– CGM ble en aha-opplevelse

– Alle burde få tilbud om CGM, sier Anne Mette.

Hun var en av de første i verden som fikk implantert Eversense.

Anne Mette Bjørkavåg var 14 år gammel da det ble oppdaget at hun hadde diabetes, dette var på 1980-tallet. Hun ble innlagt på sykehuset og fikk dele rom med en eldre, døende dame.

Alt var skummelt, nytt og ukjent, minnes hun. Diabetes, hva var det? Den første sprøyta hun fikk, reagerte hun kraftig på. Den andre gjorde henne hysterisk. Anne Mette hadde stikkvegring, og den dag i dag liker hun fortsatt ikke at andre stikker henne. 

Foreldrene hennes prøvde så godt de bare kunne, men heller ikke de var særlig godt informert om diabetes. Anne Mettes matlyst var på bunn, men pappa visste råd og ville gi henne trøst, hun elsket nemlig sprø, steinfrie druer. Disse fikk hun i seg. Men så kom den eldre, pensjonerte legen som var på vakt inn på rommet og så druene. «Hun kommer ikke til å bli gammel, hvis dere forer henne med sånne ting», sa han. 

– Fra den dagen ble forholdet mitt til mat annerledes. Druer var nei-mat, mat ble medisin, ikke insulin, oppsummerer Anne Mette. 

Samme lege ville deretter gi familien all mulig nyttig informasjon om diabetes. Dette begrenset seg til litteratur om amputasjoner, blindhet, og hjerte- og karsykdommer. Et oppslagsverk i senskader og alt som kan gå galt. Deretter startet det rigide kostregimet. Mat som skulle veies nøye og inntas til absolutt punktlige tider.

Mat ble tvang

– For meg var dette en periode hvor mat bød meg imot. Det påtvungne spisemønsteret har nok gjort sitt til at forholdet til mat har blitt anstrengt. Det er ikke sånn at jeg ikke spiser, men jeg har ikke metthetsfølelse eller sultfølelse, sier Anne Mette.

Allerede i 1985 fikk hun sitt første digitale blodsukkerapparat – som kostet flesk. 2500 kroner! Teststrimlene som fulgte med, kostet mye mer enn de strimlene som ble dekket av staten. Men Anne Mette visste råd. Hver strimmel ble sirlig delt i tre på langs, og dermed sørget hun selv for å tredoble beholdningen. 

Takket være en fantastisk sykepleier som fulgte henne opp, og ikke minst via medlemskapet i Diabetesforbundet, har Anne Mette hele tiden vært oppdatert innen det nyeste og beste av tekniske hjelpemidler. Allerede i 1989 begynte hun med insulinpumpe, men etter mange år måtte hun slutte, da både kanyle, plaster og lim begynte å gi henne svært ubehagelige, allergiske reaksjoner. Altså ikke det beste utgangspunktet når en skal vurdere CGM. Men Anne Mettes lege kunne fortelle om en ny type som snart skulle komme på markedet, sensoren Eversense, som opereres inn i underhuden. 

Anne Mette ble med dette en av de fire første i verden som tok i bruk denne sensoren, og hun bruker den den dag i dag. 

Kan bli litt «nærsynt» 

– Den er enkel i bruk, men man må bruke og erfare den for å få fullt utbytte av den. Min erfaring er at den er noe ustabil to til tre uker etter innsetting, og det har derfor vært nødvendig å måle ekstra på det manuelle apparatet mitt i den perioden, forteller hun og legger til: – Ulempen  med CGM er at man kan bli litt «nærsynt». Man ser på den hele tiden og blir utålmodig. Man orker ikke ha det høye blodsukkeret, og så lar man seg friste til å sette for mye insulin. Med litt tålmodighet og is i magen kunne man kanskje ha sett at blodsukkeret flater ut etter 10–15 minutter, forteller hun. 

CGM avslørte sammenhengen mellom stress og blodsukker

Anne Mette har med CGM også erfart godt hvordan stress og blodsukkersvingninger hører sammen:  

– Jeg husker veldig godt første gang jeg fikk en aha-opplevelse og ny kunnskap med sensor påkoblet. Jeg skulle til tannlegen den dagen, og grudde meg veldig. Ved parkeringsplassen registrerte jeg et blodsukker på 7 mmol/l. Fra den lille stunda det tok å parkere og gå opp til tannlegekontoret, så viste monitoren 14 mmol/l med piler opp. Det var første gang det virkelig gikk opp for meg at stress påvirker blodsukkeret.   

– Jeg syns at alle burde få tilbud om CGM. Jeg mener at med noe som er så viktig som hjelpemidler, så bør den enkelte bruker få si noe om sitt behov. Skal man behandle folk likt, må man behandle folk ulikt, fordi man har forskjellige behov. Det har jo jeg opplevd. Jeg registrerer også at tilbudet kan variere fra sykehus til sykehus. Det kan noen ganger virke som om det er avhengig av behandler og behandlersted. Det burde vært likt over hele landet, mener Anne Mette bestemt.

Navn: Arnt Gryting

Alder: 71

Bruker: Freestyle Libre 2

– Jeg så sammenhenger jeg tidligere verken hadde sett eller forstått, sier Arnt

71 år gamle Arnt Gryting ble diagnostisert med diabetes type 1 i 1977, i forbindelse med en arbeidsulykke hvor han ble innlagt på sykehuset med en alvorlig skade i foten.

Dette var i en fase av livet hans hvor det skjedde mye. Arnt hadde fast jobb, var småbarnsfar, kjørte buss på fritiden og hadde påbegynt bygging av eget hus. I tillegg var han daglig innehaver av arbeidsplassens største nistepakke. Disse tingene skulle endre seg.

– Plutselig skulle jeg spise så mye mindre. Jeg var konstant sulten, og i løpet av veldig kort tid raste vekta ned 10 kilo. Jeg ble sterkt undervektig. Ved første kontroll hos legen etter debut, ble også mitt vekttap bemerket.  Da ble det heldigvis gitt andre råd og jeg fikk lov til å spise mer. Jeg hadde nok ikke fulgt rådene videre, for det var helt forferdelig å gå sulten hele tiden, sier Arnt.

De første årene brukte han kun langsomtvirkende insulin, og målinger var begrenset til én gang hver morgen. Det var jo begrensninger på hvor mange teststrimler en kunne få. Arnt justerte morgendosen insulin etter hva målingen fortalte. 

– Var jeg lav i blodsukker, tok jeg litt mindre. Og var jeg høy, så tok jeg litt mer. Dette ble jo selvfølgelig ikke riktig, minnes han.

Brannen

Etter sykdomsdebut gikk det veldig greit for Arnt de første årene. Han kan ikke huske å ha hatt store problemer med føling, og de gangene han fikk det, kjente han det veldig raskt og kunne innhente seg uten hjelp fra andre.

 

Men etter hvert som årene gikk, merket han at evnen til å kjenne følinger ble svakere. En gang holdt det på å gå galt. Han hadde satt over middagen til koking og sovnet i godstolen med føling. Det neste han husker, er at han våkner i ambulansen etter at en snarrådig nabo hadde knust seg inn gjennom vinduet og avverget en storbrann. 

– Det var en fryktelig opplevelse. Følelsen av å miste all kontroll var ikke hyggelig, forteller Arnt.

Han ble senere introdusert for CGM av en diabetessykepleier, og forteller at en helt ny verden åpnet seg.

Eureka

– Med grafen og trendpilene så jeg sammenhenger jeg tidligere verken hadde sett eller forstått. CGM ga meg den tryggheten jeg trengte.

Nå har jeg hatt dette hjelpemidlet i syv år, og kan ikke tenke meg å være den foruten. Den har gitt meg så mye kunnskap om hva som påvirker blodsukkeret, slik at jeg lettere kan ta de riktige valgene i forhold til mat og doser.

En helt annen frihet

– Det var etter at jeg begynte med hurtigvirkende insulin til måltidene, at problemene med følinger forsterket seg. Det ble sannsynligvis for store doser, og jeg forsto ikke alltid sammenhengen med fysisk aktivitet. Etter jeg fikk CGM, har jeg sett hvor mye fysisk aktivitet påvirker blodsukkeret, samt at raske karbohydrater får blodsukkeret til å stige mye mer enn jeg ante. Jeg har fått en helt annen frihet. Jeg våger mer fordi jeg kan bruke CGM som en veileder. Jeg får avverget flere nattlige følinger, og våkner som regel med et greit blodsukkernivå. Jeg kan ikke få uttrykt nok min begeistring for den hjelpen jeg har fått med CGM. 

– Jeg tenker ikke minst på barn og foreldre, og den tryggheten den kan gi for begge parter.  Jeg håper virkelig at alle med diabetes type 1 kan få tilbud om CGM, avslutter Arnt.

 

– CGM gir meg følelse av trygghet og kontroll, sier Janne

Janne Haugsmoen fikk diabetes da hun gikk første året på videregående. Plutselig ble hele tilværelsen hennes styrt av klokka og veiing av mat, Janne følte hun hadde mistet kontrollen over sitt eget liv.

Målingene hun foretok den første tiden, var ved å tisse på urin-strips. Disse stripsene måtte hun klippe i to for å få dem til å vare lengre, det var nemlig begrensninger på hvor mange man kunne få av gangen. Livet var snudd på hodet, livet var urettferdig.

– Følelsen av urettferdighet, spesielt før, var sterk hos meg. Livet ble annerledes, og jeg måtte gjør mange ting på en ny måte. Forskjellsbehandlingen, om det gjaldt kake eller mat, jeg måtte alltid ha mitt eget. Jeg fikk ikke spise det andre spiste. Heldigvis har dette endret seg. Pumpa og CGM har snudd om på det, og gjort livet mye lettere. Jeg har av og til følt at jeg har hatt en form for spiseforstyrrelse, fordi jeg i så mange år hadde et unaturlig forhold til mat. Man blir veldig opphengt i mat, sier Janne. 

Overdoserte med insulin

Før Janne fikk CGM, målte hun blodsukkeret ved å stikke i fingrene. Flittig: 

– I perioder målte jeg veldig ofte, og jeg ble så sår på fingertuppene. Selv om det kanskje ikke var nødvendig, så målte jeg mye, for det ga meg trygghet å vite. CGM gir meg enda mer kontroll og trygghet. CGM har også gitt meg mer kunnskap. Jeg oppdaget ganske fort at jeg overdoserte med insulin. I dag bruker jeg bare 50 prosent insulinmengde av det jeg tok tidligere.

Også i jobbsammenheng føler Janne at livet er mye enklere med CGM, og at hun faktisk kan gjøre en mye bedre jobb:

– Tidligere, hvis jeg satt i et møte eller skulle i et møte, så hadde jeg kanskje ikke tid til å sjekke blodsukkeret. Da ble jeg i hvert fall ukonsentrert, jeg begynte å kjenne etter og føle meg stressa. Det er mye enklere nå, og jeg tror at jeg kan stå lengre i jobben. Er jeg i tvil om blodsukkeret er på vei opp eller ned, så er det bare et tastetrykk som skal til for at jeg får korrigert det, forteller hun.

Følingene endelig under kontroll

Følinger er også mye enklere for Janne å kontrollere etter hun fikk CGM.

– Før spiste jeg og satte ikke insulin ved føling, og fikk dermed en kjempetopp på blodsukkeret i etterkant. Jeg torde ikke å sette insulin, fordi jeg var redd for ytterligere føling. Nå som jeg har erfaring, mer kunnskap og kan følge med på grafen, så unngår jeg det, sier hun.

Janne forteller at det hun opplever som viktigst med CGM, er økt livskvalitet. Hun merker seg også at det er forskjell på tilgang til både CGM og pumpe fra sykehus til sykehus. 

– Jeg hører stadig om barn med type 1 som får utstyr med en gang, og det syns jeg er flott!  Jeg tenker på meg selv og at det hadde vært så mye enklere hvis jeg hadde fått utstyret med en gang, uten å måtte igjennom så mange ledd. Jeg husker at man skulle være ganske syk før man fikk det. Heldigvis virker det som om den trenden har snudd, understreker hun.

Må forstå den forebyggende effekten

– Hadde jeg hatt sensoren tidligere, så hadde jeg kanskje unngått retinopati og nevropati.  Jeg kan kjenne på bein og øyne når blodsukkeret svinger. Når blodsukkeret stabiliserer seg, merker jeg at smertene i beina blir mindre. CGM har gitt meg økt trygghet, og en større opplevelse av kontroll. Det er ingen andre enn meg selv som kan sette insulinet, vurdere blodsukkeret og gjøre tiltak, men hjelpen dette utstyrer bidrar med, kan jeg ikke få fullrost nok. Jeg håper at alle forstår at dette er forebyggende på sikt, men for meg har det vært like viktig å kjenne på den gode livskvaliteten dette utstyret bidrar med hver eneste dag, sier Janne.

Navn: John Olaf Johnsen

Alder: 75

Bruker: Freestyle Libre 2

– Hadde jeg fått CGM tidligere, ville jeg sannsynligvis unngått amputasjon, sier John Olaf  

John Olaf Johnsen er fra Risør. Han ble diagnostisert med diabetes type 1 i 1978, i en tid man ikke hadde begreper om den teknologien John Olaf har glede av i dag. Sprøytene skulle en trekke opp selv, kostregimet var et helt annet, og legen sa den gang at «øl er som rottegift for den som har diabetes», under en konsultasjon der John Olaf røpet at «for ham er reker og øl synonymt med sommer». Hvilket jo er naturlig når man er lunt bosatt bak holmer og skjær noen steinkast fra åpent hav. 

– Det var forferdelig med sprøytene fra starten av, forteller John Olaf. Etter hvert ble han mer fortrolig med hvordan kroppen reagerer på høyt og lavt blodsukker, men det ble ikke mye blodsukkermåling de første årene. John Olaf jobbet seint og tidlig, og insulininjeksjonene var lenge begrenset til morgen og kveld. Hjelpetrengende følinger ble hyppigere med årene, og tiltagende svake følingsvarsler gjorde blodsukkeret vanskelig å temme. 

Såret som aldri ville gro

– I årenes løp tenkte jeg lite på senkomplikasjoner. Hadde hørt om det mange ganger, men tok det aldri innover meg. De senere årene har jeg tenkt mer over det, ikke minst etter at jeg fikk et sår på beinet som ikke ville gro, sier John Olaf.  

Det ble prøvd ut ulikt sårstell, men det ble ikke bedre, og plutselig en dag var foten helt svart. Det ble dermed behov for amputasjon. Og først etter amputasjonen i 2017 fikk John Olaf kjennskap til kontinuerlig glukosemåling: 

– Det var i forbindelse med et rehabiliteringsopphold at jeg ble introdusert for CGM. Jeg visste ikke at det fantes, men noen gjorde meg oppmerksom på det. I ettertid har jeg tenkt at hadde jeg fått den tidligere, ville jeg sannsynligvis sluppet utvikling av nevropati som førte til amputasjon.  

Betydelige helsekostnader

– Den tryggheten jeg kjenner på med varsling på høyt og lavt blodsukker, har gjort livet enklere for meg. Etter at jeg fikk CGM, har jeg aldri merket alvorlige følinger på natten, i motsetning til tidligere hvor kona måtte hjelpe meg. Det er et helt fantastisk hjelpemiddel, forsikrer John Olaf.

John Olaf er også sikker i sin sak på hvor helse- og pengebesparende det ville vært for samfunnet, hvis alle med diabetes fikk lik tilgang på CGM:

– I mitt tilfelle har det vært store kostnader, for tilpasningen av protesen har vært vanskelig. Som et eksempel kan jeg nevne at jeg siden 2017 har hatt 32 turer med drosje til behandlingsstedet for å få hjelp til å tilpasse protesen. Hver drosjetur koster 3-4000 kroner. Det er nå bare én ting, men utstyr, bandasjer og sykehusopphold kommer i tillegg, understreker han.