Å være barn med diabetes – før og nå

– Jeg husker mange og svære sprøyter, sier Nina Skille (53). Sprøytene var en del av datidens behandlingsregime. Det samme var diettlister diettlister. Skilles mamma fikk kostlister hvor det sto hvor mange gram matvarer datteren skulle ha. Diettlistene varte i to år. Én liste fra hun var fem til syv år, ny liste fra syv til ni år, og så videre.

Slingringsmonnet var minimalt. Hun fikk en fast dose insulin som dikterte hva, hvor mye og hvor ofte hun kunne spise. Det var ikke aktuelt å la jentungen spise verken mer eller oftere selv om hun var sulten.

– Mamma hadde fått beskjed om at hun måtte følge diettlista slavisk. Da jeg kom hjem fra sykehuset, var jeg så desperat sulten at jeg spiste hundemat, husker Skille.

Styr i barnebursdager

Med diabetesdiagnosen fulgte uønsket oppmerksomhet. Barnebursdager, for eksempel, var vanskelig. Uansett hvem som hadde bursdag, sto hun i sentrum.

– Det var alltid så mye styr, alle ville jo være snille. Det ble laget kaker til meg som bare jeg skulle ha, og det ble mye prat og oppmerksomhet rundt meg og alle hensynene som ble tatt. Men det var jo ikke jeg som hadde bursdag! Jeg ble liksom en «case», husker hun.

På 70-tallet ble pasientene opplært til å måle sukker i urinen. De brukte brusetabletter som skulle løses opp i så og så mange dråper vann, og så og så mange dråper urin. Ble røret blått, var man sukkerfri og kunne spise mat. Ble fargen oransje, var det ut å springe og være i aktivitet.

– Jeg skjønte fort at jeg kunne lure meg unna å ha urin i blandingen, og bare bruke vann. Da var jeg per definisjon sukkerfri, og kunne bare spise og slappe av. Jeg lærte meg tidlig slike triks, men forsto jo senere at det egentlig bare var meg selv jeg lurte, sier Nina.

Ble frarådet å få barn

På 80-tallet fikk hun blodsukkermåler til hjemmebruk. Gleden var stor over å få et slikt hjelpemiddel, helt til legen sa: «Dere må for all del ikke begynne å stikke Nina i fingertuppene, for hva skal hun da lese med den dagen hun blir blind?»

– Det var den kunnskapen man hadde, og jeg har heldigvis ikke utviklet noen komplikasjoner. Men det hender fortsatt at jeg kjenner på fingertuppene mine, kjenner etter hvor ømme de er, og tenker tilbake på de opprivende ordene legen kom med, forteller Nina.

I tillegg ble den unge jenta fortalt at hun som hadde diabetes ikke burde få barn. Også dét var i tråd med datidens kunnskap.

– I 12-13-årsalderen tenkte jeg mye på om jeg noen gang ville få egen familie. Kanskje jeg måtte flytte til Oslo, 170 mil hjemmefra, for å få nødvendig oppfølging på Norsk Diabetikersenter. På den tiden var det bare der ekspertisen fantes, husker Skille.

Økt frihet

Skille flyttet hjemmefra som 16-åring for å gå på videregående skole i Melbu, elleve mil fra hjemstedet Lødingen. Med seg i bagasjen hadde hun nyvinningen hurtigvirkende insulin og blodsukkerapparat, som ga mer frihet og større trygghet. I hvert fall for Skille selv.

– Mamma var bekymret og lurte på hvordan dette skulle gå. Det hadde jeg liten forståelse for. I ettertid har jeg skjønt at hun ga sine instrukser til både skoleledelse og hybelvert. Jeg har vært heldig med foreldrene mine, sier Nina.
I livet hennes med diabetes er 80-tallet det store vannskillet. Hurtigvirkende insulin og blodsukkermålere bidro til at hun fikk mer kontroll over egen sykdom og eget liv.

– Ikke minst var det en befrielse å ikke gå sulten hele tiden. Nå kan jeg alltid spise meg mett.

Fikk mye hjelp og råd i starten

For Helene Henriksens (14) familie var opplevelsen ganske annen da hun fikk diagnosen i 2012.

– Vi visste lite om sykdommen. Alt var overveldende. Det opplevdes nyttig og trygt å være på sykehuset og få informasjon og opplæring, forteller mamma Heidi Henriksen.

Selv husker Helene lite fra de første årene med diabetes, men sprøytene minnes hun. Sprøyte i låret hver morgen og hver kveld, og insulinpenn i tillegg. Helene var fem og et halvt første gang hun satte sprøyte på seg selv. Deretter slapp foreldrene sjelden til.

– Kanskje det beste rådet vi har fått, var å sørge for at Helene var i førersetet. Det har vi forsøkt å etterleve, sier Heidi Henriksen.

Bedre utstyr og mer frihet

Etter rundt ett år med insulinsprøyter fikk Helene nytt utstyr. Hun fikk insulinpumpe da hun var seks år, i 2013, og sensor i 2015. I dag har hun det nyeste av det nye; en insulinpumpe som kan øke, redusere eller pause tilførsel av insulin basert på sensorverdier.

– Det er deilig å ikke måtte stikke seg i fingeren, og jeg er glad for å ha så bra utstyr. Samtidig er det litt styr med utstyret. Nålen bøyer seg, og slangen går tett, forteller Helene. 

En av de store fordelene med pumpeer at hele familien har fått bedre nattesøvn. Da Helene var liten og brukte insulinpenn, måtte hun ofte bli vekket tre–fire ganger i løpet av natten for å spise.

– Den største gevinsten med nytt og bedre utstyr er mer nattero. Jeg minnes med gru alle de morgenene vi sendte jenta i barnehagen eller på skolen etter en natt med mange avbrudd. Det er lettere for alle å ha en god dag hvis man har fått sove natten gjennom, sier mamma Heidi.

På 1970-tallet fikk barn faste insulindoser, og de måtte følge fastlagte kostplaner og måltidsrytme. Slik har Helene aldri hatt det. Hun får lov til å spise (nesten) hva hun vil.

– Jeg vet at jeg bør styre unna brus med sukker, men ellers spiser jeg alt, sier Helene. 

Takknemlig

Det meste er blitt bedre i diabetesbehandlingen de siste femti årene. Økt kunnskap, bedre utstyr og pasienten i sentrum er noen av stikkordene. Men for barn med diabetes type 1 er mange av opplevelsene knyttet til å ha en kronisk sykdom de samme i dag som før.

– Det hender jeg får dumme spørsmål og kommentarer. Noen tror jeg har diabetes fordi jeg har spist for mye sukker. Det synes jeg er kjipt, sier Helene.

I de første årene på barneskolen hadde hun assistent som var til stede både i klasserommet og i friminuttet. Helene syntes det var litt slitsomt å alltid ha en voksen sammen med seg. Slitsomt synes hun også det er å måtte passe på og passe på hele tiden.

– Jeg sjekker blodsukkeret mitt veldig mye. I tillegg må jeg registrere alt jeg spiser. Av og til skulle jeg ønske at jeg ikke alltid måtte følge sånn med, mener Helene. 

Mamma Heidi Henriksen kjenner på en dyp takknemlighet for utviklingen som har vært, og særlig at diabetesutstyret er blitt mer humant.

– Det er rart å tenke på at hvis min mormor, som ble født i 1901, hadde hatt diabetes, ville verken Helene eller jeg vært her i dag. Mormor ville ikke ha overlevd barndommen, og ingen av oss ville ha blitt født. Vi er så takknemlige for de små dråpene med insulin. De redder liv.