Diabetes er på mange måter en lett sykdom. Ved diabetes type 1 produserer ikke kroppen insulin, og behandlingen er å tilpasse god nok insulintilførsel. De teknologiske hjelpemidlene som nå er tilgjengelige, er til god hjelp til dette. Mange med diabetes type 1 – og deres pårørende – får det mye bedre i hverdagen ved hjelp av teknologien. Dette er det verdt å kjempe for. Nå nærmer vi oss snart en kunstig pankreas!
Men vi er ikke helt der ennå. Jeg vil her ta for meg noen fordeler og ulemper med «siste nytt» for deg som helsepersonell.
Fordeler for helsepersonell
Mer informasjon
Kontinuerlige glukosesensorer (CGM) gir sikrere og mer detaljert informasjon om bevegelsene blodsukkeret har gjort hos pasienten, og forteller mer om hverdagen til pasienten enn f.eks. HbA1C. Pumpene gir god oversikt over insulintilførsel, både basal- og bolusdoseringer. Dette gjør at du som helsepersonell raskt får et overblikk over «ståa» med pasientens egenbehandling (både blodsukker- og insulinregulering).
Grafiske presentasjoner av data gjør det enklere for helsepersonell å studere trender og se sammenhenger mellom insulintilførsel og bevegelser i blodsukkeret, også i fellesskap med pasienten. Dette gir et pålitelig og godt grunnlag for å gi råd om dose- og rutinejusteringer, og råd om tilpasning av ulike aktiviteter og gjøremål i diabeteshverdagen.
Økt følelse av å kunne hjelpe
Det ser ut til at teknologien for mange bidrar til mer tid i blodsukkermålområdet («time in range»). Det er viktig for din egenomsorg som helsepersonell å vite at det du prøver å hjelpe med, faktisk er til hjelp. Det er krevende å jobbe med pasienter som har det vanskelig og «ikke får det til». Kanskje er det spesielt krevende der pasienten ser ut til å følge alle råd og anbefalinger og likevel strever i hverdagen. Når teknologien bidrar til mer tid i målområdet for pasientene, gir det også bedre dager for deg som hjelper.
Ulemper for helsepersonell
Reduksjonistisk syn på diabetes
Til tross for at diabetes er lett å forklare, er det krevende å behandle i praksis. Det er ikke bare insulin, mat og fysisk aktivitet som påvirker blodsukkeret. Helt normale psykologiske, nevrologiske og fysiologiske prosesser påvirker blodsukker og insulinsensitivitet. Disse effektene er vanskelige å forutsi og kontrollere. Tanker og følelser som aktiverer stressresponssystemet kan for eksempel føre til svært raske og uforutsigbare svingninger i blodsukkeret.
I møte med tilsynelatende «enkle» sammenhenger i blodsukkergrafene, kan det være fort gjort å glemme alle faktorer som samtidig påvirker insulinbehovet og blodsukker-reguleringen.
Dine løsningsforslag og råd om dosejusteringer risikerer i noen tilfeller å ha liten effekt – og i verste fall skape mer stress og blodsukkersvingninger. Noen ganger er en skulder å gråte på, og et lyttende øre, den beste hjelpen du kan tilby.
Feilslutninger om motivasjon og innsats
Tallene fra pumpe og CGM sier ingenting om pasientens motivasjon for egenbehandling eller sykdommens inngripen i hverdagen til den enkelte. De fleste pasienter får god opplæring i bruken av utstyret, og de kjenner konsekvensene av mangelfull oppfølging av sykdommen eller bruk av hjelpemidlene. Hvilke feilslutninger kan vi risikere å ta?
• Lite bruk av utstyret betyr ikke nødvendigvis liten motivasjon for å holde seg frisk og ta vare på diabetesen. Situasjonen til pasienten kan har ført til en økning av selvkritiske tanker og mye opplevd skam og skyldfølelse rundt diabetesen. Ubevisst unngår pasienten triggerne for slike vonde tanker og følelser, altså pumpa, CGM eller insulin. I slike situasjoner kan det være mer nyttig for pasienten at du utforsker disse tankene og følelsene, i stedet for å skulle motivere til og gi råd om mer bruk av utstyret. Vær nysgjerrig på det som hindrer pasienten i riktig bruk.
• Langvarig høyt blodsukker trenger heller ikke skyldes manglende motivasjon eller innsats. Det å ligge høyt, kan blant annet skyldes skremmende erfaringer med lavt blodsukker. For noen pasienter vil den naturlige søken etter trygghet og angsten for føling føre til at pasienten unngår for eksempel fysisk aktivitet eller nødvendige insulindoser. For andre kan uhensiktsmessig alarmbruk eller angsten ved én (eller tre) piler nedover på CGM-en utløse sikringsatferd, som å spise eller stoppe insulintilførselen. Høye verdier blir for pasienten opplevd som trygghet på kort sikt. Ofte vil derimot personene lide selv om de oppnår denne tryggheten. De er motiverte for å gjøre en god diabetesjobb, så den tryggheten de opplever ved høye blodsukker kan bli ødelagt av selvkritiske tanker. Møt slike pasienter med toleranse for deres dilemma.
• Spiseforstyrrelser kan være en annen grunn til høye verdier. Spiseforstyrrelser er vanligere hos pasienter med diabetes type 1 enn i normalpopulasjonen, og det synes ikke nødvendigvis på dem. Denne typen forstyrrelser kan forstås som et forsøk på å komme unna vanskelige tanker og vonde følelser, men hvor løsningsforsøket genererer mer problemer enn det løser. Pasienter med spiseforstyrrelser blir ikke bedre av tvang eller ansvarliggjøring av negative konsekvenser. Personer som lider av dette har mer nytte av å lære teknikker for å observere og distansere seg fra symptomene sine, og hente opp raushet med seg selv.
En annen feilslutning helsepersonell kan gjøre på bakgrunn av informasjon fra pumper/sensorer eller blodprøver, er å anta at en person med ok blodsukker har det bra. Noen har selvsagt det. Men ikke alle. Selv en person med «godt regulert» diabetes kan ha svært krevende hverdager, der diabetesen tar for stor plass. For noen kan redsel for senkomplikasjoner være verre enn det å få komplikasjonene. Redselen stjeler dager og i verste fall all oppmerksomhet på andre ting i livet. Ulempen for helsepersonell er at de kan risikere å ikke fange opp disse pasientene og hjelpe dem, da «diabetes-målet» er nådd.
Hva når pasientene «har glemt» utstyret? Problemstillingen kan ligne utfordringene som oppstår når pasientene ikke har tatt blodprøver før de kommer til timen. For noen pasienter kan det være lettere å «glemme» enn å forholde seg til informasjonen pumper/prøver gir. Risikoen for å feile er høy for folk med diabetes. Dårlig samvittighet, skam, skyld og angst for fremtiden synes ikke utenpå en pasient. Skam kan hindre at pasienten klarer å sette ord på dette. Din jobb som helsepersonell er å ta ansvar for en ivaretakende samtale om det som er mest vanskelig for pasienten.
Oppsummert
Teknologien hjelper flere med å oppnå bedre blodsukkerregulering og livskvalitet. Den reduserer risiko for komplikasjoner og frigjør og gir pasientene mer energi til å leve alminnelige, gode liv. Det å se pasientene få det bedre på grunn av teknologien og hjelpen du gir, er godt for deg som helsepersonell.
Bevissthet om ulempene som teknologien kan føre med seg – og et våkent blikk for hva som ligger bak tallenes tale – kan forhåpentligvis også bidra til at du som helsepersonell får øynene opp for å kunne gi god helsehjelp til de som strever, til tross for tilgangen på gode hjelpemidler.