Ane Wilhelmsen-Langeland er psykologspesialist og ph.d.. Hun leder Diabetesforbundets Faggruppe for Diabetespsykologi og er psykologisk medarbeider for Diabetesforbundet. Ane har selv hatt diabetes type 1 siden 1991.
Jeg var tolv år da jeg fikk diabetes, og kan så vidt huske tiden før jeg ble avhengig av å gi meg selv insulin. Jeg husker at jeg drakk minst sju liter væske for dagen, ofte mer. Jeg husker at jeg var på besøk hos noen jeg hadde truffet på leirskole, og drakk en toliters boks med H-melk til frokost! De gjorde store øyne. Jeg husker at jeg stadig tisset på meg om natten, fordi jeg måtte sånn tisse hele tiden og drømte at jeg satt på do.
Jeg husker at jeg en søndag dro på Haukeland sykehus med min far. Han er lege og hadde ant at jeg kunne ha diabetes, han målte og fant at det var sukker i urinen min. Jeg husker at jeg snakket med mamma på telefon, hun var i Oslo da jeg ble innlagt, hun var ikke høy i hatten. Jeg husker at jeg tenkte «Okei, da er det sprøyter daglig resten av livet, da blir det lite snop og utskeielser resten av livet, okei, da får vi ta fatt på dette».
diabetes føyde seg inn i rekken av ting jeg var flink med.
«Flink» med diabetes
Raskt satte jeg sprøytene selv, raskt satte jeg meg inn i det. Jeg brukte først sprøyter og dro opp insulinet fra hetteglass. Jeg hadde langtidsvirkende insulin som skulle dekke frokost og lunsj, så tok jeg hurtigvirkende insulin først til middag. Det betød at dersom jeg hadde lyst på et eple til frokost, måtte jeg bytte det med glasset med melk, som var lagt inn i doseberegningen. Jeg husker at jeg fikk tips om at dersom jeg fikk utrolig lyst på sjokolade, kunne jeg «pakke den inn» med et knekkebrød først, da kom ikke blodsukkerstigningen like raskt.
Det ble snakket om meg på skolen og jeg fikk mye oppmerksomhet. Jeg var allerede flink og pliktoppfyllende og systematisk, diabetes føyde seg inn i rekken av ting jeg var flink med.
Eget ansvar
Fra jeg ble utskrevet fra sykehuset, tok jeg ansvar for min egen behandling. Jeg målte og vurderte insulindoser selv. Trolig fordi jeg skulle ordne det meste selv og var sta, men trolig også fordi jeg ikke ville ha så mye trøbbel med innblanding fra mine foreldre som er ytterpunkter når det gjelder bekymring.
En far som tenker at det meste ordner seg og går over (men en brukket fot går faktisk ikke over av seg selv – har jeg erfart) og en mor som er av typen «ta på deg jakke fordi jeg fryser» (men jeg er jo ikke kald selv om du er det!).
Jeg tror at – på tross av at jeg ikke vil anbefale dette til andre barn eller ungdommer som får diabetes – så var det en fordel for meg å «slippe» alle de relasjonelle vanskene som kan oppstå mellom foreldre og barn som har diabetes. Jeg beskyttet nok meg selv fra mye ved å være sta på at dette skulle jeg ta meg av.
Fordeler og ulemper
Noen studier viser at barn med diabetes type 1 er skoleflinke og pliktoppfyllende. Da tenker jeg at det er den ene versjonen. Så har du andre som er mer i opposisjon. Jeg vet ikke hva som er «best», selv om det medisinsk sett selvsagt er best å være pliktoppfyllende.
Jeg er nok systematisk av natur, men har nok blitt enda mer systematisk av å ha diabetes. Man må alltid tenke «tenk om» og planlegge for følinger og ha med nok insulin, nok nåler, nok strimler. Jeg har måttet ta på alvor at jeg kan bli ganske syk dersom jeg ikke er påpasselig, og har kanskje frastått fra noen sjanser jeg kunne tatt dersom jeg ikke hadde diabetes.
Av egen erfaring fant jeg ut at alkohol førte til at jeg våknet med lavt blodsukker.
Tvunget til å tenke konsekvenser
På den annen side er det kanskje like greit, jeg ble tvunget til å tenke konsekvenser litt frem i tid fra jeg var ung. Diabetes har ikke stoppet meg fra å reise lang vekk, feste og drikke alkohol, jobbe på nattklubb og kose meg med godterier og kake når jeg føler det er «verdt det».
Hadde foreldrene mine vært mer involvert i min diabetesbehandling, ville nok en del vært annerledes. Til min fordel har det vært sånn at selv om jeg hadde drukket mye alkohol og nok har vært mer beruset enn anbefalt i min ungdom, målte jeg alltid blodsukkeret. Og av egen erfaring fant jeg ut at alkohol førte til at jeg våknet med lavt blodsukker, så jeg begynte å sette mindre insulin. Bedre å ha høyt blodsukker etter en fest enn å ikke våkne i det hele tatt.
Kritiske kommentarer
Jeg har fått spørsmål og kritiske kommentarer til om jeg kan spise kake og sjokolade, jeg som har diabetes, om ikke jeg burde latt være. Da har jeg stort sett svart: «det kan jeg hvis jeg vil, jeg bare setter insulin!». Jeg har en fordel i at slike kommentarer sjelden har vært såre for meg, de er irriterende, men jeg har (i gode stunder hvert fall) sett på dem som en mulighet til å formidle til noen hvordan det er å ha diabetes.
Da jeg hadde truffet min mann, begynte jeg til og med på insulinpumpe, da syntes jeg det var greit, men før det ønsket jeg ikke å ha noe hengende på kroppen dersom jeg skulle inn i et nytt forhold. Det er liksom noe med å føle seg litt sykere når man har et apparat som henger fast på kroppen.
Jeg tilpasser sykdommen til livet mitt, ikke livet mitt til sykdommen
Egenomsorg
I alle disse årene har jeg hatt et mantra: «Jeg tilpasser sykdommen til livet mitt, ikke livet mitt til sykdommen». I tillegg har jeg, også til min fordel, vært utstyrt med en indre stemme som stort sett sier «Dette går bra, dette går bra, alt vondt og vanskelig går over».
Så oppdaget jeg for omtrent tre år siden at det går ikke alltid bra. Det er ganske mye tilpasninger jeg må gjøre i livet for at min diabetes ikke skal hindre meg for mye, ikke minst for at min helse skal være god, også i fremtiden. Jeg innså hvor mye tid, krefter og fokus jeg faktisk «ofrer» for at det skal gå tålelig greit med min diabetes.
Etter jeg oppdaget dette har jeg jobbet med å ha mer omsorg for meg selv, behandle meg selv litt snillere. I stedet for å si til meg selv når jeg har 20 mmol/l i blodsukker at: «det er bare å sette insulin og kjøre på, det går ned igjen», jobber jeg nå med å si til meg selv: «Ane, akkurat nå er du syk. Du er veldig syk og det er helseskadelig. Kroppen din er i krise og du bør ta hensyn. Ta det med ro, legg deg ned, hvil deg til blodsukkeret blir bra igjen, så kan du heller fortsette på det du skulle senere. Det er helt greit, du er ikke mindre verdt eller mindre flink av den grunn».
Med denne refleksjonen ønsker jeg dere mye omsorg fra dere selv!