Tallenes tale

Nina Handelsby

Psykologspesialist i barne- og ungdomspsykologi. Jobber i ambulante tjenester i Klinikk psykisk helsevern for barn og unge ved Haukeland universitets-sjukehus, Bergen. Hun har selv hatt diabetes type 1 siden 1999 og har også et barn som fikk diagnosen i 2020.

De siste 5–10 årene har det vært en rivende utvikling i hjelpemidler til egenbehandlingen ved diabetes type 1. Fra flere daglige fingerstikk for å måle blodsukker og insulin med penn eller sprøyte, til moderne tekniske hjelpemidler som kontinuerlig blodsukkermålere («sensor») og avanserte insulinpumper. Sensorer er i dag et mye brukt hjelpemiddel i Norge. Nesten ni av ti voksne med diabetes type 1 har sensor, og nært sagt alle barn og unge. Flere og flere har også avanserte og delvis automatiske insulinpumper som «snakker» med sensoren. De fleste sensorene og noen av pumpene overfører informasjon til smarttelefon eller smartklokke.

Bruker du sensor, og kanskje også insulinpumpe, så kjenner du til den enorme mengden med informasjon og tall du har tilgang til ved en titt på smarttelefonen eller pumpa. Smarttelefonen kan gi alarmer, dirre og blinke om blodsukkeret er lavt eller for høyt, og den holder nøye regnskap over alle tenkelige diabetes-tall, med statistikk og flotte grafer. Smartteknologien i kombinasjon med disse tallbaserte hjelpemidlene er på mange måter en gavepakke for de av oss som bruker sensor og pumpe. Eller?

Helsegevinst og livskvalitet

Forskning peker i retning av at sensorteknologien, med alarmer ved lavt og høyt blodsukker, gjør det tryggere å leve med diabetes. De siste årene er det stadig færre barn, ungdom og voksne i Norge som opplever alvorlig lavt blodsukker og færre som har veldig høy HbA1c. Mulighet for å dele informasjon fra sensor til andres smarttelefoner, gjør det både tryggere og enklere for mange barn og ungdom med diabetes å være selvstendige og selvhjulpne i egenbehandlingen, uten at foreldrene er til stede.

Tallene fra sensor, sammen med informasjon fra pumpen, kan også bidra til at du blir mer treffsikker med insulindoser, og at du unngår skikkelig lavt og høyt blodsukker. Mange erfarer også at diabetesoppfølgingen tar mindre tid, når de stoler på sensoralarmer og at pumpen «ordner opp». Mange av pumpene og sensorene har smarttelefon-apper som gir gode grafiske fremstillinger av tallene. Tallene blir mer konkrete og det blir litt lettere å forstå hvordan blodsukker, insulin, mat og aktivitet virker i din kropp. Det gjør det også gjerne enklere å analysere mønstre og se sammenhenger. Dette er til god støtte om du vil gjøre endringer på insulin-innstillinger og små valg i hverdagen. Grafer og fargekoder gjør det også lettere for barn og ungdom å tolke tallene selvstendig og lære seg «sin diabetes».

Forskere ser også på hvordan tekniske diabeteshjelpemidler påvirker livskvaliteten til dem med diabetes type 1, og deres pårørende. Noen studier peker i retning av at hjelpemidlene, først og fremst sensor, på gruppenivå gir bedre opplevd livskvalitet. Andre forskere finner imidlertid ingen sammenheng, eller til og med negativ sammenheng, mellom livskvalitet og bruk av insulinpumpe og sensor. Det er et lite tankekors, særlig for de av oss som har levd mange år med diabetes type 1 uten alle hjelpemidlene vi har i dag. Mange ville ikke vært foruten verken sensor eller pumpe nå, og føler seg tryggere og får god hjelp av teknologien. Men, har du tenkt over hvordan det er for deg å ha tilgang til alle disse tallene til enhver tid?

Vær bevisst på hvordan du kan dra nytte av det tallene og teknologien kan gi, uten at det skal gå på bekostning av livskvaliteten, tidsbruk og energi.

Det beste kan bli det godes fiende

Alarmer i tide og utide, både på dagen og om natta, «fjernovervåking» der en som pårørende kun har noe informasjon – men ikke alt – kan være veldig stressende. Det kan nøre oppunder negativt selvsnakk og ubehagelig skam- eller skyldfølelse: Det er fort gjort å tenke at tallene avslører at du ikke er flink nok, ikke følger godt nok med eller gjør det lure eller riktige. Tallene kan også bekrefte det man er redd for, høyt blodsukker eller fallende/lavt blodsukker, og sette i gang en kjedereaksjon av katastrofetanker; «tenk om jeg blir veldig lav» «jeg kan ikke la alarmen gå nå», «jeg kommer til å bli blind».

Både alarmene og alle tallene i seg selv kan være overveldende å forholde seg til. På sykehuset er de gjerne opptatt av å se på tallene og grafene, analysere mønstre og foreslå endringer. For noen av oss kan det være vanskelig å vite hvilken ende en skal begynne i når en skal analysere, eller en blir opptatt på et veldig detaljnivå av tallene. Det kan fort ta mye mer energi og tid enn du ønsker. Utfordringen er at det er så lett tilgang på informasjonen. Det glir gjerne inn i strømmen av annen kontinuerlig informasjon på smarttelefonen. Hjernen vår belønnes av alle nye ting som popper opp på skjermen, og av blinking, plinging og klare farger. Når du først har tatt telefonen i hånden er det fort gjort å bli sittende fast i en liten «loop» der en er innom flere apper med ny informasjon, og gjerne også appen med blodsukkeret. Men når blodsukkerinformasjon hele tiden er så lett tilgjengelig, så er sjansen stor for at du ofte får informasjon som du strengt tatt ikke alltid trenger. For noen inviterer dette til et vanemønster med «micro-management», hvor en handler unødvendig mye på blodsukkerinformasjon; korrigerer og justerer blodsukkeret med insulin og mat mer enn det som trengs. Da ender en gjerne opp med at diabetesbehandlingen tar mer tid heller enn mindre tid, og det blir veldig forstyrrende, både for deg som har diabetes eller om du har et barn med diabetes.

Noen er også skeptiske til å gjøre seg avhengig av tekniske hjelpemidler. Redd for å «miste» magefølelsen og kontakten en har med sin egen kropp og redd for å stole på et hjelpemiddel, som kanskje ikke viser riktig verdi eller som kan slutte å fungere. Og det er virkelig med rette at en har denne skepsisen; teknologien kan gi falsk trygghet og det er i din egen kropp du kjenner deg selv best.

La tallene få hjelpe deg

Om du allerede har dingser som gir deg mye tall i hverdagen, eller om du står på trappene til å få deg pumpe eller sensor, eller kanskje også er naturlig skeptisk. Her er noen råd:

Husk at alle tall kun er informasjon. De er først og fremst nyttige for deg når de gir informasjon som du skal gjøre noe med. De sier ingenting om deg som person eller din verdi som menneske.
Informasjonen og tallene er kanskje ikke alltid det du ønsker, og en kan av og til bli irritert, lei seg eller redd. Akkurat som følelser kommer og går, så vil tallene også forandre seg. Husk at tallet du ser nå vil være annerledes om en time, eller kanskje før. Kan eller skal du gjøre noe med tallet? Forsøk å koble tenkehjernen og kunnskapen din om diabetesen din på, og ikke la den ubehagelige følelsen overstyre.

Tenk over hvilke tallverdier og grenser som er viktige for deg og hva de betyr? Hvilke tall og grenser er mindre viktige? Sett alarmer som er relevante og gode nok for deg, og som ikke går for ofte.
Kjenner du at du blir overveldet og at tallene krever mer av din oppmerksomhet enn du ønsker? Du er ikke alene! Tenk gjennom hva det er som stresser deg og hvordan du konkret kan sette grenser for når og hvor mye du skal ha tilgang til informasjon. Kan du skru av alarmer, legge vekk mobilen, ikke ha blodsukkerinformasjon på smartklokka?
Blir du stressa når teknologien ikke funker som den skal, når du ikke kan stole helt på tallene eller du ikke får all den informasjonen du er vant til? Lag deg en plan for hva som er et minimum av informasjon du trenger for å håndtere diabetesen godt nok.
Hvordan kan du bruke og analysere informasjonen til nyttig læring for deg? Ikke la dette bli et livslangt og alltid pågående prosjekt. Informasjon fra sensoren og pumpa gir mulighet for mye læring, og du lærer best om det er litt avgrenset: Sett av noen dager, planlegg og forbered deg. Bruk tallene, se etter mønster, studer dem alene, sammen med partner, foreldre eller sammen med legen eller sykepleier. Gjør endringer, se etter endringer. Ikke endre på for mange ting om gangen.

Det er både risiko og slitasje forbundet med for lite og for mye informasjon og for lite eller for mye tillit til teknologien i beslutningstaking, læring og egenbehandling. Samtidig er potensialet stort! Vær bevisst på hvordan kan du dra nytte av det tallene og teknologien kan gi, uten at det skal gå på bekostning av livskvaliteten, tidsbruk og energi. Det gjelder å finne et nivå som balanserer passende mengde og riktig type informasjon for akkurat deg. Og det er det bare du som vet!