Å leve med diabetes er krevende. Diabetes krever tid og oppmerksomhet i hverdagen. Spesielt må de som har diabetes type 1 eller insulinbehandlet diabetes type 2 gjøre mange kompliserte medisinske behandlingsvalg knyttet til kroppens behov for insulin hver eneste dag. Det er aldri en fridag. Det er rimelig å hevde at diabetes i stor grad påvirker livet, samtidig som livet den enkelte lever i stor grad påvirker diabetessykdommen.

Mange med diabetes klarer å integrere diabetesbehandlingen som en naturlig del av sin hverdag, men det er også mange som strever med bekymringer, frykt og manglende motivasjon. Svært mange med diabetes når ikke anbefalte mål for blodsukkerreguleringen til tross for ny teknologi, nye insulintyper og medikamenter som skal gjøre behandlingen bedre og enklere.

Forskning har vist at psykologiske og psykososiale problemer kan være viktige barrierer for tilfredsstillende behandlingsresultater (Pouwer mfl., 2013). Men denne typen problemer er vist å være betydelig underrapportert i klinisk praksis (Pouwer mfl., 2006). Mange glemmer eller vet ikke at de kan snakke med helsepersonell om psykososiale og emosjonelle problemer, og helsepersonell har ikke alltid tid til eller fokus på denne typen utfordringer.

Vi tror at et mer strukturert fokus på «livet med diabetes» i oppfølgingen av personer med diabetes kan bidra til å hjelpe personer som sliter i hverdagen sin.

Pasientrapporterte målinger (PROM)

Bruk av såkalte pasientrapporterte målinger (PROM) benyttes i økende grad i klinisk praksis og medisinsk- og helsefaglig forskning. PROM er spørreskjemaer som etterspør ulike sider ved det å leve med en sykdom, for eksempel diabetes.

Vi tror bruk av slike spørreskjemaer, hvor personer med diabetes spørres om psykososiale og følelsesmessige utfordringer i den enkeltes hverdag, kan være nyttig for å identifisere problemområder og videre forebygge negative effekter på behandlingsresultatene.

Prøveprosjekter i Bergen og Stavanger

I nasjonal strategi (2016-2020) for de vel 50 nasjonale medisinske kvalitetsregistre vi har i Norge, er det et mål å inkludere innsamling av PROM-data i alle registrene (Nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre, 2016). Norsk diabetesregister for voksne er et av disse registrene. Prosjektet DiaPROM er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk diabetesregister for voksne, Høgskulen på Vestlandet, Universitetet i Bergen, Helse Bergen og DIPS AS. Målet er å ta i bruk PROM (altså spørreskjemaer) i oppfølgingen av personer med diabetes i Norge.

Vi er allerede i gang med prøveprosjekter på Haukeland Universitetssykehus, hvor personer med diabetes har fylt ut PROM elektronisk på venterommet på poliklinikken. Videre starter vi om kort tid opp et prosjekt hvor personer med diabetes ved Stavanger Universitetssykehus vil få tilsendt PROM elektronisk. Spørsmålene vil bli sendt ut via Helse Norge eller Digipost.

Når spørsmålene er besvart elektronisk hjemmefra, vil de kunne lastes ned i den enkeltes journal på sykehuset. Dette gjør at svarene kan benyttes som utgangspunkt for dialogen mellom den enkelte med diabetes og helsepersonellet. Denne måten å bruke spørreskjemaer på kan bidra til et mer strukturert fokus på de psykososiale og emosjonelle utfordringene den enkelte opplever i hverdagen sin med diabetes.

På sikt vil prosjektet utvides til også å inkludere andre av landets sykehus, og det vil også gi nyttig informasjon til Norsk diabetesregister for voksne om hvordan personer med diabetes i Norge faktisk har det.  

Relevante spørsmål

Vi har – i nært samarbeid med brukere med diabetes – brukt mye tid på å velge ut hvilke spørsmål det er mest relevant å stille. Vi vet at det å leve med diabetes kan gi helt særegne utfordringer som ikke andre uten diabetes har:

  • Frykt for lavt blodsukker.
  • Bekymringer for diabetesrelaterte komplikasjoner.
  • Å føle seg overveldet av de daglige behandlingskravene.
  • Ha en opplevelse av manglende støtte og forståelse hos nære pårørende og venner.
  • Problemer knyttet til kost.

«Problem Areas In Diabetes scale» (PAID) er et skjema med 20 påstander om denne typen diabetesrelaterte problemområder (Figur 1) (Polonsky mfl., 1995). I en tidligere norsk studie er det vist en sammenheng mellom mer diabetesrelaterte problemområder målt med PAID og dårligere blodsukkerregulering (HbA1c) (Strandberg mfl., 2014). Det er også rapportert at PAID kan bidra til mer målrettet kommunikasjon i oppfølgingen av personer med diabetes (Carlsen mfl., 2015). PAID er blant spørsmålene som er inkludert i det aktuelle prosjektet. 

Ulike problemområder knyttet til diabetes kan medføre generelle helseproblemer og nedsatt generelt velbefinnende. Vi har derfor valgt å ha med seks spørsmål om generell helse, hvor områder som fysisk funksjon, smerter, angst og depresjon etterspørres. Dette skjemaet heter EQ-5D-5L (Janssen mfl., 2013).

Også fem spørsmål om generelt velbefinnende i hverdagen er inkludert. Dette skjemaet heter WHO-5 well-being index (Topp mfl., 2015).

Til slutt har vi inkludert et spørsmål om evnen til å kjenne symptomer på lavt blodsukker (Gold mfl., 1994). Dette tror vi er en svært viktig faktor for hvor greit eller strevsomt man synes det er å leve med diabetes.

Kvaliteten på oppfølgingen

Det er de som lever med diabetes som best kan si noe om kvaliteten på oppfølgingen av personer med diabetes i helsetjenesten. Vi håper at så mange som mulig som får tilsendt PROM elektronisk i tiden framover, vil besvare spørsmålene, og at dette mer strukturerte fokuset på hverdagens utfordringer vil oppleves positivt.  

Artikkelforfatterne:

Anne Haugstvedt, førsteamanuensis/postdoktor ved Høgskulen på Vestlandet, Karianne Fjeld Løvaas, seksjonsleder ved Norsk diabetesregister for voksne, og John Cooper, overlege ved Stavanger Universitetssjukehus (SUS) og medisinsk faglig leder for Norsk diabetesregister for voksne.