Hva kan vi gjøre for å ha det bedre?

Ane Wilhelmsen-Langeland er psykologspesialist og ph.d.. Hun leder Diabetesforbundets Faggruppe for Diabetespsykologi og er psykologisk medarbeider for Diabetesforbundet. Ane har selv hatt diabetes type 1 siden 1991.

Diabetes har blitt kalt skyld- og skamsykdommen. Dette knyttes til at det er så mye stigmatiserende knyttet til å ha diabetes i samfunnet. Fortsatt får personer med diabetes skulende blikk når de (vi) spiser snop, kake eller annet andre mennesker forbinder med mat som ikke er diabetesvennlig. Fortsatt vokser barn opp med å tro at de vil få diabetes hvis de spiser for mye godteri – som vil si at vokse mennesker fortsatt truer barn med at de kan få diabetes hvis de spiser for mye godteri. Det å stå i slike fordommer, ta valg daglig som påvirker egen behandling og helse, og kjenne konsekvensene av uheldige valg på kroppen, føles ensomt for mange med diabetes. Det er kort vei til selvkritikk og kanskje til og med selvforakt. Skal vi føle oss bedre, ha det bedre med vår diabetes, tror jeg vi nettopp må tørre å adressere disse tre områdene; skyld/skam, ensomhet og selvkritikk knyttet til livet med diabetes.    

Hvordan kan vi oppleve mindre skyld og skam? 

Skyld og skam er viktige følelser som skal hjelpe oss å navigere i flokken, og som skal passe på at vi holder oss inkludert i det sosiale fellesskapet. Når vi har gjort noe som sårer andre, tråkket over andres grenser, skal vi få dårlig samvittighet og rette det opp. Vi kan forsøke å spare vår dårlige samvittighet til de gangene vi faktisk har såret andre. Har vi tatt valg som gir oss dårlig samvittighet overfor oss selv, kan vi også jobbe med å forsøke å rette det opp. Å løfte blikket og se fremover kan være nyttig i den sammenhengen. Forestill deg selv som ti år eldre for eksempel, og se om en eldre versjon av deg selv kan gi deg råd om hvilke valg den vil at du skal ta i det daglige. Skal du gjøre det, bør du si det du vil si med omsorg og ikke med en truende stemme. Dere har begge et felles mål, du og ditt ti år eldre jeg. Dere vil trolig leve best mulig, være friskest mulig, lengst mulig.  

Når vi gjør noe som er langt utenfor det som forventes i den sosiale rammen vi lever i, kan vi kjenne på skam, slik at vi kan komme oss inn i fellesskapet igjen. Dessverre har diabetes fått et såpass dårlig rykte – at mange opplever sosial «skamming» knyttet til diabetes. Når det gjelder skam, er det vanskeligere å bestemme oss for å ikke skamme oss enn når vi får dårlig samvittighet. Her tror jeg vi må jobbe som samfunn, vi må jobbe med helsepersonell, og vi må jobbe med mediene for å redusere skammen knyttet til diabetes. Da må den også benevnes av de som har diabetes og av helsepersonellet som jobber med de som har diabetes. Slik trollet sprekker i sollyset, svekkes også skammen av å settes ord på og tas frem i lyset.   

Hvordan kan vi føle oss mindre alene? 

Hvis du skammer deg over din diabetes, vil det hindre deg fra å snakke om den og dele sider ved din diabetes med andre. Da blir du automatisk mer alene med din diabetes. I tillegg er det ensomt å hele tiden passe på at du har nok medisiner, at du har det du trenger i hus, at du har kontroll på resepter og på legetimer. Ikke minst må blodsukkeret være i bevisstheten store deler av tiden, i tillegg til andre viktige kroppslige funksjoner og områder som hjertet, blodårene og vekten. Alt dette må egentlig alle mennesker tenke på og prøve å holde innenfor visse grenser, men ved diabetes blir fokuset så tydelig og konsekvensene større dersom du ligger utenfor målområdet. Ikke bare er konsekvensene medisinsk sett større, men også psykologisk. Jo oftere du får tilbakemelding om at du ikke når målene, at du må endre vaner og måter og leve på, jo større kan skammen og ensomhetsfølelsen bli. I tillegg får du kanskje kommentarer fra de du bor med om at de er bekymret for deg, da øker ensomhetsfølelsen og skamfølelsen.  

Jeg er blitt tilhenger av grupper og samlinger. Skam og ensomhet handler om sosialt utenforskap. Derfor er løsningen sosial inkludering. Dette kan du oppnå med å være åpen og fortelle om hvordan det er for deg å ha diabetes. Men det kan også være enklere å oppsøke andre som har diabetes, slik at du kan se at andre mennesker har lignende utfordringer som deg. Om dette gjøres via lokallaget i Diabetesforbundet, gjennom en type behandling eller bare et initiativ fra privatpersoner, er kanskje ikke så viktig. Kanskje kan du også rett og slett kontakte naboen eller kollegaen du vet har diabetes, og spørre om dere kunne tatt en prat om livet. I mange sosiale sammenhenger er det folk som har diabetes, selv om treffpunktet ikke er rettet mot diabetes i første omgang. Kanskje har den andre samme behov som deg og setter pris på initiativet.  

Hvordan kan vi blir mindre kritiske overfor oss selv? 

Når du har diabetes, får du mer direkte biofeedback dersom du måler blodsukkeret kontinuerlig (CGM), men også dersom du jevnlig måler blodsukkeret med stikk i fingeren. Man går også jevnlig til legen og sjekker hvordan det ligger an med langtidsblodsukker, lipider, blodtrykk og vekt. Man får svart på hvitt om man er innenfor eller utenfor området legen og retningslinjene sier at du skal være. Og ifølge NOKLUS årsrapport fra 2023, er det svært mange med både diabetes type 1 og 2 som ikke når behandlingsmålene. Du er med andre ord ikke alene enten du når dem eller ikke, det er ganske mange i begge gruppene.  

Hvis du er kritisk mot deg selv, kan du forsøke å skrive ned det du sier til deg selv og si det høyt. Kjenn etter om dette er ting du ville sagt til andre. Hvis det du sier til deg selv er ting du aldri ville sagt til andre, test ut hva som kunne fungert. Hvordan kan du endre din indre dialog til noe som er bedre for deg, mer omsorgsfullt og litt hyggeligere å høre? 

Fra skam, ensomhet og selvkritikk til fellesskap, tilhørighet og selvomsorg 

For å gå fra mye skam, ensomhet og selvkritikk til å føle på fellesskap, tilhørighet og mer omsorg for seg selv, tror jeg vi må anerkjenne i diabetesomsorgen at det psykososiale ved diabetes er like viktig som det medisinske. De medisinske målene kan til og med i større grad nås dersom vi anerkjenner at å leve med diabetes er en psykologisk krevende øvelse. Det er spesifikke behov ved ulike spesifikke psykiske lidelser når man har det samtidig med diabetes, men det generelle psykologiske ved diabetes, er at mindre ensomhet, mer fellesskapsfølelse og økt omsorg for seg selv hos hver enkelt med diabetes, ville løst mange av de medisinske utfordringene vi ser i dag ved diabetesbehandling.   

Først publisert i medlemsbladet Diabetes nr 1-2025