Fornøyd med endelig å ha fått LADA-diagnosen

67 år gamle Synnøve Eide Dahl fikk diabetes type 2 i 1996. Trodde hun. Helt fram til i desember i fjor, da fastlegen oppdaterte seg i journalen hennes, tittet opp fra skjermen og sa noe sånt som at: «Du har vel egentlig ikke type 2, du har det vi kaller LADA».

– Jeg hadde spurt ham om det er vanlig at type 2 er så vanskelig å regulere; jeg kjenner jo mange med type 2 som har det mye lettere enn meg. Og jeg fortalte hvor utslitt jeg var av alle problemene. Hva var egentlig galt med meg? Og nå tenker jeg: Hvorfor har ikke noen kunnet fortelle meg dette før? Jeg har vært innlagt på sykehus mange ganger de siste årene og alltid blitt behandlet som en type 2-er. Jeg hadde ikke hørt om LADA i det hele tatt før i desember i fjor. Da var det 20 år siden jeg fikk diabetes!

Les: Dette er LADA

– Aldri funket helt

Hun er oppgitt, der hun sitter hjemme i leiligheten sin på Tiller i Trondheim. Oppgitt, frustrert og også litt trist.

Hun har vært streng med seg selv, ikke minst i matveien, i sine stadig nye forsøk på å få kontroll. Egne oppskrifter har blitt til underveis, og de siste fire-fem årene har «litt lavkarbo» vært svaret: Ikke poteter, pasta eller ris, søtt bare i selskap og knapt nok det, i det siste også «nei» til invitasjoner der hun ikke vet hva som blir servert…

– Det har aldri funket helt, det heller. Jeg har vært ganske streng med meg selv, og ja, jeg tror faktisk dette regimet har ødelagt gleden min over mat. Nå spiser jeg bare fordi kroppen trenger det, ikke fordi jeg har lyst. Det føler jeg er litt trist, sier hun.

Da hun fikk type 2-diagnosen i 1996, var hun 10–15 kilo tyngre enn det hun er nå. Men selv om hun gikk ned i vekt, gikk blodsukkeret motsatt vei, og allerede etter fire-fem år ble hun satt på insulin etter en prat med en lege i en pause på et sykehuskurs. Da hadde heller ikke Metformin og andre tabletter gjort nødvendig nytte.

– Det var jo et nederlag; jeg følte veldig at jeg ikke fikk det til lenger. Derfor kom også skammen. Det blir mye skyldfølelse når du ikke helt vet hva som er riktig.

Bytte av insulin

Den ferske LADA-merkelappen hennes har ikke endret på noe, ikke rent praktisk. Ved en LADA-diagnose er anbefalingen å komme tidlig i gang med insulin, for å senke tempoet på den gradvise nedbrytingen av betacellene i bukspyttkjertelen som kjennetegner sykdommen (se også undersak). Og sånn sett har jo behandlingen hennes vært helt etter boka.

Men: Spesielt de siste fire-fem årene har den evige balansegangen mellom lav nok HbA1c og ditto følingsrisiko blitt stadig vanskeligere. Det siste året har riktignok Lantus erstattet Insulatard og gitt henne en flatere virkningskurve for insulinet, i tillegg til Humalog som måltidsinsulin. Og kanskje har svingningene roet seg litt.

Men insulinbyttet kom ikke av seg selv, og det var ikke knyttet til en LADA-diagnose:

– Jeg hadde mitt andre hjerneslag for rundt et år siden, og da sa kardiologen at kanskje Lantus var bedre for årene mine enn Insulatard. Men jeg fikk tvert nei fra diabetessykepleieren på St. Olavs, selv om jeg også argumenterte med at jeg hadde følinger nesten hver natt og store svingninger gjennom dagen. Hun mente det ikke var noen fordeler ved å bytte. Jeg ble så skuffet og frustrert at jeg bare reiste meg og gikk mens tårene rant. Bare noen dager etterpå fikk jeg innkalling til en spesialist. Han satte meg på Lantus.

Les også: 35.000–40.000 i Norge kan ha LADA: Etterlyser systematisk testing for antistoff

Stadig vanskeligere

Flatere virkningskurve eller ikke: De siste årene har det det skjedd stadig oftere at hun ikke kjenner følingene; hun har vært helt klar og bevisst, bare kjent seg litt «lufttom i hodet», og målt seg ned til 1,8 mmol/l.

– Det blir jo til at jeg fokuserer mer på de lave enn de høye…

Hva skjer? Hvorfor skjer det? Hun blir gående og tolke hele tiden, som hun sier det selv: Måler blodsukkeret, teller karbohydrater, spiser litt, måler seg igjen, måler seg før tur, når hun er hjemme igjen, alltid før hun legger seg, det første hun gjør om morgenen…

– Takk og pris for Freestyle Libre! Jeg føler at den er litt livreddende. Det er helt forferdelig at dette hjelpemiddelet ikke er på blå resept, og at det ser ut til at vi må vente lenge på det også. Jeg forstår det ikke, sier hun.

Den uføretrygdede 67-åringen prioriterer å bruke de nødvendige drøyt 20.000 kronene i året for å gjøre en vanskelig tilværelse med diabetes litt lettere. Nå kan hun med en håndbevegelse skaffe seg det hun trenger av informasjon om blodsukkeret og bevegelsene i det, hun kan måle seg uten å gjøre fingertuppene til såre nåleputer, og hun trenger ikke slå på lyset om natten for å få målt seg.

Det er blitt mye lettere å følge med. Hun har bedre kontroll og mer frihet.

– Det er jo så enkelt!

Ikke mat og tur som medisin

Når vi treffer henne, er LADA-diagnosen hennes bare et par måneder gammel, og hun har ikke helt vent seg til den. Men liker den, det gjør hun:

– Da jeg trodde jeg hadde type 2, var det et nederlag å måtte sette mer Humalog. Nå tenker jeg at jeg har lov til å bruke insulin, og at det er helt greit. Nå er det insulin jeg bruker for å regulere blodsukkeret, ikke maten og gåturene. Jeg går mye fordi jeg liker det og ikke fordi jeg føler jeg må det på grunn av diabetesen.

Så godt som daglig går Synnøve Eide Dahl fram og tilbake de to-tre kilometerne til sykehjemmet der ektemannen Kjell nå bor, gjerne med en ekstra sløyfe den ene eller den andre veien; gjennom stille boliggater, forbi barnehager, noen ganger gjennom et friluftsområde … 12 kilometer på en dag er ikke uvanlig.

Nå skal hun fortsette å lære mer om LADA, lese seg litt opp og kanskje også søke litt råd i ulike grupper på sosiale medier. Og hun skal fortsette å følge opp familien sin, der hun allerede har mistanke om at datteren kan være i gang med noe av det samme som henne. 15 mmol/l to timer etter et måltid er i det minste et varselblink.

– Fire av brødrene mine, alle eldre enn meg, hadde diabetes. De sa de hadde type 1. Jeg vet jo ikke om det er noen sammenheng.