Nina Handelsby
Psykologspesialist i barne- og ungdomspsykologi. Jobber i ambulante tjenester i Klinikk psykisk helsevern for barn og unge ved Haukeland universitets-sjukehus, Bergen. Hun har selv hatt diabetes type 1 siden 1999 og har også et barn som fikk diagnosen i 2020.
Når barn får og lever med alvorlig og/eller kronisk sykdom, påvirker det hele familien. Vi vet en del om det psykologiske aspektet ved å leve med diabetes for barn og foreldrene deres. Vi vet også mye om det å være søsken til barn med kroniske sykdommer, funksjonsnedsettelser og tilstander. Men det er få som har undersøkt det spesielle med å vokse opp med et søsken som har diabetes.
Reaksjoner hos barn på sykdom og funksjonsnedsettelse kan komme på uventete tidspunkt − og dukke opp gjennom hele oppveksten, også lenge etter sykdommen inntraff. Vi vet at foreldrenes reaksjoner ofte har mer å si for hvordan barn i en familie opplever sykdommen, enn sykdommen og sykdomsbehandlingen i seg selv. Barn ser og tar etter hvordan foreldre snakker, reagerer på og forholder seg til både det som er vanskelig og det som går bra.
Det kan være mange kilder til stress i familiehverdagen med diabetes, særlig når diagnosen er ny. Hos mange skjer dette rundt telling av karbohydrater, vurdering av blodsukker og indulindosering. Måltidene blir annerledes enn de har vært, og det kan gjøre noe med stemning og stress rundt bordet. Kanskje kutter familien ut matvarer og snop som søsken setter pris på. Det kan være vanskelig for barn å forstå den tilpasningen og tilretteleggingen som av og til kreves for barnet med diabetes.
Søsken kan føle seg tilsidesatt, urettferdig behandlet, og at de får mindre tid og oppmerksomhet fra foreldrene.
Søskensjalusi er vanlig
Søsken kan føle seg tilsidesatt, urettferdig behandlet, og at de får mindre tid og oppmerksomhet fra foreldrene. Misunnelse og søskensjalusi blir gjerne vanlig i perioder. Noen blir også vitne til mer eller mindre akutte og dramatiske situasjoner med søskens blodsukkersvingninger. Dette kan gjøre dem årvåkne og engstelige, noen er også redde for å få diabetes selv. For mange vil diabetesen være forbundet med noe irriterende, plagsomt og kjedelig, kanskje til og med noe skummelt, ukjent og utrygt. De fleste søsken har likevel også medfølelse med søster eller bror med diabetes, de tilpasser seg og er tålmodige og omsorgsfulle.
Hva trenger søsken som pårørende?
På lik linje med barnet med diabetes, trenger søsken oppmerksomhet, omsorg og informasjon. Først og fremst fra foreldre og andre de er trygge på og kjenner. Både når sykdommen er ny og videre i oppveksten. Særlig i den første fasen kan foreldre ha nok med å ivareta det syke barnet og seg selv. Da er det viktig for søsken at andre kjente og trygge voksne er der for dem; besteforeldre, onkler, tanter, naboer, barnehagelærer, kontaktlærer, trenere osv. Det er også viktig å opprettholde en så normal hverdag som mulig.
Diabetesbehandling handler mye om kunnskap og erfaring. Likevel er det en del søsken som ikke kan så mye om diabetes. De kan det de har forstått og observert hjemme. Med alle kroniske sykdommer trenger barn informasjon mange ganger, og på en tilpasset måte. Nye ting kan dukke opp, stresse eller bekymre. Foreldre bør derfor spørre søsken regelmessig om det er ting med diabetes de tenker på eller har spørsmål om, og være nysgjerrige på barnets følelser og tanker rundt diabetesen. Det er viktig for barn å få anerkjennelse for det de føler, og vite at alle følelser er lov. De trenger også anerkjennelse for det de bidrar med, og at de er viktige støttepersoner for barnet med diabetes.
For de fleste barn har det stor betydning at foreldre setter av tid alene med hvert barn i en søskenflokk. Og kanskje er det særlig betydningsfullt i «diabetesfamilier». For å prate om diabetes eller andre tema, men aller viktigst for å ha ubetinget og uforbeholden tid med foreldrene sine. For mange barn er det lettere å snakke, vise og fortelle gjennom lek og tegning, enn gjennom samtale alene. Lekearenaer er gode steder å være sammen med barn. Eller på biltur med de litt større barna og ungdom.
For noen søsken kan det være mye stress og bekymring rundt diabetesen. For mange er det nok å snakke med foreldrene. Men voksne utenfor familien, enten i storfamilien, en lærer eller helsesykepleier, kan også være til stor hjelp. Det er også viktig at sykehuset og systemet rundt anerkjenner at søsken har behov for støtte og informasjon. Helsepersonell skal kartlegge og være informert om pårørende- søsken til barn innlagt på sykehus og med langvarig sykdom. I tillegg skal helsepersonell bistå foreldre i å gi den støtten som søsken har behov for. Det kan for eksempel være ved å gi informasjon direkte til søsken, inkludere søsken i konsultasjoner og sykehusopphold, eller ha støttesamtaler.
De fleste barn liker å møte andre barn de kan sammenligne seg med, og som er i samme situasjon som dem selv. Dette gjelder også for søsken til barn med diabetes, og selvsagt for barn med diabetes. Det er fint å vite om og bli kjent med andre som deler det helt spesielle med å vokse opp med en søster eller bror med diabetes.
Har man med seg noe positivt?
Å leve med en kronisk sykdom er lettere med sosial støtte. Mange søsken synes det er fint å være til hjelp. De forteller at de er stolte av sin bror eller søster som har diabetes og som håndterer livet med diabetes. Den betingelsesløse støtten bare søsken kan gi hverandre, har stor betydning for barnet med diabetes, og kan bidra til et sterkere søskenbånd. Vi vet også at søsken til barn som det «er noe med» ofte viser mer hensyn og medfølelse overfor andre, og blir ekstra tolerante, omtenksomme og ansvarsbevisste som voksne.
Først publisert i medlemsbladet Diabetes nr 1-2022