Det er enormt mye man kan få hjelp til og råd om når man har diabetes: kost, dietter, trening og aktivitet, hjelp til motivasjon til å trene, til å spise sunnere, insulindoser, tabletter, beste type medisin for deg, når du skal ta ulike tabletter, når du bør ta insulindoser, når det er lurt å måle blodsukkeret, hvordan det er lurt å måle blodsukkeret, måleapparater og andre hjelpemidler som kan være gunstige for deg, hvor og hvordan er det lurt å sette insulin …

Det finnes et HAV av mulige måter og tilnærminger for å forbedre egenbehandlingen av diabetes.

Hvert helsepersonell du møter har gjerne sin «kjepphest» som de brenner for at pasientene skal forandre. Noen er mest opptatt av fysisk aktivitet i behandling av diabetes, andre av mat og kosthold, noen mener det meste kan gjøres med best mulige tilpassede medisiner osv. De fleste er selvsagt klar over at det ikke handler om én faktor – at det er sammensatt og relativt komplisert å drive egenbehandling av diabetes.

Men i dette havet av muligheter er det du som skal «styre skuten». Du er unik, og du vet din historie. Hvordan ble du bygget, hva har du opplevd tidligere, hva har du allerede prøvd, hva har du erfart fungerer for deg, hvor mange har du rundt deg til å hjelpe deg?

Ulike utfordringer

Jeg er veldig glad for at det forskes mye på forbedring av medisiner og utstyr og kost og trening. Likevel opplever både jeg og mange andre at det vi egentlig trenger hjelp til, forsvinner litt i dette havet av ting vi burde gjort bedre, vi som har diabetes. Det vi alle ønsker, er vel at det skal bli litt lettere å leve med diabetes, at livet skal bli litt bedre? Og det som vil gjøre mitt liv litt bedre, er ikke nødvendigvis det som vil gjøre ditt liv litt bedre. Vi har ulike utfordringer og ulike aspekter ved sykdommen som går bra eller som ikke går så bra.

Jeg tror virkelig med hånden på mitt akademiske forskerhjerte at vi som har diabetes hadde hatt god nytte av et skifte av fokus innen diabetesforskning. Det er en lett bris i riktig retning, med mer og mer fokus og vekt på relasjoner og psykologiske faktorer i diabetesbehandling, men i kroner og øre er det liten tvil hvor mesteparten av pengene går. Nettopp. Til medisiner, utstyr, industri; det noen kan tjene penger på.

Mer pasientsentrert forskning

Hva om det ble forsket mer på pasientsentrerte tema: Hva ønsker du? Hva trenger du? Hva ville du hatt nytte av for å leve bedre med diabetes? Hva om vi ble involvert i utviklingen av forskningsprosjekter og kunne styre hva forskningsmidler ble brukt på?

Jeg tror mange kostnader knyttet til medisiner og komplikasjoner da kunne blitt redusert. Jeg vet at det nå er stort fokus på brukermedvirkning i forskning, og det er bra (og på høy tid)! Jeg vet at det brukes mye penger på forebygging i diabetesbehandling – og det er veldig bra! Jeg vet også at det er lettere å være kritisk enn å faktisk gjøre endringer – men det betyr ikke at vi ikke skal være kritiske. Det er ved å stille de store spørsmålene og utfordre «sannheter» at verden går videre.

Gjøre mye av jobben selv

Vi som har diabetes må gjøre en del av jobben dersom «vinden skal snu» i retningen forespeilet her. Vi må snakke med behandlerne våre om hva vi trenger, hvordan vi vil ha det, hva som er vanskelig, hva vi får til, og hva de ikke trenger å bruke tid på å snakke med oss om.

Du er hovedpersonen når du er hos legen din, hos diabetessykepleieren, fotterapeuten, kliniske ernæringsfysiolog, dietetiker, obstetriker, psykolog … Dette gjelder for så vidt i alle sammenhenger der en person er «pasient», men i en diabetesbehandling som er livslang, som aldri går over, er det ekstra viktig å styre det selv.

Ikke lyttet til

Jeg har snakket med mange som er sinte på legen sin fordi de opplever å ikke bli lyttet til. Jeg vil utfordre dere som har diabetes til å si ifra. Ikke alle synes det er greit å gjøre dette ansikt til ansikt, men det finnes ofte muligheter for å gjøre det anonymt. For deg som synes det er greit, ta ansvar i konsultasjoner. Ta opp det du synes er viktig. Pass på å skrive ned på forhånd hva du vil snakke om, og presenter dette tidlig i konsultasjonen.

Nå anbefales det i den nasjonale faglige retningslinjen for diabetes, utgitt av Helsedirektoratet, at følgende spørsmål stilles av din behandler i konsultasjoner:

1. Hvordan har det gått siden sist?
2. Hvordan synes du det er å ha diabetes?
3. Få rede på hva som tynger, hva som gleder, hva som mestres og hva som oppleves vanskelig. Eksempel på spørsmål: Hva går greit? Når har du det bra? Er det noe som bekymrer deg? Hvordan tror du dette påvirker insulinbehovet ditt?
4. Hvilke tanker har du om behandlingsmålene, hvilke mål syntes du er vanskeligst å nå, hva kan jeg gjøre for at det skal bli enklere for deg?

La oss håpe dette kan bli et felles arbeid der behandlere faktisk benytter spørsmålene. Da kan vi som har diabetes få styrket opplevelsen av å «styre vår egen skute». Og la oss som har diabetes gjøre en jobb med å passe på at vi faktisk er innom noen av disse temaene i konsultasjoner med dem som skal hjelpe oss til å leve litt bedre og litt lettere med diabetes!

Er du med?