Å leve med diabetes – ikke likt for alle

Ane Wilhelmsen-Langeland er psykologspesialist og ph.d.. Hun leder Diabetesforbundets Faggruppe for Diabetespsykologi og er psykologisk medarbeider for Diabetesforbundet. Ane har selv hatt diabetes type 1 siden 1991.

En gang snakket jeg med en som uttalte: «Det å ha diabetes handler vel mest om å administrere insulin, gjør det ikke?»

På sett og vis ja – egentlig en ganske innsiktsfull kommentar, i og med at han ikke fokuserte på blodsukkeret. Behovet for insulin eller tabletter avhenger selvsagt også av blant annet inntak av næring og fysisk aktivitet. På en annen side handler det i tillegg om så utrolig mye mer enn det! Hvordan man tenker om, føler om og behandler sin diabetes, er veldig individuelt.

Ikke likt for alle

Når noen sier de har diabetes, er det nok mange som tenker at «det vet jeg jo hva er, jeg kjenner jo en som har diabetes, og han går det jo helt fint med.» Å leve med diabetes kan være like ulikt for ulike personer som det å være menneske er.

Én kan synes det er helt uproblemtisk, at det er litt slitsomt når blodsukkeret svinger mye, men ellers greit.

En annen kan ha det helt jævlig og slite med hvert sprøytestikk, med hvert stikk i fingeren, gruer seg i måneder til hvert legebesøk, er sint på hele sin diabetes og har det generelt sett veldig kjipt.

En annen kan prøve så godt han eller hun kan, men får det likevel ikke helt til og klarer ikke å bli venner med sykdommen, og forstår ikke helt hvorfor. Dette er bare tre scenarier for hvordan det kan være å leve med diabetes – det er forskjellig for alle.

Individualisert behandling?

Jon Haug poengterer i sin doktorgradsavhandling «Diabetes i kropp og sinn. Teorien om de spesifikke psykologiske prosessene ved type 1-diabetes» at det finnes psykologiske implikasjoner av å ha diabetes som er uløselig knyttet til fravær av insulin, og fravær av det automatiserte reguleringssystemet for insulinproduksjon. Dette betyr at det som skjer på det psykologiske planet når du har diabetes type 1, er umulig å skille eller se på som avskåret fra det medisinsktekniske ved å ha diabetes.

Alle som får diabetes type 1 står altså «fra første dag overfor et meget komplisert vekselspill mellom kroppslige og psykologiske prosesser og mekanismer. Det tapte reguleringssystemet må erstattes. I mangel av et teknisk hjelpemiddel, som for eksempel en «bærbar kunstig pancreas», så kan dette i dag bare gjøres på et psykologisk nivå.» (Haug, 2009, s. 30).

Diabetesbehandlingen har de siste 20–30 årene blitt stadig mer individualisert. Det finnes imidlertid generelle retningslinjer for behandling som gjelder alle som har diabetes. Likevel er informasjon om det psykologiske ved å ha diabetes ikke noe som er inkorporert i den generelle diabetesomsorgen. Kanskje Jon Haugs avhandling kan endre praksis?

Lære av erfaring

Å ha diabetes handler altså om å utvikle en psykologisk forståelse for det som påvirker insulinbehovet. Dette går det ikke an å lese seg til eller lære på kurs. Dette må oppleves, og du må lære av erfaring, i tillegg til den grunnleggende kunnskapen du bør tilegne deg ved sykdomsdebut. Når det er så mye som ligger på det psykologiske planet, er det ikke rart at det av og til ikke går så bra. Det går ikke an å lykkes bare ved å følge en oppskrift.

Selv om alle vet at det er viktig å ta insulin og måle blodsukkeret og spise sunt når man har diabetes, er det ikke alltid kunnskapen eller forståelsen av det er nok. Kanskje du ikke får til reguleringen fordi det er så mye som spiller inn på insulinbehovet som du ikke har kontroll over; fysiologiske prosesser i kroppen som pubertet, stress eller følelsesmessige reaksjoner.

Kanskje du ikke får til reguleringen fordi du ikke har utviklet et psykologisk behov for insulin; en anorektiker har et større psykologisk behov for å ikke ta insulin enn for å ta insulin, da det å ikke ta insulin gjør at hun får en metthetsfølelse, får høyt blodsukker – og hun har erfart at dette har en slankende effekt. Det psykologiske spiller en avgjørende rolle for hvilke handlinger man faktisk utfører, uavhengig av hva man kan og vet om diabetes.

Viktige spørsmål

Jeg har en drøm om at helsepersonell begynner å stille spørsmål som: Hvordan lever du med din diabetes? Hva er sentralt i din hverdag? Hva ønsker du skulle vært annerledes? Hva synes du er vanskelig med din diabetes? Hva synes du går greit med din diabetes?