Lite forberedt til voksenavdelingen

Studien «Fra barne- til voksenhelsetjeneste: Bedre samhandling for unge med livsløpsykdommer» viser til at for å sikre en god overgang, må voksenavdelingen få tilsendt all informasjon om den enkelte og deres diabetes før selve overføringen. I tillegg etterlyser de unge som har deltatt i studien, tettere og individuell oppfølging.

– Studien har vist at ivaretakelsen av unge ved overgangen fra barne- til voksenhelsetjenesten er langt fra tilfredsstillende. Tap av helse i ungdomsårene for unge med kroniske sykdommer og økt risiko for framtidige komplikasjoner kan ha stor negativ innvirkning for den enkelte og for samfunnet, sier Kristin Hodnekvam, prosjektleder for studien.

De siste 10–15 årene har det vært en endring i antall unge som overføres til voksenavdeling før de har fylt 18 år. De fleste barnepoliklinikker følger nå ungdom opp til de er myndige, eller til fullført videregående skole. Ca. 15 prosent av de som deltok i studien var mellom 15 og 17 år da de ble fulgt opp av voksenavdeling.

Langt mellom konsultasjonene

— Tiden fra siste konsultasjon på barnepoliklinikken til første konsultasjon i voksenhelsetjenesten ble omtalt som lang i fokusgruppene. I spørreundersøkelsen var det mer enn tre av ti som oppga at det hadde gått mer enn seks måneder, mens én av ti oppga mer enn ett år, forteller Hodnekvam, som til daglig er overlege ved barne- og ungdomsklinikken, Sykehuset i Telemark.

– De unge som deltok i fokusgruppen, og i stor grad også i spørreundersøkelsen, mente at overgangen ville bli best mulig dersom fullstendig informasjon om dem og deres diabetes var formidlet til voksenavdelingen før overføringen.

Utfordringer – både før og etter

Det å være ung og ha diabetes type 1 byr på ekstra utfordringer. Studien viser at disse starter flere år før overgangen til voksenavdelingen, og fortsetter fram til man er i midten av tyveårene eller noe eldre. En av utfordringene er at HbA1c øker jevnt og trutt for svært mange fram til man er 17 til 19 år, og forblir for høy, om enn med gradvis bedring, de neste fem til ti årene. Dette øker risikoen for komplikasjoner.

— For å kunne gi et tilfredsstillende helsetilbud til de unge, må organiseringen og innholdet bygge på en forståelse rundt de unges utfordringer, både før og etter overgangen, understreker Kristin Hodnekvam, og legger til:

— Mange tenker at manglende kontinuitet kommer av at unge ikke møter til kontroller. Vi finner ikke støtte for dette i studien. I stedet etterlyser deltakerne bedre kvalitet på helsetilbudet, tuftet på kontinuitet og tilgjengelighet, samt individuell oppfølging.

Store forandringer

Hodnekvam viser til at det skjer store kroppslige og mentale forandringer gjennom tenårene og årene som følger, i tillegg til sosiale endringer knyttet til skole, studier, arbeid, flytting og løsrivelse fra familie.

– For noen innebærer disse årene også utprøving av rusmidler. Fram til man er cirka 25 år, er deler av hjernen ikke ferdig modnet, og det kan være vanskeligere å gjøre kompliserte vurderinger og forstå framtidige konsekvenser av sine handlinger. Derfor nytter det ikke bare å be en 18-19-åring om å skjerpe seg i oppfølgingen av sykdommen sin, noe helsetjenesten for unge med livsløpssykdommer som diabetes må få mer kunnskap om og ta hensyn til, sier hun.

Studien, som har fulgt de unge over flere år, viser også at fastlegen blir involvert i noe større grad etter overføringen til voksenhelsetjenesten, i forbindelse med resepter, legeerklæringer og prøvetaking. Fastlegene er derimot i liten grad involvert i råd om insulinregulering, kost eller andre sider ved diabetesbehandlingen. Det foreligger også sjelden tilbakemeldinger fra fastlege til spesialisthelsetjenesten.

Gode rutiner på Ahus

Kristin Hodnekvam trekker gjerne fram et eksempel på tiltak som skal sikre en god overgang til voksenavdelingen.

– Akershus Universitetssykehus (Ahus) har gjennom flere år markert seg med et systematisk arbeid, med både å forberede de unge og å få faste samarbeidsarenaer med voksenmedisinske avdelinger. Arbeidet er forankret hos ledelsen, og de har egen ungdomskoordinator. Gode sjekklister, ungdomsråd og alderstilpasset informasjon er også utarbeidet. Flere avdelinger arbeider målrettet med å bedre kvaliteten, men endringer tar tid og krever vilje og mulighet – ikke bare hos fagpersonene, men også organisatorisk, både i barne- og voksenhelsetjenesten, sier hun.