meg så mye; jeg surrer meg ikke helt inn i en «stakkars meg-boble».

Skulle hun likevel begynne å gjøre det, kan boblen fort briste. Diaerikkeforpingler.no og facebook-aktiviteten hennes får mange til å ta kontakt direkte, på epost eller telefon.

I ti-tiden kvelden før vi møter Kathrine, ringte mor til en nydiagnostisert treåring om retten til hjelpemidler. Den eldste som har tatt kontakt, var 76 år og ville prøve FreeStyle Libre, forteller hun. Han lurte på om han ville klare å feste sensoren på overarmen selv; kona hadde alltid hjulpet ham, og nå var hun på sykehjem med Parkinson.

– Etterarbeidet tar faktisk en del tid. Det er fint å kunne hjelpe, men jeg blir trist når jeg blir kontaktet av foreldre som ikke får hjelpemidler. Dem er det mange av.

Liten og søt for bestandig

Den hektiske tilværelsen hennes som innkjøpssjef innen jakt og friluft, alltid på høye stiletthæler, er ugjenkallelig over, prosjektlederjobben innen butikkdesign likeså.

Nå går dagene og ukene i et vekselbruk med kjæreste og samboer Lars Erik på Skiptvedt en time unna, faste turer med chihuahuaen Pepsi i nærområdet (katten Max er død), litt trening i nærliggende Østmarka, padleturer på Hvaler og gjerne Bohuslän, lesing av krim og dansing til «alt av rytmisk musikk» hjemme i stua, for å holde formen oppe.

Og så bloggen og facebook da. Der er hun «Liten og søt for bestandig». Men pinglete, med sin knappe halvannenmeter på strømpelesten? Langt ifra! Diabetes er ikke for pingler.

– Lærer du noe selv, synes du?

– Ikke så mye om mine egne greier, det gjør jeg ikke. Men jeg har lært veldig mye om type 2. Før trodde jeg for eksempel at det er noe du kan spise deg frisk fra. Det tror jeg ikke lenger. Jeg ser også mer av det felleskapet vi har.